Koti

Tavallisten vanhempien erityiset lapset. Jos perheeseen syntyy erityinen lapsi, synnytä erityinen lapsi

Miltä vanhemmista lapsista tuntuu, kun perheeseen syntyy lapsi? erityinen lapsi? Millaisen suhteen heidän vanhempansa haluavat nähdä? Onko vanhemmilla oikeus erityinen lapsi antaa hänelle nuoremmat veljet ja siskot? Onko terveillä lapsilla oikeus oma elämä, vanhempiensa kuoleman jälkeen vai onko heidän velvollisuus ryhtyä sairaan sukulaisensa hoitajiksi? Puhutaanpa tästä.

Erityisen lapsen syntymä

Psykologit sanovat, että kun erityinen lapsi syntyy, monet vanhemmat kokevat samat tunteet kuin jos heidän lapsensa olisi kuollut. Tämä on todellakin totta - vauvanruokamainoksen ihanteellinen vauva - unelmalapsi - ei ole enää olemassa. Siellä on todellinen vauva, niin kauan odotettu ja niin pelottava.
Hän ei tiedä kuinka hämmentyneitä hänen vanhempansa ovat, mutta hän tarvitsee rakkautta yhtä paljon kuin kukaan muu, ehkä hänen on jo vaikea elää terveysongelmien takia, ja hän tarvitsee erityisesti äitiään ja isäänsä.

Jos diagnoosi tehdään heti syntymän jälkeen, vanhemmat saattavat epäröidä jonkin aikaa, ottavatko lapsen vai jättävätkö hänet synnytyssairaalaan. Nämä epäröinnit aiheuttavat hämmennystä ja hämmennystä vanhemmille lapsille, he eivät ymmärrä, mikä on muuttunut, koska juuri nyt äiti ja isä olivat onnellisia ja täynnä unelmia vastasyntyneestä, he lupasivat tuoda pikkuveljen tai -siskon synnytyssairaalasta; nyt he eivät halua häntä. Lapset pelkäävät, että heidät jostain syystä hylätään.

Jos vanhemmat neuvottelevat vanhempien lasten kanssa, mitä tehdä, tilanne selkiytyy lapsille - vanhemmat haluavat hylätä vastasyntyneen, koska hän on sairas. Kahdeksanvuotias Alina, vastasyntyneen Downin syndroomaa sairastavan pojan sisar, kysyi: "Äiti, entä jos sairastun, jätätkö minutkin?" veljelleen, jota sairaanhoitaja ruokki ajatteli: "Jotain on vialla äidissä, ei lapsessa."

Vanhempien kuolema

Luuletko, että erityisen lapsen ilmestyminen perheeseen on koko perheen vai vain hänen äitinsä ja isänsä kohtalo? Pitäisikö veljet ja sisaret henkilön vammaisia pitää huolta hänestä hänen vanhempiensa kuoleman jälkeen?

Vammaiset lapset kehittyvät paremmin terveiden lasten ympäristössä, lisäksi erityisen lapsen vanhemmat - tavalliset ihmiset, heillä on oikeus unelmoida iso perhe ja hänellä on paljon lapsia. Tämä ei kuitenkaan aina tapaa ymmärrystä yhteiskunnassa.

Galina, Polinan äiti (Downin oireyhtymä)
– Paras ystäväni puhui eilen hyvin pitkään aiheesta, että minulla ei äitinä ole oikeutta rajoittaa poikani oikeuksia ja määrätä hänelle jatkossa "erityissiskoa". Ja sanoin, että perheemme kohtalo on myös hänen kohtalonsa.
Ja hän sanoi, että minun pitäisi unohtaa kokonaan antaa Polinalle toinen veli tai sisar, koska kävisi ilmi, että kaikkien lasteni olisi työskenneltävä Polinalle. Yleensä en ole äiti, vaan egoisti, koska aion kohdistaa ongelmani lapsiini. Olen ajatellut tätä koko yön."
Lainaus keskustelupalstasta Downin syndroomaa sairastavien lasten vanhemmille.

Kuka on oikeassa? Psykologit uskovat, että ainoa patologinen syy lapsen syntymässä tämä on halu rakastaa häntä, mutta jos vanhemmat haluavat edelleen terveitä lapsia, jotta erityistä lasta olisi joku hoitaa heidän kuolemansa jälkeen, tämä voi johtaa ongelmiin.

Tilanne on erityisen akuutti maissa, kuten Venäjällä, Ukrainassa jne., joissa perhe on ihmiselle vähemmän tärkeä kuin henkilökohtainen täyttymys. sosiaalinen suojelu väestö kärsii vakavista kehitysviiveistä. Vaikka vanhemmat eivät yrittäneet pakottaa terveitä lapsia hoitamaan vammaista lasta heidän kuolemansa jälkeen, ihminen ei silti koe moraalista oikeuttaan lähettää sisartaan tai veljeään kamalaan vammaisten sosiaalihuoltoon - a sisäoppilaitos. Jos hän antaa, hän kärsii, jos hän ei anna.

Tästä näennäisestä umpikujasta on kaksi tietä. Ensimmäinen on normaalin sosiaalisen verkoston rakentaminen, toinen on monille vielä vaikeampi: jos perhe tuntuu yhdeksi kokonaisuudeksi ja kaikki ovat valmiita auttamaan, sairaan perheenjäsenen hoitaminen on itsestäänselvyys.

Ajoin kerran taksissa miehen kanssa Tadžikistanista - he puhuivat hänen perheestään - hänellä on kaksi vaimoa, 37 veljeä ja siskoa (tämä on yhdessä serkkujen kanssa, eikö?), hänen äidillään on jo 96 lastenlasta ja hänellä itsellään kolme lapset vanhimmalta vaimoltaan (ja nuorin myös suunnittelee :)) Kysyin miten he suhtautuvat sairaan lapsen syntymään kotimaassaan, jättävätkö vanhemmat usein erikoislapsia synnytyssairaalaan? Hän sanoi, että Tadžikistanissa lapsia ei yleensä hylätä - tätä pidetään valtavana häpeänä, suurempina kuin esimerkiksi raskaus. naimaton tyttö. Lisäksi hän sanoi, että lapset eivät hylkää vanhoja vanhempiaan. Hänen äitinsä on ollut vuoteessa useita vuosia, ja hänen tyttärensä ja kaksi miniä hoitaa häntä. Yksi hänen serkuistaan on ollut sairas syntymästään asti. Uskotaan, että Jumala merkitsi perheen, koska hän salli vammaisen lapsen syntyä siihen. Varmuudeksi selvensin, millainen hyvä uskonto tämä on Tadžikistanissa - se osoittautui islamiksi.

Perheessämme on kaksi lasta: vanhin tyttö syntyi tavallisena terveenä lapsena. Toinen vauva syntyi Downin oireyhtymänä. Matvey oli odottamaton lapsi, olin 32-vuotias, kun sain tietää olevani taas raskaana. Minulla oli normaali raskaus, mutta Matvey päätti syntyä aikataulua edellä. Minulle tehtiin keisarileikkaus, poikani syntyi vakavalla keltatuksella, painoi 2600 kg, hänellä oli vinot silmät, lääkärit huomasivat heti, että vauva syntyi Downin oireyhtymällä. Ensimmäisenä päivänä, kun olimme vielä sairaalassa, en luottanut kehenkään. Jostain syystä minusta tuntui, että lääkärit olivat juonitelleet ja kertoivat minulle nimenomaan tästä kauheasta diagnoosista.

Aluksi Matveyta ruokittiin putken kautta, koska hän syntyi heikkona ja painoi vähän. Jostain syystä minua kiellettiin imettämästä, mutta päätin ruokkia hänet rintamaito, Kaikesta huolimatta. Muistan kuinka hermostuin koko ajan rintapumppua puhdistaessani. Jatkuvan pumppaamisen, sitten lyhennettyjen maidolla letkun läpi syöttämisen ja erityislampun alla auringonoton vuoksi en nukkunut ollenkaan ensimmäisten kymmenen päivän aikana synnytyksen jälkeen.

Pääsimme sairaalasta 17. päivänä, käytännössä juoksin sieltä karkuun, koska uskoin, että kodin seinät paranevat ja lääkärit vain estivät meitä.

Kaksi kuukautta odotimme testijonossa, elimme ihmeen odotuksessa, mutta silti rakastimme jo vauvaamme. Kun hänen genotyyppinsä testattiin, tajusimme, että tästä lähtien perheeseemme tulee epätavallinen vauva, Downin syndrooma.

Ollakseni rehellinen, en edelleenkään hyväksy tätä diagnoosia, mutta vihollisistani huolimatta menen eteenpäin ja taistelen hänen tulevaisuutensa puolesta.

Kotona tajusin, että minussa oli jotain vialla. Kävi ilmi, että keisarileikkauksen aikana virtsajohdin vaurioitui. Tuloksena jouduin sairaalaan, mutta jatkoin pumppaamista Matveyn äidinmaidon syöttämiseksi sairaalasta poistuessaan. Päädyin imettämään häntä, kunnes hän oli vuoden ja kahdeksan kuukauden ikäinen.

Ensimmäinen vuosi on sinun vapaa-aika Surffailin Internetissä ja etsin tietoa Matveyn diagnoosista. Hieroin häntä kuusi kertaa päivässä, opiskelimme korteilla, käytin kaikkia tekniikoita, jotka löysin. Kaikki tämä tapahtui pienessä perheessä, jossa asuimme tuolloin neljä (minä, mieheni ja kaksi lasta).

Menin töihin kun hän oli noin 3-vuotias. Työni mahdollistaa liikkumisen, työkaverit tietävät, että lapsi on minulle tärkeintä ja voin vapautua ja tulla hänen luokseen milloin tahansa.

Minulla on ihana lapsi, hän edistyy, häntä kiitetään päiväkodissa, jossa hän käy. Tällaisia puutarhoja on useita, ne on luotu erityisesti erityislapsille. Käymme myös kuntoutuskeskus, jossa he opiskelevat Matveyn kanssa ilmaiseksi. Hän on vasta nyt alkanut puhua. Hänen ensimmäinen sanansa oli "isä", hän puhui niin kaikille silloin. Kun hän meni päiväkoti, ensimmäinen asia, jonka hän sanoi minulle illalla, kun hain hänet, oli "äiti" (hymyilee).

Matvey on erityinen lapsi, hän ei ole kuin tavalliset lapset. Jos tavalliselle lapselle on kerrottava 2 kertaa, jotta hän muistaisi tai tekisi jotain, hänen on toistettava se kahdeksan tai kymmenen kertaa. Ja jos tavallinen lapsi voi oppia jotain itsekseen, silloin Matveyn täytyy jatkuvasti näyttää jotain, nimetä se, selittää se, kaikki on selkeää, ymmärrettävää ja saatavilla. Ja tällaiset lapset ovat vahvoja toistajia, ja tämä auttaa paljon heidän opinnoissaan.

Mieheni juo ajoittain alkoholia, mutta en koskaan yhdistänyt Matveyn diagnoosia mieheni tapaan. Ainoa kysymys, joka edelleen piinaa minua, on, kuinka ihmiset, jotka juovat äärimmäisen, raskaammin ja useammin kuin mieheni, saavat täysin terveitä lapsia, miksi näin?

Äskettäin tajusin itseni ajattelevan, että kun vauvani joutuu tilanteeseen, jossa tavalliset lapset ovat hänen ympärillään, alan heti esittää tekosyitä: "Ymmärräthän, hän epätavallinen lapsi..." Miksi teen tämän? Ei voi ymmärtää.

Joskus haluat sulkea itsesi kaikilta ja itkeä, mutta kuinka pärjäät ilman niitä? Tämä on vapautus, sinun täytyy lievittää stressiä jotenkin.

Koko tämän ajan tyttäreni auttaa minua paljon, hän rakastaa leikkiä Matveyn kanssa, he puhuvat, hän soittaa hänelle pianoa, laulaa ja kertoo hänelle satuja. He tulevat hyvin toimeen ja se tekee minut onnelliseksi.

Monet ihmiset ajattelevat, että Downin syndroomaa sairastavat lapset ovat hyvin rauhallisia ja apaattisia, mutta näin ei ole. Matveymme on jatkuvasti liikkeellä, juoksee, tanssii, hymyilee, hän tuo meille paljon iloa. Vaikka, kuten kaikille muillekin, se tapahtuu hänelle Huono tuuli, saatamme riidellä hieman, mutta sovimme aina lopulta.

Minusta tuli paljon helpompaa, kun aloin käydä oma-apuryhmissä. Heistä saamani viestinnän ansiosta aloin vihdoin nähdä positiivisia hetkiä elämässäni, ennen kuin en yksinkertaisesti huomannut niitä. Esimerkiksi vasta äskettäin aloimme ruokailla ei television edessä ja erikseen, vaan kaikki yhdessä ruokapöydän ääressä. Tämä toi meidät hyvin lähelle ja sellaisina hetkinä minusta tuntuu, että kaikki on hyvin kanssamme.

Mitä minä haluan? Lisää harmonisia hetkiä elämässä, jotta perheeni ja ystäväni ovat onnellisia.

Tänään yritän elää tätä päivää ja olla suunnittelematta kaukaista tulevaisuutta. Olen kyllästynyt tähän. Eläminen tänään on paljon helpompaa ja parempaa, et lykkää onnellisia hetkiä huomiseen, vaan elät jo niissä. Kun ihminen joutuu samaan tilanteeseen kuin minä, hänen täytyy tahtomattaan kiivetä, mennä eteenpäin ja elää, mitä minä teen. Lisäksi aion elää täyttä elämää ja onnellinen elämä, eikä vain olemassa. En koskaan lakkaa toivomasta parasta, joka päivä, tässä ja nyt.

Ljudmila ja Daniil

Sain tietää olevani raskaana viikolla 28. Tein silloin paljon töitä ja ainoa asia, joka hämmensi minua silloisessa tilassani, oli se, että halusin nukkua koko ajan. En kiinnittänyt huomiota kuukautisten puuttumiseen, koska minulla oli aiemmin ongelmia kiertoni kanssa.

Minulla oli normaali raskaus, kun pistoke irtosi, soitin ensimmäistä kertaa ambulanssin ja he veivät minut synnytyssairaalaan. Synnytyssairaalassa minut lähetettiin kotiin ja käski tulla takaisin, kun supistuksia alkoi esiintyä usein. Seurauksena oli, että asuin viikon ajan vedeni hajoavan kanssa. Tänä aikana tulin synnytyssairaalaan useita kertoja, mutta joka kerta minut lähetettiin takaisin. Tämän seurauksena, kun lämpötilani nousi suuresti ja lakkasin tuntemasta vauvan liikettä, jouduin lopulta sairaalaan.
Danik vedettiin ulos erityisimulla ja synnytys kesti 12 tuntia. Ainoa asia, jonka halusin sillä hetkellä, oli, että tämä kaikki loppuisi mahdollisimman pian.

Kun Danya lopulta syntyi, hänelle annettiin yksi Apgar-asteikolla, ja se johtui yksinkertaisesti siitä, että hänen sydämensä hakkasi. Sen jälkeen hänet vietiin tehohoitoon. Lääkärit sanoivat heti: "On parempi kieltäytyä, hän ei edes elä ennen aamua." Diagnoosimme: aivohalvaus, mikrokefalia, epileptinen prekonvulsiivinen tila. Danya vietti kuukauden tehohoidossa, koko tämän ajan hän oli keinotekoisessa ventilaatiossa. Siellä hänellä todettiin keuhkokuume. Kuuden kuukauden aikana hän kärsi keuhkokuumeesta kolme kertaa.

Ensimmäisen kuukauden ajan hänellä oli IV päässään, enkä voinut nukkua tarpeeksi pitkään seuratakseni sitä jatkuvasti. Kuukautta myöhemmin, kun nukuin syvään, kämppäkaverini herätti minut. Muistan hänen kuiskauksensa ja iloni: "Ljudka, Danya itkee siellä!" (hymyilee).

Hänen ensimmäinen elinvuotensa oli "hauskin". Hänellä oli jatkuvia kouristuksia, hän huusi jatkuvasti, oksensi, se oli painajainen. Danya ei keskitä katsettaan, ei kävele, ei puhu ja ymmärtää vähän. Samaan aikaan hän kasvaa, kuulee, hengittää, syö. Hän ottaa kouristuslääkkeitä joka päivä ja rauhoittavia jauheita öisin.

Viime vuonna Danyalla oli flunssa ja nyt hänellä on krooninen keuhkoputkentulehdus. Sitten meidän piti olla sairaalassa jonkin aikaa, ja tiedäthän, huonompi asenne En ole koskaan nähnyt mitään vastaavaa sairaaloissa ja klinikoilla. Muistan kuinka eräänä päivänä meille tuotiin kolmen litran purkki jotain nestettä lounaaksi. Tosiasia on, että Danya syö vain pehmeää ruokaa ja jauhettiin borssia, puuroa, kotlettia - kaikki yhdessä. On hyvä, että he eivät ainakaan lisänneet kompottia.

Päivämme alkaa noin klo 9-10: heräämme, syön hänet. Sitten hän katselee televisiota vähän, eli kuinka hän katselee ääntä ja reagoi siihen. Jos hyvä sää, käymme kävelyllä 2-3 tuntia. Nyt kävelemme tavallisissa rattaissa, mutta pelkään ajatella pidemmälle, koska tarvitsemme erikoisrattaat, joita on mahdotonta ostaa, ellei joku anna sitä meille.

Neljän vuoden ikään asti ruokitsin Danyaa sylissäni ja kannoin häntä ympäri taloa sylissäni. Sitten kuntoutuskeskus, jossa käymme ajoittain, antoi meille erityisen pyörätuolin, jossa on kätevää siirtää aivohalvauksesta kärsiviä lapsia. Nykyään hän syö ja liikkuu talossa siinä. Käymme kylvyssä kerran kolmessa päivässä, hän rakastaa kylpyä ja kun pesen hänen hiuksensa, se on hänelle suuri ilo!

En ole töissä, mutta saan palkkaa oman lapseni henkilökohtaisena avustajana. Yhdessä työkyvyttömyyseläkkeen kanssa kuukausitulomme ovat yli kaksi tuhatta leikkiä. Danikin isä ja minä erosimme hänen ollessaan kaksivuotias. Nyt asun aviomieheni kanssa. Miten olemme olemassa? Apua tulee aina jostain, emme odota ketään, mutta emme koskaan kieltäydy.

On hetkiä, jolloin istut ja ajattelet: "Siinä se on, en voi enää tehdä tätä", mutta kuluu viisi minuuttia ja huomaat, että et voi hajota.

Tiedän, että tällaista testiä ei anneta vain niin. Sain sen, koska selviän siitä. Vaikka kaikki voivat tehdä sen, mutta kaikki eivät voi tehdä sitä. Haluan lisää lapsia. Ja Danin diagnoosi ei pelota minua. Tiedän, että joku on vielä pahempi, joku vielä sairas.

Viiden vuoden ajan (Daniil täyttää viisi 3. huhtikuuta – toimittajan huomautus) yritimme melkein kaikkea parantaaksemme hänen tilaansa. Tänään tajusin, että hän tarvitsee kaksi asiaa: hoitoa ja hyvää asennetta.

Danikin kanssa opin kärsivällisyyttä, teräsbetonia.

En kadu sitä, että silloin, melkein viisi vuotta sitten, jätin Danyan. Niin paljon kuin annetaan, niin paljon voimaa riittää. Kuka tietää millainen minä olisin, jos hän olisi erilainen... Iloitsen joka päivä, kun näen Danikin olevan lähellä, kun hän ei kärsi, ei koe kipua, arvostan hänen jokaista hymyään ja tapahtuipa meille mitä tahansa, Uskon, että hyvät ihmiset paljon enemmän kuin miltä näyttää.

Natalia ja Alexander

Sashuka syntyi raskausviikolla 42, hän on ensimmäinen ja toistaiseksi ainoa lapsemme. Kun hän syntyi, 20% hänen ihostaan oli peitossa syntymämerkit. Vietimme hänen elämänsä ensimmäisen vuoden sairaalassa, Sashalle tehtiin 5 leikkausta suurimpien luomien poistamiseksi.

Kaikki tämä tapahtui toisessa maassa, ei Moldovassa. Kun Sasha oli vuoden ja kuukauden ikäinen, palasimme kotimaahanmme. Olin silloin 22-vuotias rakastava aviomies, rikkaus ja lapsi, joka kesti rohkeasti kaikki nämä operaatiot. Sillä hetkellä ajattelin, että elämä oli vasta alkamassa...

Sashuka oli jo alkanut puhua, lausuen runoja ulkoa. Ja sitten hänen puheensa alkoi kadota, hän lakkasi vastaamasta nimelleen, eli hän ei reagoinut siihen ollenkaan. Anoppini alkoi epäillä, että hänessä oli jotain vialla, mutta emme pitäneet tätä tärkeänä. Lopulta luovutimme ja läpäisimme kokeen. Lääkärin tekemä diagnoosi kuulosti pelottavalta - epilepsia ja autismi. He määräsivät heti pillereitä, joita söimme kuusi kuukautta. Kaikki nämä kuusi kuukautta poikani oli vihannes, istuin hänet yhdessä paikassa - hän saattoi istua tuntikausia ja katsoa yhteen pisteeseen. Yöllä hän nukkui useita tunteja, jonka jälkeen hän heräsi, huusi, itki, luulin, että tulisin hulluksi. Nyt kerron sinulle, enkä ymmärrä, kuinka selvisin kaikesta.

Kun Sasha täytti 2,5 vuotta, menimme taas ulkomaille siellä tutkimuksiin. Kun lääkäri näki, mitä pillereitä olimme syöneet koko tämän ajan, hän moitti meitä ja käski "poistaa" ne välittömästi. Muistan kuinka Sashuka heräsi perumisen jälkeen todella henkiin ja alkoi laulaa ensimmäistä kertaa. Äitini ja minä itkimme onnesta.

Kun palasimme kotiin, menimme Voynichel-keskukseen, jossa poikani ja minut testattiin varmistaaksemme, että Sashalla oli autismi. Sen jälkeen meille suositeltiin koulutuskeskusta, jossa käymme edelleen.

Sasha ei puhu hyvin, mutta hän syö yksin ja käy vessassa yksin pyydettäessä. Mutta hän ei ehdottomasti ole vuorovaikutuksessa ulkomaailman kanssa. Teimme 2,5 vuotta töitä saadaksemme hänet hyppäämään omillaan! Mutta muut vanhemmat eivät edes muista, milloin tämä tapahtui ensimmäistä kertaa heidän lapselleen. Häntä on vaikea saada syömään uutta, joko väkisin tai pitkien neuvottelujen jälkeen.

Tavallinen päivämme menee näin: heräämme aamulla 9-10, syötän hänet ja käymme tavallisessa päiväkodissa 2-3 tuntia, jotta hän saa olla edes vähän aikaa lasten kanssa. Päiväkodin jälkeen menemme ABA-terapiatunneille. Tällä hetkellä opiskelen myös, mutta muiden lasten kanssa. Kun tämä autismin tarina alkoi, suoritin ABA-kurssin ja aloitin äskettäin psykopedagogian. Miksi en voi opiskella Sashan kanssa? Koska minulla ei ole auktoriteettia hänen silmissään, enkä pysty olemaan objektiivinen. Tuntien jälkeen haemme isän ja menemme kaikki yhdessä kotiin.

Perheessämme kävi näin: aluksi, kun saimme tietää Sashan erikoisuudesta, itkin, sitten miehelläni alkoi kriisi. Se oli vaikeaa, riitelimme ja erosimme, mutta sitten kaikki loksahti paikoilleen. En osaa neuvoa, mutta kun perheessä on tällainen lapsi, niin vanhempien tulisi selviytyä siitä itse ja olla lempeämpiä toisilleen. Tänään haluamme todella toisen lapsen.

Virallisesti he sanovat, että meillä on noin 2 000 lasta eri puolilla maata, joilla on diagnosoitu autismi, mutta itse asiassa heitä on paljon enemmän. Koska monet ihmiset eivät mene lääkäriin saadakseen diagnoosin. Kun perheessä on autistinen lapsi, aika on kultaa. Mitä nopeammin aloitat harjoittelun, sitä parempi tulos on.

Meille vaikeinta on, kun Sashaa sattuu jokin, mutta hän ei osaa kertoa. Äskettäin hänellä oli hammassärky, se oli painajainen. Kivusta ja toivottomuudesta hän yksinkertaisesti otti sormeni ja laittoi sen hampaan, joka sattui. Meillä oli vaikeuksia löytää lääkäriä, joka näkisi meidät. Soitin kaikille Chisinaun klinikoille, jotkut suosittelivat yleisanestesiaa, toiset, kun he kuulivat autismista, kieltäytyivät välittömästi. Ja vain yksi lääkäri näki meidät ja paransi meidät.

Me erityisten lasten vanhemmat emme tarvitse sääliä, me tarvitsemme suvaitsevaisuutta ja hyväksyntää. Kyllä, hän on erityinen, kyllä, hän huutaa. Mutta en voi sille mitään. Haluamme, että meitä ei pidetä muukalaisina. En ymmärrä, onko niin vaikeaa vain hymyillä?

Muistan, että viime vuonna kävimme Disneylandissa. Isäni on kuorma-autonkuljettaja ja vie meidät joskus Eurooppaan retkille. Niinpä Desneylandin vuosipäivän kunniaksi oli paraati, Sashuka ja minä istuimme nurmikolla, hän oli rattaissa ja hänen vieressään istui noin seitsemän vuotias ulkomaalainen tyttö. Ja hän potkaisi häntä vahingossa olkapäähän. Hän kääntyi ympäri, ja selitin hänelle, että näin se on, hänellä on autismi, eikä hän tehnyt sitä pahasta. Hänen äitinsä kuuli ja sanoi: "Olen työskennellyt tällaisten lasten kanssa 14 vuotta." Menimme keskusteluun, hän selitti kaiken tämän tytölle. Ja niin hän kääntyi jälleen ympäri, hymyili Sashalle ja silitti häntä. Niin paljon mentaliteettierosta.

Kävin läpi vaiheen, jolloin olin hämmentynyt hänen diagnoosistaan. Hän on sama kuin kaikki muutkin. Minulle tärkeintä on, että hän on terve ja että hän reagoi maailma. Koira juoksi ohi, hän huomasi sen - onnea!

27-vuotiaana juhlin henkisesti itseäni 45-vuotiaana. Olen joutunut kokemaan paljon kaiken tämän ajan.

Mitä sanoisin vanhemmille, jotka kohtaavat tällaisen kokeen? Meidän on lopetettava säälimme itsemme puolesta, otettava henkemme käsiimme ja taisteltava, jatkettava. Ja suosittelen lämpimästi valeriantinktuuria, se auttaa rauhoittumaan.

Kutsumme Sashaa Supermaniksi, koska hän on meille todellinen sankari!

Olga ja Yana

Olen elänyt HIV-tartunnan kanssa noin 20 vuotta. Kun olin 23-vuotias, synnytin ensimmäisen ja ainoan tyttäreni. Silloin minulla ei ollut aavistustakaan, että minulla on HIV. Tämä tuli selväksi pari vuotta myöhemmin ja aivan vahingossa.

Viime hetkeen asti olin varma, että tyttäreni syntyi terveenä, mutta myös Yanalla todettiin HIV tuolloin. Se oli minulle shokki. Todennäköisimmin infektio tapahtui synnytyksen aikana. Siihen aikaan ei ollut hoitoa tai ehkäisyä, jopa CD4-solutestit maksettiin. Muistan kuinka tein ne tuttujen kautta, rahasta. Yksi Yanaa tuolloin hoitaneista lääkäreistä sanoi minulle kerran: "Tyttäresi voi epäonnistua milloin tahansa."

Kun Yana oli pieni, hänet piti testata kolmen kuukauden välein viruksen määrän määrittämiseksi veressä. Hän itki niin paljon, että hänen huulensa halkeilivat, kunnes ne vuotivat verta. Tein kaikkeni helpottaakseni häntä ja huoleni: vaihdoin klinikkaa, vaihtain lääkäriä, ostin leluja ja pyysin lääkäreitä antamaan niitä hänelle hänen rohkeutensa vuoksi.

En koskaan luovuttanut, tiesin aina, että Yanani pitäisi elää kunnollista, onnellista elämää. Ja tein kaikkeni tämän eteen.

Syyllisyys? Tietysti oli, ja jatkuvasti. Juuri äskettäin tajusin, etten ole ostanut kiiviä pitkään aikaan, koska Yana ei pidä kiivistä. Mutta rakastan niitä (hymyilee).

Yana oli 10-vuotias, kun menimme lomalle merelle. Kaikki oli hyvin, ja eräänä iltana kerroin hänelle kaiken. Hänen ensimmäinen kysymyksensä oli: "Kuolenko minä?" Vastasin siihen, samoin kuin kymmeneen vastaavaan. Luin juuri kirjaa "Peering into the Sun". Elämä ilman kuolemanpelkoa", Irvin Yalom. Jos ei hän olisi, kuolemaa koskevat kysymykset olisivat yllättäneet minut.

Lapsuudesta lähtien otin Yanan kaikkiin kokouksiin, juhliin ja koulutuksiin. Ajan myötä keksimme "Teenergizer" -projektin, jossa olen IBO:n "Eurasian Association of Teeners and Youth "Teenergizer" perustaja ja hallituksen johtaja ja Yana on yksityiskohtaisen yhdistyksen hallituksen päällikkö. Ukrainassa. Tuemme sekä tätä hanketta että kehitämme nuorille tarkoitettuja ohjelmia EECA-alueella ja Ukrainassa.

Eräänä päivänä Yana oli tuolloin 15-16-vuotias, ja näin hänen sivullaan merkinnän sosiaalinen verkosto: "Olen väsynyt, kyllästynyt elämään kaksoisstandardien kanssa - minulla on HIV." Olin huolissani, soitin hänelle heti, keskustelimme ja minulle kävi selväksi, että tämä oli tahallinen askel. Hän siirtyi paljastamaan asemansa vähitellen, tietoisesti. En ole ollenkaan huolissani hänen tulevaisuudestaan ja luotan siihen, että hän perustaa perheen, synnyttää terveitä lapsia ja pystyn silti hoitamaan lapsenlapsiani.

Syrjintä, tavalla tai toisella, ilmaantuu ajoittain elämäämme. Juuri äskettäin suoritimme koulutusta ukrainalaisessa yliopistossa. Ja Yanan puheen jälkeen yksi opiskelijoista kysyy minulta: "Onko Yana huumeriippuvainen?" Minä sanon ei". "Joo, onko hänen äitinsä huumeiden käytössä? Muuten, mistä Yana sai HIV:n?" Se oli yksi Ukrainan arvovaltaisimmista yliopistoista.

Olen aina antanut ja annan edelleen Yanalle valinnanoikeuden. Uskon, että tämä auttaa häntä kehittymään ihmisenä.

Miten toimimme yhdessä? Loistava. Meillä on yksi kultainen sääntö - älä koskaan mene nukkumaan riidan aikana.

Kiitos julkinen yhdistys”Mamele pentru Viata” avusta haastattelun järjestämisessä.

Muutama päivä sitten Julia Kovalchukin ja Aleksei Chumakovin perhe juhli merkittävää päivämäärää - viisi vuotta parin häistä. Tänä aikana Julia onnistui synnyttämään lapsen, mutta koska pari piilottaa lapsen kasvot, toimittajat epäilivät hänen olevan erityinen.

Suuren tapahtuman kunniaksi pari meni televisioon Malakhovin ohjelmassa ja puhui elämästään. Tuoreparit menivät naimisiin viisi vuotta sitten pääkaupungin maistraatissa. Sitten laulaja oli 30-vuotias ja hänen rakkaansa oli 32-vuotias. Ennen virallista avioliittoa pari oli yhdessä viisi vuotta. Allekirjoituksen jälkeen he lähtivät kauniiseen Italiaan, koska heillä on siellä oma koti.

Ihmiset kutsuvat tätä virstanpylvästä puisiksi häiksi, ja tämän päivämäärän kunniaksi pari puhui monista asioista, joita he pitivät salassa. Tämä perhe ei yleensä halua keskustella henkilökohtaisista asioista toimittajien kanssa. He jopa päästivät median kartanoonsa, joka oli ollut rakenteilla useita vuosia. Sikäli kuin tiedämme, pariskunta käytti useita miljoonia dollareita tämän talon rakentamiseen. Lisäksi taiteilijat puhuivat tyttärestään ja näyttivät hänen kasvonsa.

Vaikka pari tuli ohjelmaan ja kertoi paljon mielenkiintoisia asioita, he eivät koskaan näyttäneet lasta. Ehkä ohjelmassa on toinen jakso heidän elämästään. Vuoden ikäistä lasta ei koskaan tuotu studioon, mikä on vanhempien kannalta ymmärrettävää. Mutta kuva synnytyksestä näytettiin silti, tämä tapahtui ohjelman lopussa, kun pari lauloi yhdessä laulun.

Ennen kaikkea pariskunta puhui siitä, kuinka ja missä he asuvat. Puhumme tietysti heidän talostaan, joka on rakennettu tontti kaksikymmentä hehtaaria. Siellä on kaikki mitä tarvitset elämään, ja tämän lisäksi on paljon muuta mielenkiintoista. Itse talo ei ole kovin suuri, noin sata neliömetriä, mutta talon lisäksi tontilla on muitakin rakennuksia.

Katsokaa vain mini-spa-keskusta, jossa on saunan ja porealtaan lisäksi myös turkkilainen sauna ja uima-allas. Lisäksi tontilla on tilaa mukavaan rentoutumiseen kadulla sekä auringonottoon. Julia halusi jopa tehdä vihannestarhan, mutta hänen miehensä ei sallinut sitä, koska hän pelkäsi kasvien kuolevan.

Kartanossa on tilaa myös lapselle, yli puolet asuintilasta annettiin hänelle. Itse talo on maalattu sängyn väreillä. Koska laulaja rakastaa tulisijoja, melkein kaikissa huoneissa on niitä.

Kun Aleksei esitteli taloa, hän muisti ajat, jolloin kaikki ei ollut niin ruusuista. Ensimmäisen kerran hän saapui pääkaupunkiin, jossa hän asui ulkoilma penkillä hotellin lähellä. Hänen mukaansa hän söi ensimmäisenä elämävuotena halpoja keksejä, koska ei ollut rahaa. Mies myönsi arvostavansa todella kaikkea, mitä hän työstään on saanut.

Hänen vaimonsa jakoi myös muistonsa vaikeasta elämästä, kun hän kertoi, että hän söi juustorahoja täytteenä rahan puutteen vuoksi. Työnsä ja tanssimisen vuoksi laulaja ei pelännyt lihoa.

Muun muassa Kovalchuk kertoi, että tyttärensä syntymän jälkeen hän selviytyi vauvasta itse, ja vähän myöhemmin hänen äitinsä tuli avuksi. "Minusta tuli zombi", laulaja kertoi. "Äitini ansiosta pääsin ainakin turvallisesti suihkuun."
Muuten, laulajan äiti ja isä asuvat lähellä tytärtään ja näkevät tyttärentytärtään melkein joka päivä. Lisäksi Amelialla on lastenhoitaja. Julia myönsi odottavansa todella innolla tätä lasta, joten hän pelkäsi kaipaamaan eniten tärkeitä kohtia liittyy vauvan kehitykseen.

"Muistan, että olin niin huolissani, kun tyttäreni meni pottalle ensimmäistä kertaa, ja Lesha ja minä olimme tuolloin kiertueella", Kovaltšuk kertoi. - Lastenhoitaja kertoi minulle Amelian saavutuksesta. Sen jälkeen purskahdin itkuun. Olin loukkaantunut, kun en nähnyt tätä."

On syytä huomata, että Julia ja Aleksei piilottivat perillisen nimen kuusi kuukautta, mutta huhtikuussa eksklusiivinen haastattelu Julia paljasti vihdoin juonen yhdelle julkaisusta. Muuten, saatuaan tietää raskaudesta, taiteilijat päättivät kertoa siitä kenellekään, jopa lähimmille ihmisille. Tähti pariskunta pelkäsi mahdollisia komplikaatioita. Tämän seurauksena Kovalchuk vietti yhdeksän kuukautta rauhallisesti ennen tyttärensä syntymää.

Vuonna 1988 kiinalaiselle Zou Hongyanille syntyi poika. Mutta vaikean synnytyksen seurauksena vauva syntyi kauhealla diagnoosilla, joka tuhosi hänen mahdollisuudet normaaliin elämään - aivohalvaus.

Lääkärit neuvoivat nuorta äitiä kirjoittamaan lapselleen luopumisen, varoittaen häntä kaikista hänen tilansa ja hänen hoitamisestaan liittyvistä vaikeuksista. Mutta nainen oli luja päätöksessään jättää poikansa kaikesta huolimatta. Valitettavasti edes yksi hänen lähimmistä ihmisistä, hänen miehensä, ei tukenut häntä.

Kaikki olivat varmoja, että poika oli tuomittu kauheaan elämään, että tällainen diagnoosi salli hänen vain olla olemassa, eikä elää täysin.

Mutta rohkea nainen napsahti: hän ei hylkää lasta. Sitten hän haki avioeroa aviomiehestään, joka ei jakanut aikomuksiaan, ja omistautui myöhemmin kokonaan rakkaan poikansa kasvattamiseen ja hoitamiseen, jolle päätettiin antaa nimi Ding Ding.

Pysyäkseen jotenkin pinnalla Zou pakotettiin ottamaan kolme työtä samaan aikaan, ja loput vapaa-ajastaan nainen pelasi opetuspelejä poikansa kanssa.

Hän yritti parhaansa auttaakseen häntä kehittämään älyllisiä ja emotionaalisia kykyjään. Hän pystyi jopa opettamaan hänet pitämään bambutikkuja, ja poika kykeni käyttämään niitä vaikein mielin.

”Tein kaikkeni, jotta poikani ei koskaan häpeäisi ominaisuuksiaan. Ja vaikka yritin ympäröidä hänet kiintymyksellä ja rakkaudella, olin myös erittäin tiukka häntä kohtaan. Tämä oli ainoa tapa saada hänet työskentelemään väsymättä päästäkseen eroon ongelmistaan." - Zou jakaa opetusmenetelmänsä.

Ja nyt, 29 vuotta myöhemmin, tämä poika, josta monet luopuivat elämänsä ensimmäisinä päivinä, valmistui Pekingin yliopistosta. Hän on tekniikan kandidaatti ja ympäristöön. Ja ei niin kauan sitten hänet hyväksyttiin Harvardin yliopiston oikeustieteelliseen tiedekuntaan.

Hänen äitinsä, joka teki todellisen saavutuksen poikansa hyväksi, on äärimmäisen ylpeä hänestä! Se, mitä hän pystyi saavuttamaan, kuinka hän kehitti tällaisen diagnoosin saaneen pojan kykyjä, ansaitsee kunnioituksen! Ding Ding itse myöntää olevansa kaiken velkaa äidilleen.