Ты и я особенные дети. Если в семье родился особенный ребенок. Когда диагноз поставлен

В 1988 году у жительницы Китая Цзоу Хонгян родился сын. Но в результате тяжёлых родов малыш появился на свет со страшным диагнозом, перечеркнувшим его шансы на нормальную жизнь, - церебральный паралич.

Доктора советовали молодой маме написать отказную на своего ребёнка, предупреждая её о всех сложностях его состояния и ухода за ним. Но женщина была тверда в своём решении оставить сына во что бы то ни было. Как это ни печально, её не поддержал даже один из самых близких людей – её муж.

Все были уверены в том, что мальчик обречён на ужасную жизнь, что такой диагноз позволяет лишь вести существование, а не полноценно жить.

Но храбрая женщина отрезала: она не бросит ребёнка. Потом она подала на развод с мужем, который не разделял её намерений, и впоследствии посвятила всю себя воспитанию и уходу за своим любимым мальчиком, которого было решено назвать Дин Дин.

Чтобы как-то удержаться на плаву, Цзоу вынуждена была одновременно устроиться на три работы, а оставшуюся часть свободного времени женщина играла с сыном в развивающие игры.

Она всеми силами пыталась помочь ему в развитии интеллектуальных и эмоциональных способностей. Она даже смогла обучить его держать бамбуковые палочки, и мальчик с трудом, но смог ими пользоваться.

«Я делала всё, чтобы мой сын никогда не стыдился своих особенностей. И, хотя я старалась окружить его лаской и любовью, я также была и очень строга к нему. Только так можно было заставить его работать не покладая рук, чтобы избавиться от своих проблем.» - делится своими методами воспитания Цзоу.

И теперь, спустя 29 лет, этот мальчик, на котором ещё в первые дни его жизни многие поставили крест, закончил Пекинский Университет. Он является бакалавром наук по технике и окружающей среде. А не так давно его приняли в Гарвардский Университет на факультет юриспруденции.

Его мама, совершившая настоящий подвиг для своего сына, безмерно им гордится! То, чего она смогла добиться, как развила способности мальчика с таким диагнозом, заслуживает уважения! Сам Дин Дин признаётся, что всем обязан своей матери.

Действительно, материнская любовь – одна из величайших сил на земле, способная свернуть горы!

Что чувствуют старшие дети, когда в семье рождается особенный ребенок? Какими хотят видеть их отношения родители? Имеют ли право родители особенного ребенка родить ему младших братьев и сестер? Есть ли у здоровых детей право на собственную жизнь, после смерти родителей или они обязаны стать сиделками при своем больном родственнике? Давайте поговорим об этом.

Рождение особенного ребенка

Психологи говорят, что когда рождается особенный ребенок, многие родители испытывают такие же чувства, как если бы их ребенок умер. Это и в самом деле так - идеального младенца с рекламы детского питания - ребенка, о котором мечтали, больше нет. Есть настоящий малыш, такой долгожданный и такой пугающий.
Он не знает, как растеряны его родители, а в любви нуждается не меньше любого другого, возможно, ему уже тяжело жить из-за проблем со здоровьем, и ему особенно сильно нужны мама и папа.

Если диагноз поставлен сразу после рождения, родители могут некоторое время колебаться - забирать ребенка или оставить его в роддоме. Эти колебания приводят в недоумение и растерянность старших детей, они не понимают, что изменилось, ведь только что мама и папа были счастливы и полны мечтаний о новорожденном, обещали привезти из роддома маленького братика или сестричку, а теперь не хотят его. Детей пугает, что и от них могут почему-то отказаться.

Если родители советуются со старшими детьми о том, как поступить, - детям становится понятнее ситуация - родители хотят бросить новорожденного из-за того, что он болен. Восьмилетняя Алина, сестренка новорожденного мальчика с синдромом Дауна, спросила: «Мама, а если я заболею, ты меня тоже бросишь?», а Джинни - ровесница Алины, посмотрев на заплаканную маму, которая не хотела брать на руки ее маленького братика и, посмотрев на братика, которого кормила из бутылочки медсестра, подумала: «Что-то не так с мамой, а не с ребенком».

Смерть родителей

Как вы считаете, появление особенного ребенка в семье - это судьба всей семьи или только его мамы и папы? Должны ли братья и сестры человека с ограниченными возможностями здоровья взять на себя заботу о нем после смерти родителей?

Дети с ограниченными возможностями здоровья лучше развиваются в среде здоровых деток, кроме того, родители особенного ребенка - обычные люди, они имеют право мечтать о большой семье и иметь много детей. Однако это не всегда встречает понимание в обществе.

Галина, мама Полины (синдром Дауна)
«Вчера моя лучшая подруга очень долго рассуждала на тему, что я, как мать, не имею права ограничивать права моего сына и навязывать ему в будущем "особую" сестру. А я сказала, что судьба нашей семьи - это и его судьба тоже.
А о том, чтобы родить Полине еще братика или сестричку, сказала она, вообще надо забыть, потому что получится, что все мои дети должны будут работать на Полину. В общем, я не мать, а эгоистка, потому что свои проблемы собираюсь повесить на детей. Я всю ночь думала на эту тему»
Цитата из темы на форуме родителей детей с синдромом Дауна.

Кто же прав? Психологи считают, что единственная не патологическая причина для рождения ребенка - это желание его любить, если же родители хотят еще здоровых детей, чтобы было кому ухаживать за особенным ребенком после их смерти, то это может привести к проблемам.

Ситуация особенно остро переживается в странах, типа России, Украины и т.д., где семья для человека является менее значимой, чем личная реализация, а социальная защита населения страдает тяжелейшей задержкой в развитии. Даже если родители не пытались заставить здоровых детей ухаживать за ребенком с инвалидностью после их смерти, человек все равно не чувствует в себе морального права отдать сестру или брата в ужасное место социального призрения инвалидов - интернат. Отдает - мучается, не отдает - мучается.

Выходов из этой кажущейся тупиковой ситуации - целых два. Первый - построить нормальную социалку, второй для многих людей еще сложнее: если семья ощущает себя единым целым и все готовы прийти на выручку - уход за больным членом семьи воспринимается как само собой разумеющееся.

Ехала однажды в такси с человеком из Таджикистана - говорили о его семье - у него две жены, 37 братьев и сестер (это вместе с двоюродными, да?), у его матери - уже 96 внуков, а у него самого - трое детей от старшей жены (и младшая тоже планирует:)) Спросила, как относятся у него на родине к рождению больного ребенка, часто ли родители оставляют особенных детей в роддоме? Он сказал, что в Таджикистане, вообще, детей не бросают - это считается огромным позором, большим, чем, например, беременность незамужней девушки. Кроме этого он сказал, что и дети не бросают своих старых родителей. Его мама уже несколько лет не встает с постели, и за ней ухаживает одна из дочерей и две невестки. Одна из его двоюродных сестер - больна с самого рождения. Считается, что Бог отметил семью, раз позволил родиться в ней ребенку с ограниченными возможностями здоровья. На всякий случай уточнила, что же это за добрая религия в Таджикистане - оказалось, ислам.

Несколько дней назад в семье Юлии Ковальчук и Алексея Чумакова отмечалась знаменательная дата – пять лет со дня свадьбы пары. За это время Юлия успела родить ребенка, но так как пара скрывает лицо ребенка, журналисты заподозрили, что он особенный.

В честь большого события пара пришла на эфир в шоу Малахова и рассказали о своей жизни. Расписались молодые пять лет назад в столичном ЗАГСе. Тогда певице было 30 лет, а ее любимому 32 года. До официального создания брака, пара была вместе пять лет. После того, как они расписались они уехали в прекрасную Италию, так как там у них есть свое жилье.

В народе этот рубеж называют деревянной свадьбой, и в честь такой даты пара рассказала о многом, что хранила в тайне. В этой семье вообще не сильно любят с журналистами обсуждать личное. Они даже пустили СМИ в свой особняк, строившийся несколько лет. Насколько известно, на строительство этого дома у пары ушло несколько миллионов долларов. Более того артисты рассказали о своей дочери и показать ее лицо.

Хотя пара и пришла на передачу и рассказала много интересного, но вот ребенка они так и не показали. Возможно, будет и второй выпуск передачи об их жизни. Годовалого ребенка так в студию и не принесли, тут родителей можно понять. Но фото с родов все же продемонстировали, это случилось в конце передачи, когда супруги пели совместную песню.

Больше всего пара рассказывала, как и где они живут. Речь конечно об их доме, построенном на земельном участке в двадцать соток. Тут есть все необходимое для жизни, а кроме этого и еще немало интересного. Сам дом не очень большой, около ста квадратных метров, но кроме дома на участке есть и другие постройки.

Чего только стоит мини-спа центр, в котором есть не только сауна и джакузи, но хамам и бассейн. Кроме этого есть место на участке и для комфортного отдыха на улице, а также получения солнечных ванн. Юлия даже хотела сделать огород, но муж не позволил, так как боялся, что растения погибнут.

Есть в особняке место и для ребенка, ему отдали более половины жилой площади. Сам дом внутри выкрашен в постельные тона. Так как певица любит камины, они есть почти во всех комнатах.

Когда Алексей показывал жилище, то вспомнил времена, когда все было не так радужно. Первое время, когда он приехал в столицу он жил под открытым небом на скамейке около гостиницы. По его словам в первый год своей жизни он ел дешевые сухарики, так как не было денег. Мужчина признался, он очень ценит все, что досталось ему его трудом.

Своими воспоминаниями о трудной жизни поделилась и его жена, когда рассказала, что из-за нехватки денег она ела сырочки, так как они сытные. Из-за своей работы, а она танцевала, певица не боялась располнеть.

Помимо всего прочего, Ковальчук рассказала, что после рождения дочери справлялась с малышкой сама, чуть позже ей на помощь пришла мама. «Я превратилась в зомби, - поделилась певица. - Благодаря маме я хоть могла спокойно в душ сходить».
К слову, мама с отцом певицы живут недалеко от дочери и практически каждый день видятся с внучкой. Помимо этого, с Амелией сидит няня. Юлия призналась, что очень ждала этого ребенка, поэтому боялась пропустить самые важные моменты, связанные с развитием малышки.

«Помню, так переживала, когда дочь сама впервые сходила в горшок, а мы с Лешей в это время были на гастролях, - поделилась Ковальчук. - О достижении Амелии мне рассказала няня. После - я расплакалась. Мне стало обидно, что я не увидела этого».

Стоит отметить, что Юлия и Алексей в течение полугода скрывали имя наследницы, но в апреле в эксклюзивном интервью одному из изданий Юлия наконец раскрыла интригу. Кстати, узнав о беременности, артисты приняли решение никому об этом сообщать, даже самым близким людям. Звездная пара опасалась возможных осложнений. В результате Ковальчук спокойно провела девять месяцев до появления дочери на свет.