ลูกพิเศษของพ่อแม่ธรรมดาๆ หากมีเด็กพิเศษเกิดในครอบครัว เด็กพิเศษก็เกิด

บ้าน

สำหรับพ่อแม่ทุกคน ลูกของพวกเขามีความพิเศษ พิเศษ ไม่เหมือนคนอื่นๆ แต่มีพ่อและแม่ที่ยอมสละทุกสิ่งในโลกเพื่อให้ลูกกลายเป็นเด็กธรรมดาที่สุด คนเหล่านี้และลูกๆ ของพวกเขามักไม่ค่อยมีคนพูดถึงหรือเขียนถึง แต่โชคดีที่ “การสมคบคิดแห่งความเงียบงัน” กำลังค่อยๆ หายไป ขณะนี้ในรัสเซียมีเด็กพิการประมาณ 600,000 คน และเด็กจำนวนมากที่มีความพิการทางร่างกายและพัฒนาการที่เด่นชัด ครอบครัวที่เด็กเหล่านี้เติบโตขึ้นมาต้องเผชิญกับความยากลำบากซึ่งไม่ค่อยเป็นที่รู้จักของสาธารณชนทั่วไป และที่ซึ่งมีความโง่เขลา การเหมารวม และความกลัวเกิดขึ้น เด็กที่ "เช่นนี้" เกิดมาเพื่อผู้ติดยาและผู้ติดสุราเท่านั้น พ่อทิ้งครอบครัวไปพร้อมกับลูก "เช่นนี้" เด็กที่มีสุขภาพดีต้องทนทุกข์ทรมานจากการสื่อสารกับเด็ก "เช่นนี้" อย่างแน่นอน - ฯลฯ ฯลฯ เจ้าหน้าที่สาธารณสุขมักแนะนำให้พ่อแม่ทิ้งลูก "คนพิเศษ" ไว้ในโรงพยาบาลคลอดบุตร - พวกเขาบอกว่าให้กำเนิดลูกใหม่ - และแม่และพ่อหลายคนก็ทำตามคำแนะนำนี้จริงๆ โชคดีที่มีครอบครัวเพิ่มมากขึ้นเรื่อยๆ โดยเฉพาะในเมืองใหญ่ๆ

เมื่อเข้าถึงข้อมูลและความช่วยเหลือได้มากขึ้น พวกเขาตัดสินใจที่จะเลี้ยงดูลูกๆ ด้วยตัวเอง โดยพยายามให้โอกาสสูงสุดแก่พวกเขาในการรักษาและการฟื้นฟูสมรรถภาพ

การวินิจฉัยจะเกิดขึ้นเมื่อใด? ผู้ปกครองจะได้เรียนรู้เกี่ยวกับความผิดปกติบางอย่างในการพัฒนาของทารกตั้งแต่แรกเกิด เช่น ปากแหว่งหรือ ส่วนคนอื่นๆ ยังคงไม่เป็นที่รู้จักมาหลายปีแล้ว เช่น . แต่อย่างไรก็ตาม ปฏิกิริยาต่อข่าวที่เด็กไม่เหมือนคนอื่นๆ คือ ความเครียด ช็อก และความรู้สึกสูญเสียอย่างรุนแรง เมื่อทารกยังอยู่ในครรภ์ พ่อแม่ก็จินตนาการได้อย่างแจ่มชัดว่าเขาจะเป็นอย่างไร วางแผน ทะนุถนอมความหวังที่เกี่ยวข้องกับเขาและโอกาส และมีเพียงไม่กี่คนที่เตรียมพร้อมสำหรับการคลอดบุตรที่ไม่สามารถดำเนินชีวิตตามความหวังเหล่านี้ได้ ความรู้สึกสูญเสียสะท้อนถึงการสูญเสียลูก “ธรรมดา” ที่มีสุขภาพดีที่พ่อแม่รอคอย แต่ในขณะเดียวกันเมื่อพวกเขาประสบกับความโศกเศร้า พวกเขาก็ต้องดูแลทารกซึ่งเป็นทารกที่แท้จริงซึ่งตอนนี้พวกเขามีและใครต้องการการดูแล ปัญหาสุขภาพและพัฒนาการของเขามีความซับซ้อนมากขึ้น จะเป็นเรื่องที่แตกต่างออกไปหากการวินิจฉัยถูกเปิดเผยล่าช้า (โดยเฉพาะอย่างยิ่งในกรณีที่ผู้ปกครองแจ้งให้ทราบต่อหน้าผู้เชี่ยวชาญว่ามีบางอย่างเกิดขึ้น "ผิดปกติ") แม้แต่ข่าวร้ายที่สุดก็ยังช่วยบรรเทาได้ เพราะในที่สุดมันก็ช่วยปลดปล่อยผู้ใหญ่จากความทุกข์ทรมานของความไม่แน่นอน และเปิดโอกาสให้พวกเขาดำเนินการอย่างเป็นรูปธรรม ในช่วงเวลาที่ยากลำบากนี้บทบาทของผู้เชี่ยวชาญมีความสำคัญอย่างยิ่ง - ตามกฎแล้วแพทย์ในขั้นตอนนี้ พวกเขาจะต้องให้พ่อแม่ของพวกเขา ข้อมูลครบถ้วนเกี่ยวกับการวินิจฉัยของเด็ก ข้อจำกัดที่เกี่ยวข้อง และความเป็นไปได้ในการพัฒนาของเด็ก น่าเสียดายที่มีแพทย์ไม่กี่คนของเราที่รู้วิธีถ่ายทอดข้อมูลที่จำเป็นให้กับคุณแม่และพ่ออย่างถูกต้อง แม้กระทั่งใน สภาพแวดล้อมทางการแพทย์มีความเชื่อผิดๆ มากมายเกี่ยวกับโอกาสในการพัฒนาที่คลุมเครือ เช่น เด็กที่เป็นดาวน์ซินโดรม แน่นอนว่าพ่อแม่ต้องการความจริง - สิ่งที่ไม่รู้นั้นเจ็บปวดและน่ากลัวกว่า แต่ข่มขู่พวกเขาและวาดโดยเฉพาะ ภาพที่น่ากลัว- หมายถึงการกีดกันผู้ที่มีจิตใจหดหู่ทางจิตใจซึ่งมีความเข้มแข็งที่จำเป็นในการดูแลเด็กที่ทำอะไรไม่ถูก

พี่น้องของเด็ก "พิเศษ"

ฉันควรจะมีลูกอีกคนไหม? ความเสี่ยงของการมีลูกมีอะไรบ้าง ความต้องการพิเศษเด็กโต “ปกติ”? พวกเขาจะมีชีวิตอยู่อย่างไรหากพระเจ้าห้ามว่าเราจากไปแล้ว? ความกังวลของผู้ปกครองไม่ได้ไม่มีมูลความจริง แท้จริงแล้ว การกำเนิดของลูกที่ “แตกต่าง” เป็นเรื่องที่น่าเครียดสำหรับสมาชิกทุกคนในครอบครัว รวมทั้งลูกๆ ด้วย เพราะพวกเขาร่วมกับพ่อแม่ ต้องประสบกับความโศกเศร้าและความสูญเสีย แต่มันไม่ใช่แค่นั้น

ถ้า "พิเศษ" คือรุ่นน้อง

ครอบครัวที่มีลูกหลายคนเติบโตขึ้นมา และหนึ่งในนั้นคือ "คนพิเศษ" กำลังเผชิญกับปัญหามากมาย ประการแรกมีการขาดแคลนทรัพยากร ผู้ปกครองต้องอุทิศเวลาและความพยายามอย่างมากให้กับทารกที่ป่วย - ทารกต้องใช้ขั้นตอนทางการแพทย์มากมายรวมถึงการเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาล มาตรการฟื้นฟูสมรรถภาพ (ยิมนาสติก การนวด ฯลฯ ); แถมยังต้องหาเงิน-ค่ายา หมอ ครูอีกด้วย จึงไม่น่าแปลกใจที่เด็กที่มีสุขภาพดีมักจะรู้สึกว่าถูกละเลย พวกเขาขุ่นเคือง โกรธแม่และพ่อ และแน่นอน กับน้องชายหรือน้องสาว ตอนนี้เขา/เธอได้รับความรักจากพ่อแม่แล้ว! ผู้ใหญ่จะสามารถกระจายความสนใจระหว่างเด็กได้อย่างถูกต้องหรือไม่นั้นขึ้นอยู่กับทั้งตนเองและความช่วยเหลือที่ผู้เป็นที่รักสามารถมอบให้ครอบครัวได้ เช่น ปู่ย่าตายาย

บ่อยครั้งที่ความรับผิดชอบส่วนหนึ่งในการดูแลทารกที่ "พิเศษ" มอบให้กับเด็กที่มีสุขภาพดี ในเวลาเดียวกัน พ่อแม่มักจะประเมินค่าความแข็งแกร่งของผู้ช่วยตัวน้อยของตนสูงเกินไป และประเมินความยากลำบากที่เขาต้องเผชิญต่ำไป เป็นผลให้แทนที่จะได้รับความรักและความปรารถนาที่จะดูแลทารกที่ไม่สามารถป้องกันได้ ผู้เฒ่าเริ่มประสบกับความโกรธและเกลียดชังเพราะ "ผู้ป่วย" รายนี้ทำให้เขาขาดวิถีชีวิตที่เพื่อนฝูงของเขาเป็นผู้นำจริงๆ สุดขั้วอีกประการหนึ่งคือการแยกเด็กออกจากกันโดยสิ้นเชิง การให้เด็กที่มีสุขภาพแข็งแรงเข้าไปดูแลทารกที่มีความบกพร่องด้านพัฒนาการไม่เป็นอันตรายต่ออย่างใดอย่างหนึ่ง หากปฏิบัติตามมาตรการ เมื่อลูกคนโตเข้ามาใกล้ วัยเรียน, ยืนอยู่ตรงหน้าเขา ปัญหาใหม่: พ่อแม่มักเรียกร้องความสำเร็จเป็นพิเศษจากเขา - อย่างที่พวกเขาพูดว่า "เพื่อตัวเองและเพื่อผู้ชายคนนั้น" เขาคือผู้ที่ต้องดำเนินชีวิตตามความคาดหวังที่โศกเศร้าเมื่อคลอดบุตรที่ "พิเศษ" แน่นอนว่าภายใต้ภาระความรับผิดชอบสองเท่า เด็กจะประสบกับความเครียดอย่างมาก - เขาไม่สามารถตอบสนองความคาดหวังของผู้ใหญ่ได้

วิธีเลี้ยงดูลูกคนโต

ให้ความสนใจเขา.ใช่ เด็กที่มีความต้องการพิเศษบีบคุณจนเกือบหยดสุดท้าย แต่พี่ก็มีอยู่ด้วย! และตอนนี้ก็ไม่ใช่เรื่องง่ายสำหรับเขาเช่นกัน โชคดีที่เขามีสุขภาพดีและมีพัฒนาการตามปกติ แต่เขามีความเสี่ยงและมีแนวโน้มที่จะเกิดความกลัว เช่น เขากลัวว่าจะติดเชื้อจากน้อง และเขาก็เสียใจเช่นกัน พยายามหาเวลาที่มีเพียงคนโตเท่านั้นที่จะมีได้ทั้งหมด

อย่าเลี้ยงเขาเลยการให้เด็กโตมีส่วนร่วมในการดูแลเด็ก “พิเศษ” เป็นประโยชน์ แต่ต้องสนับสนุนให้เขาช่วยเหลือ และไม่เปลี่ยนความรับผิดชอบ “ผู้ใหญ่” ไปเป็นเด็กก่อนวัยเรียน (เด็กนักเรียน)

อธิบายเป็นภาษาที่เด็กสามารถเข้าใจว่าปัญหาของพี่ชาย/น้องสาวของเขาคืออะไร มากมาย ความกลัวในวัยเด็กเกิดจากความคิดที่ว่าความผิดปกติในการพัฒนาของเด็ก “พิเศษ” นั้นติดต่อได้ บางครั้งเด็กที่มีสุขภาพแข็งแรงก็สร้างแรงบันดาลใจให้ตัวเองด้วยความคิดที่ว่าเขาจะต้องป่วยในอนาคตและหยุดเคลื่อนไหวหรือพูดด้วยเช่นกัน

เคารพผลประโยชน์ของเขาอย่าบังคับให้ผู้เฒ่ายอมจำนนต่อผู้เยาว์เสมอไปในทุกสิ่ง ด้วยวิธีนี้ คุณจะประสบความสำเร็จได้ว่าเด็กที่มีสุขภาพแข็งแรงจะเริ่มเกลียด "ผู้แย่งชิง" อย่างเงียบ ๆ

หาก “พิเศษ” เป็นผู้อาวุโส

การให้กำเนิดลูกคนที่สองหรือไม่หากลูกคนโตมีความบกพร่องด้านพัฒนาการนั้นเป็นคำถามที่ยาก ในด้านหนึ่ง ทารกที่ "พิเศษ" ต้องการความเอาใจใส่เป็นอย่างมากและมีขนาดใหญ่ด้วย ต้นทุนทางการเงิน- ในทางกลับกัน การปรากฏตัวของทายาทที่มีสุขภาพดีทำให้พ่อแม่มีโอกาสรู้สึก ครอบครัวธรรมดา: แก้ปัญหาการมีบุตร จมอยู่กับปัญหา “ปกติ” จริงอยู่บางครั้งลูกคนที่สองได้รับการคลอดบุตรในฐานะ "หน่วยกู้ภัย" - พวกเขาบอกว่าเขาจะเติบโตขึ้นและในอนาคตจะดูแลผู้อาวุโสที่ทำอะไรไม่ถูก ในกรณีนี้คนที่อายุน้อยที่สุดตั้งแต่แรกเริ่มจะรู้สึกว่าไม่มีนัยสำคัญและมีคุณค่าน้อยกว่าสำหรับพ่อแม่ของเขา - และตามกฎแล้วจะไม่เปล่งประกายด้วยความรักต่อคนที่เขาถูกเรียกให้ดูแล

สำคัญ:ก่อนที่จะตัดสินใจมีลูกคนที่สอง ควรเข้ารับการปรึกษาทางการแพทย์และทางพันธุกรรมก่อน ในบางกรณี โอกาสที่จะมีบุตรที่มีความผิดปกติด้านพัฒนาการมีสูงมาก

หากในครอบครัวมีลูกหลายคน

ข่าวดีสำหรับ ครอบครัวใหญ่: การปฏิบัติเผยการเกิดลูก “พิเศษ” ที่นี่ทำให้ทั้งพ่อแม่และลูกมีความเครียดน้อยลง และในอนาคตความรับผิดชอบต่อพี่ชายหรือน้องสาวที่โตแล้วจะถูกแจกจ่าย "ให้กับทุกคน" - และภาระก็ค่อนข้างจะจัดการได้

ปู่ย่าตายาย

ปู่ย่าตายายรู้สึกอย่างไรเมื่อทราบข่าวการเกิดของลูก “คนพิเศษ”? ความเศร้าก็คือพวกเขาจะขาดความสุขในการสื่อสารกับหลานชายหรือหลานสาว "ปกติ" ความกลัวซึ่งมักจะซ่อนเร้นอยู่ก็คือยีน "บกพร่อง" ของพวกเขาที่ทำให้เกิดปัญหากับทารก ความเจ็บปวดสำหรับเด็กโตของคุณ - ทำไมเขาถึงต้องสนใจ? มักมีกรณีที่พ่อแม่ของสามีไม่ยอมรับหลานชาย "คนพิเศษ" และตำหนิแม่ที่ทารกกลายเป็น "ไม่เป็นเช่นนั้น" แน่นอนว่านี่เป็นสถานการณ์ที่เจ็บปวดมากสำหรับผู้เป็นแม่ แต่แก่นแท้ของมันคือความปรารถนาชั่วนิรันดร์ของมารดาที่จะปกป้องลูกของเธอไม่ว่าจะด้วยวิธีใดก็ตาม ผสมผสานกับความรู้สึกผิด (ท้ายที่สุดแล้ว คุณย่าก็เป็นแม่เช่นกัน มีเพียงลูกน้อยของเธอเท่านั้นที่โตเป็นผู้ใหญ่แล้ว) อย่าลืมด้วยว่าญาติที่มีอายุมากกว่าเป็นตัวแทนของคนรุ่นที่มีทัศนคติต่อผู้พิการน้อยกว่าคนอายุน้อยกว่าด้วยซ้ำ ไม่ใช่เรื่องง่ายเลยที่จะทำให้พวกเขาละทิ้งทัศนคติแบบเหมารวม ตัวอย่างเช่น ความเชื่อที่ว่าเด็กที่เป็นดาวน์ซินโดรมจะไม่เดิน ไม่พูด และไม่รู้จักคนที่ตนรัก อย่างไรก็ตาม โชคดีที่มันเกิดขึ้นแตกต่างออกไป ปู่ย่าตายายสามารถช่วยครอบครัวที่มีลูก “คนพิเศษ” ได้มาก อนิจจา บ่อยครั้งเด็กเหล่านี้ไม่สามารถถูกเลี้ยงไว้ได้ โรงเรียนอนุบาล- หากปู่ย่าตายายดูแลหลานเพียงบางส่วน แม่จะมีเวลาพักผ่อนเพียงเล็กน้อยและบางครั้งก็ไปทำงานด้วยซ้ำ

มักมีกรณีที่พ่อแม่ของสามีไม่ยอมรับหลานชาย "คนพิเศษ" ของพวกเขาและตำหนิแม่ในเรื่องความเจ็บป่วยของเขา

หากปู่ย่าตายายไม่ยอมรับเด็ก ให้วิพากษ์วิจารณ์หรือตำหนิคุณ:

• เพิกเฉยต่อคำพูดเชิงวิพากษ์วิจารณ์ ไม่ต้องสงสัยเลยว่าคำพูดสามารถทำร้ายได้และคุณมักจะรู้สึกผิดและไม่สามารถรับมือกับสิ่งใดได้ แต่บางทีอาจจะง่ายกว่าสำหรับคุณที่จะยอมรับคำตำหนิและคำวิจารณ์ถ้าคุณรู้ว่าพฤติกรรมของคุณยายนั้นเกิดจากความกลัวและความรู้สึกผิด ไม่ใช่จากความปรารถนาที่จะทำให้คุณทนทุกข์เลย
• ให้ข้อมูลเกี่ยวกับปัญหาและโอกาสในการพัฒนาของเด็ก คนรุ่นเก่าหลายๆ คนไม่รู้ว่าเด็กดาวน์ซินโดรมสามารถสอนได้มาก เด็กสมองพิการสามารถเรียนได้สูง พัฒนาสติปัญญาและ “ปากแหว่ง” สามารถรักษาได้ด้วยการผ่าตัดได้สำเร็จ
• จงขอบคุณความช่วยเหลือ ถึงแม้จะเล็กน้อยก็ตาม ใช่ มันยากสำหรับคุณตอนนี้ และน่าจะยากกว่าปู่ย่าตายายของคุณมาก และการปฏิเสธความช่วยเหลืออาจดูไม่ยุติธรรม แต่มันก็ไม่ใช่เรื่องง่ายสำหรับพวกเขาเช่นกัน

เป็นพ่อของลูก "คนพิเศษ"

ในประเทศของเรา อนิจจาปัญหาของพ่อในครอบครัวที่มีลูก "พิเศษ" มีความเกี่ยวข้องมาก ความรู้สึกรับผิดชอบต่อคนที่รัก - มักจะอ่อนแอในผู้ชายอยู่แล้ว - บางครั้งก็ดับไปโดยสิ้นเชิงในวิกฤติที่เกี่ยวข้องกับการเกิดของเด็กที่ป่วย พ่อทิ้งครอบครัวไป และความกังวลทั้งหมดที่เกี่ยวข้องกับการดูแลลูกและการสนับสนุนทางการเงินก็ตกอยู่บนไหล่ของแม่

อย่างไรก็ตาม การหลบหนีของพ่อไม่ใช่แบบแผนเลย ตัวอย่างเช่น ในสหรัฐอเมริกา อัตราการหย่าร้างในครอบครัวที่มีเด็กที่มีความพิการบางประการจะเท่ากับค่าเฉลี่ยของประเทศ เมื่อทายาทที่ “ผิด” เกิดมา ไม่ใช่แค่แม่เท่านั้นที่เสียใจ—โดยปกติแล้วพ่อจะรู้สึกเจ็บปวดเช่นเดียวกัน บางทีตำแหน่งของพ่ออาจจะยังง่ายกว่านิดหน่อย - ท้ายที่สุดแล้วผู้หญิงต้องตกเป็นภาระหลักที่เกี่ยวข้องกับการดูแลลูกและผู้ชายก็มีโอกาสไปทำงานโดยฟุ้งซ่านจากความคิดหนักๆ ในทางกลับกัน พ่อมักไม่ค่อยเล่าประสบการณ์ของตัวเอง หลายคนต้องทนทุกข์ทรมานอย่างเงียบๆ จากความโศกเศร้าและทำอะไรไม่ถูก ไม่สามารถพูดคุยกับใครได้เลย พวกเขาถูกทรมานจากการไม่สามารถรักษาเด็กได้หรือทำให้สถานการณ์ดีขึ้นอย่างสิ้นเชิง ผู้ชายควรกระทำการอย่างแข็งขันและ "แก้ไขปัญหา" แต่ในกรณีนี้ เป็นไปไม่ได้ที่จะ "แก้ไขปัญหาให้หมดจด" และทำให้ทารกมีสุขภาพที่ดีในทันที สิ่งนี้ทำให้พ่อรู้สึกผิดและทำอะไรไม่ถูก และบางครั้งก็ทำให้พวกเขาเหินห่างจากครอบครัวและบังคับให้พวกเขาแสวงหาความคุ้มครองจากประสบการณ์ที่ทนไม่ได้

หากคุณเป็นพ่อของลูกที่ “พิเศษ”

• โปรดจำไว้ว่า: ครอบครัวของคุณต้องการคุณ หากไม่มีคุณชีวิตของลูก (ลูก ๆ ) และภรรยาจะซับซ้อนขึ้นอย่างมากและการรักษาและการฟื้นฟูสมรรถภาพลูกน้อยที่ป่วยหลายประเภทอาจไม่สามารถทำได้โดยสิ้นเชิง อย่าปล่อยให้คนที่คุณรักต้องลำบาก พวกเขาต้องการคุณมากขึ้นกว่าเดิม!
• พูดคุยกับภรรยาเกี่ยวกับความรู้สึกของคุณ อย่ากลัวที่จะบอกเธอเกี่ยวกับความเศร้าโศก ความกลัว หรือความรู้สึกผิดที่ทรมานคุณ มันจะง่ายขึ้น และประสบการณ์ที่แบ่งปันจะช่วยให้คุณและคู่สมรสรู้สึกเหมือนเป็น "ทีมเดียวกัน"
• มีส่วนร่วมในการดูแลเด็ก ในการเลี้ยงดู ในการแก้ปัญหาในชีวิตประจำวัน คุณอาจรู้สึกอึดอัดและไม่เหมาะที่จะอยู่กับภรรยาในช่วงแรก แล้วทุกอย่างจะผ่านไป
• มีส่วนร่วมในการแก้ไขปัญหาในชีวิตประจำวันและในองค์กรเพื่อให้คู่สมรสของคุณมีเวลาพักผ่อนและพักฟื้น ท้ายที่สุดสิ่งนี้จะช่วยคุณได้เช่นกัน: ผู้หญิงที่ถูกกดดันจนหมดแรงด้วยความกังวลและความยากลำบากไม่น่าจะสามารถอุทิศเวลาและความสนใจให้กับสามีของเธอได้
• อย่าลืมว่าคุณเป็นสามีภรรยากัน และไม่ใช่แค่พ่อแม่ของลูกที่ "พิเศษ" เท่านั้น คุณยังอยู่ไหม เพื่อนรักคนอื่น ๆ - และคุณจะต้องเตือนคู่สมรสของคุณเกี่ยวกับเรื่องนี้เนื่องจากมารดามีแนวโน้มที่จะหมกมุ่นอยู่กับปัญหาของเด็กอย่างสมบูรณ์
• ค้นหาผู้ที่รู้ว่าคุณกำลังเผชิญกับอะไร หลายองค์กรที่ให้ความช่วยเหลือเด็กที่มีความต้องการพิเศษก็มี สโมสรผู้ปกครอง— ไม่ใช่แค่แม่เท่านั้นที่ไปที่นั่น แต่พ่อก็ไปที่นั่นด้วย การเชื่อมต่อกับพ่อคนอื่นๆ ที่เป็นลูก “คนพิเศษ” จะทำให้คุณมีโอกาสแบ่งปันความรู้สึกกับคนที่จะเข้าใจพวกเขาอย่างแน่นอน

การศึกษา: ข้อห้ามหรือไฟเขียว?

ประเทศของเราประกาศสิทธิสากลในการศึกษา แต่สำหรับเด็กบางคน มันเป็นไปไม่ได้ที่จะตระหนักถึงมัน - และหากเป็นไปได้ ก็จะไม่ทั้งหมดหรือในลักษณะที่ต่ำกว่ามาตรฐาน ในทางปฏิบัติแล้วไม่มีโรงเรียนอนุบาลสำหรับเด็กที่มีความผิดปกติของพัฒนาการขั้นรุนแรงและการรวมกัน (เช่น ความบกพร่องทางสายตาและภาวะปัญญาอ่อนในเวลาเดียวกัน) สิ่งที่มีอยู่มักเป็นเพียง "ห้องเก็บของ" ที่เด็ก ๆ จะถูกวางไว้ในขณะที่พ่อแม่กำลังทำงานอยู่ เด็กที่มีความบกพร่องทางจิตมักถูกปฏิเสธแม้กระทั่งโอกาสในการเข้าเรียนในโรงเรียนอนุบาลเฉพาะทางสำหรับเด็กที่มีความบกพร่องทางสติปัญญา แต่ก็มีข่าวดีเช่นกัน ใน เมื่อเร็วๆ นี้โรงเรียนอนุบาลบูรณาการเริ่มปรากฏในมอสโกและเซนต์ปีเตอร์สเบิร์กทั้งเด็กที่มีความต้องการพิเศษและเด็กธรรมดาไปที่นั่น ตามกฎแล้วกลุ่มของพวกเขามีขนาดเล็ก - 10-15 คน โดย 1-2 คนในจำนวนนี้เป็นนักเรียน "พิเศษ" ส่วนเรื่องโรงเรียนนั่นก็คือ สถาบันเฉพาะทางสำหรับเด็กที่มีความบกพร่องทางการได้ยิน การมองเห็น และกล้ามเนื้อและกระดูก ตลอดจนเด็กที่มีปัญหาด้านการพูด สำหรับเด็กที่มีความบกพร่องทางสติปัญญา และสำหรับเด็กที่มีความบกพร่องทางจิต โรงเรียนบางแห่งรับสมัครชั้นเรียนของเด็กที่มีความพิการเชิงซ้อน ตัวอย่างเช่น ในโรงเรียนสำหรับเด็กที่มีความบกพร่องทางการได้ยินและการมองเห็น อาจมีชั้นเรียนที่เด็กที่มีความบกพร่องทางสติปัญญาต้องศึกษาด้วย อย่างไรก็ตาม มีชั้นเรียนประเภทนี้น้อยมาก และไม่ใช่ว่าเด็กทุกคนจะได้รับการยอมรับจากที่นั่น

เด็กจำนวนมากที่มีภาวะสมองพิการและความผิดปกติของการเคลื่อนไหวอื่นๆ สามารถเรียนในโรงเรียนปกติได้

เด็กจำนวนมากที่มีภาวะสมองพิการและความผิดปกติในการเคลื่อนไหวอื่น ๆ สามารถเรียนในโรงเรียนของรัฐได้ สิ่งสำคัญคืออาคารแห่งนี้เหมาะสำหรับการเคลื่อนย้ายรถเข็น และครูก็มีความเป็นมิตรและมีคุณสมบัติเหมาะสม มีโรงเรียนหลายแห่งในมอสโกที่เปิดสอนแบบเรียนรวม และจำนวนโรงเรียนก็เพิ่มขึ้นเรื่อยๆ (แม้ว่าจะยังเร็วไม่พอก็ตาม) ผู้ปกครองกังวลกับคำถามที่ว่า เด็กธรรมดารู้สึกอย่างไรกับเพื่อน “คนพิเศษ” ของพวกเขา? เช่นเดียวกับที่ผู้ใหญ่ปฏิบัติต่อเขา - มารดาบิดาและครู ครูต้องมาก่อน เพราะพวกเขากำหนดแนวทางการสื่อสารในห้องเรียน หากครูประพฤติตนถูกต้อง นักเรียนจะยอมรับเพื่อนที่ "ไม่เหมือน" ของตนได้ดีและยังดูแลเด็กเช่นนี้ทั้งชั้นเรียนอีกด้วย

หากเด็กดูแตกต่างจากคนรอบข้างอย่างเห็นได้ชัด

ข้อบกพร่องด้านรูปลักษณ์ (แขนขาสั้น ปากแหว่ง ฯลฯ) น่าเสียดาย ในกรณีส่วนใหญ่ทำให้เด็กตกเป็นเป้าหมายของการเยาะเย้ยจากคนรอบข้าง แต่นี่ไม่ได้หมายความว่าคุณควรยอมรับความจริงอย่างอ่อนโยน คุณต้องแก้ไขปัญหานี้ และหากเหตุการณ์ต่างๆ ดำเนินไปในทางที่ดี คนรอบข้างคุณก็จะหยุดสังเกตเห็นลักษณะที่ปรากฏของลูกน้อยของคุณ กลไกนี้ง่ายมาก: คุณไม่ได้มุ่งความสนใจไปที่รูปลักษณ์ภายนอกของคนที่คุณรักอยู่ตลอดเวลา

แล้วต้องทำงานอะไร...

• ทัศนคติของตัวเองต่อเด็ก หากเด็กถูกเรียกว่า "ยากจน" อยู่ตลอดเวลาและพูดถึงข้อบกพร่องของเขาอยู่ตลอดเวลา เขาจะมีปัญหาในการสื่อสารกับเด็กคนอื่นอย่างแน่นอน แสดงความสงบเกี่ยวกับปัญหาของเด็ก เอาใจใส่ความสนใจและความสำเร็จของเขา - และคุณจะเพิ่มโอกาสที่ทารกจะพัฒนาความภาคภูมิใจในตนเองอย่างเพียงพอและปรับตัวเข้ากับกลุ่มเพื่อนได้ดีขึ้น
• ทัศนคติของครู (ครู นักการศึกษา) พวกเขาไม่ควรปล่อยให้เด็กถูกล้อเล่นเพราะรูปร่างหน้าตามีตำหนิ แต่การวางทารกในตำแหน่ง "คนป่วย" ซึ่งมีความต้องการน้อยกว่าก็ผิดเช่นกัน
• ทักษะการนำเสนอตนเองของเด็ก สอนลูกของคุณให้ "นำเสนอ" ลักษณะเฉพาะของเขาโดยพูดถึงมันอย่างใจเย็นและมั่นใจ ตัวอย่างเช่น: “และฉันมีมือนี้ ฉันเกิดมาพร้อมกับสิ่งนี้” (หากทารกขาดนิ้วไปหลายนิ้ว)

แล้วไงล่ะ?

ปัญหาที่ยากที่สุดและยังไม่ได้รับการแก้ไขในประเทศของเรา: ความเป็นไปได้ ชีวิตอิสระและการจ้างงานผู้ใหญ่ที่มีความบกพร่องทางพัฒนาการขั้นรุนแรง (เช่น ภาวะปัญญาอ่อน ความเจ็บป่วยทางจิต- ในหลาย ๆ ประเทศตะวันตกมีโปรแกรมสำหรับการจ้างงานพิเศษและที่เรียกว่าที่พักสนับสนุน ผู้ที่มีความบกพร่องด้านพัฒนาการบางประการสามารถอยู่แยกจากผู้ปกครองในอพาร์ตเมนต์ประเภทโรงแรมได้ นักสังคมสงเคราะห์ช่วยพวกเขาจัดระเบียบการทำงาน การพักผ่อน และการสื่อสาร นอกจากนี้ยังมีชุมชนในชนบทที่คนดังกล่าวปลูกผักผลไม้หรือดอกไม้ ดูแลสัตว์ และเลี้ยงตัวเองได้บางส่วนหรือทั้งหมดก็ได้ มีโปรแกรมดังกล่าวน้อยมากในรัสเซีย หนึ่งในนั้นคือ “The Road to the World” ที่สร้างขึ้นโดยผู้เชี่ยวชาญจาก Centre for Curative Pedagogy ช่วยให้ผู้ใหญ่ “พิเศษ” บรรลุอิสรภาพสูงสุดเท่าที่จะเป็นไปได้ รับประกันการจ้างงาน และขจัดภาระความรับผิดชอบบางส่วนจากพ่อแม่ผู้สูงอายุ มีหมู่บ้านแห่งหนึ่งชื่อสเวตลานา ใกล้เซนต์ปีเตอร์สเบิร์ก ซึ่งพวกเขาอาศัยและทำงานร่วมกับอาสาสมัคร เกษตรกรรมผู้ที่มีภาวะปัญญาอ่อนและความผิดปกติทางจิต อนาคตของโครงการเหล่านี้ยังไม่แน่นอน แต่ความเป็นจริงของการดำรงอยู่ของโครงการเหล่านี้มีความสำคัญอย่างยิ่ง - ทั้งสำหรับครอบครัวของเด็ก "พิเศษ" ที่เติบโตขึ้นมาและเพื่อสังคมโดยรวม

โศกนาฏกรรมหรือโอกาสในการเติบโต?

โดยสรุป ผมขอยกคำถามที่เราดูเหมือนจะตอบไปแล้วอีกครั้ง เด็กที่ “พิเศษ” นำอะไรมาสู่ครอบครัวของเขา ใช่ ความเศร้าโศกและความยากลำบาก - แต่แค่นั้นเอง พ่อแม่หลายคนที่พูดถึงความเจ็บปวด ความสิ้นหวัง และความกลัว ขณะเดียวกันก็อ้างว่าเด็กๆ ช่วยให้พวกเขามองแนวคิดใหม่ ของ “ความรัก”” การเรียนรู้ที่จะมีความสุขกับสิ่งเล็กๆ น้อยๆ และชื่นชมสิ่งที่คุณมี ทำให้ฉันมีโอกาสได้ทบทวนสิ่งต่างๆ มากมายในชีวิต

ในปี 1988 ลูกชายคนหนึ่งเกิดกับ Zou Hongyan ซึ่งเป็นชาวจีน แต่จากการคลอดที่ยากลำบาก ทารกจึงเกิดมาพร้อมกับการวินิจฉัยที่เลวร้ายซึ่งทำลายโอกาสที่จะมีชีวิตปกตินั่นคือสมองพิการ

แพทย์แนะนำให้คุณแม่ยังสาวเขียนคำสละสิทธิ์ให้ลูกของเธอเตือนเธอเกี่ยวกับความยากลำบากในอาการของเขาและการดูแลเขา แต่ผู้หญิงคนนั้นก็แน่วแน่ในการตัดสินใจทิ้งลูกชายไม่ว่าจะเกิดอะไรขึ้นก็ตาม น่าเศร้า แม้แต่สามีของเธอที่ใกล้ชิดที่สุดคนหนึ่งของเธอ ก็ไม่สนับสนุนเธอ

ทุกคนมั่นใจว่าเด็กชายต้องถึงวาระที่จะมีชีวิตที่เลวร้าย การวินิจฉัยเช่นนี้ทำให้เขาสามารถดำรงอยู่ได้เท่านั้น และไม่สามารถมีชีวิตอยู่ได้อย่างเต็มที่

แต่หญิงผู้กล้าหาญกลับตะคอก: เธอจะไม่ทอดทิ้งเด็ก จากนั้นเธอก็ยื่นฟ้องหย่ากับสามีของเธอซึ่งไม่ได้มีเจตนาเหมือนกับเธอ และต่อมาอุทิศตนอย่างเต็มที่ในการเลี้ยงดูและดูแลลูกชายที่รักของเธอ ซึ่งตัดสินใจตั้งชื่อว่า Ding Ding

เพื่อที่จะเอาตัวรอดได้ Zou จึงถูกบังคับให้รับงานสามงานในเวลาเดียวกัน และเวลาว่างที่เหลือของเธอ ผู้หญิงคนนั้นก็เล่นเกมการศึกษากับลูกชายของเธอ

เธอพยายามอย่างเต็มที่เพื่อช่วยให้เขาพัฒนาความสามารถทางสติปัญญาและอารมณ์ เธอยังสามารถสอนให้เขาถือไม้ไผ่ได้ และเด็กชายก็สามารถใช้มันได้อย่างยากลำบาก

“ ฉันทำทุกอย่างเพื่อที่ลูกชายของฉันจะไม่ต้องละอายใจกับคุณลักษณะของเขา และแม้ว่าฉันพยายามที่จะล้อมรอบเขาด้วยความรักและความรัก แต่ฉันก็เข้มงวดกับเขามากเช่นกัน นี่เป็นวิธีเดียวที่จะทำให้เขาทำงานอย่างไม่รู้จักเหน็ดเหนื่อยเพื่อกำจัดปัญหาของเขา” - Zou แบ่งปันวิธีการศึกษาของเขา

และตอนนี้ 29 ปีต่อมา เด็กชายคนนี้ ซึ่งหลายคนยอมแพ้ตั้งแต่วันแรกของชีวิต สำเร็จการศึกษาจากมหาวิทยาลัยปักกิ่ง เขาเป็นวิทยาศาสตรบัณฑิตสาขาวิศวกรรมศาสตร์และ สิ่งแวดล้อม- และเมื่อไม่นานมานี้เขาได้รับการตอบรับเข้าคณะนิติศาสตร์ที่มหาวิทยาลัยฮาร์วาร์ด

แม่ของเขาผู้ทำผลงานได้สำเร็จเพื่อลูกชายของเธอ ภูมิใจในตัวเขาอย่างมาก! สิ่งที่เธอสามารถบรรลุผลได้ วิธีที่เธอพัฒนาความสามารถของเด็กผู้ชายด้วยการวินิจฉัยเช่นนี้สมควรได้รับความเคารพ! Ding Ding เองก็ยอมรับว่าเขาเป็นหนี้ทุกอย่างกับแม่ของเขา

แท้จริงแล้ว ความรักของมารดาเป็นหนึ่งในพลังที่ยิ่งใหญ่ที่สุดในโลก ที่สามารถเคลื่อนภูเขาได้!

ครอบครัวของเรามีลูกสองคน: เด็กหญิงคนโตเกิดมาเป็นเด็กธรรมดาและมีสุขภาพดี ลูกคนที่สองเกิดมาพร้อมกับอาการดาวน์ Matvey เป็นเด็กที่ไม่ได้วางแผน ฉันอายุ 32 ปีเมื่อรู้ว่าฉันท้องอีกครั้ง ฉันตั้งครรภ์ตามปกติ แต่ Matvey ตัดสินใจเกิด ก่อนกำหนด- ฉันผ่าคลอด ลูกชายของฉันเกิดมาพร้อมกับอาการดีซ่านรุนแรง หนัก 2,600 กิโลกรัม มีตาเอียง แพทย์รู้ทันทีว่าทารกเกิดมาพร้อมกับดาวน์ซินโดรม วันแรกตอนที่เรายังอยู่โรงพยาบาลฉันไม่ไว้ใจใครเลย ด้วยเหตุผลบางอย่าง สำหรับฉันดูเหมือนว่าแพทย์จะสมคบคิดและบอกฉันโดยเฉพาะเกี่ยวกับการวินิจฉัยที่เลวร้ายนี้

ในตอนแรก Matvey ได้รับการป้อนอาหารทางสายยาง เนื่องจากเขาเกิดมาอ่อนแอและมีน้ำหนักเพียงเล็กน้อย ด้วยเหตุผลบางอย่างฉันถูกห้ามไม่ให้ให้นมลูก แต่ฉันตัดสินใจให้อาหารเขา นมแม่ไม่ว่าจะเกิดอะไรขึ้นก็ตาม ฉันจำได้ว่าฉันกังวลแค่ไหนตลอดเวลาที่ต้องทำความสะอาดเครื่องปั๊มนม เนื่องจากการปั๊มอย่างต่อเนื่องจากนั้นให้นมที่บีบออกมาทางสายยางและอาบแดดภายใต้โคมไฟพิเศษฉันจึงไม่ได้นอนเลยในช่วงสิบวันแรกหลังคลอด

เราออกจากโรงพยาบาลในวันที่ 17 ฉันแทบจะวิ่งหนีจากที่นั่นเพราะฉันเชื่อว่ากำแพงที่บ้านกำลังรักษาได้ และหมอก็แค่ขัดขวางเราเท่านั้น

เป็นเวลาสองเดือนที่เรารอคิวการทดสอบ รอคอยปาฏิหาริย์ แต่เราก็ยังรักลูกของเราอยู่แล้ว หลังจากที่เขาได้รับการตรวจจีโนไทป์ของเขา เราก็ตระหนักว่าต่อจากนี้ไป เราจะมีลูกที่ไม่ธรรมดาในครอบครัวของเรา ซึ่งเป็นเด็กที่เป็นดาวน์ซินโดรม

พูดตามตรง ฉันยังไม่ยอมรับการวินิจฉัยนี้ แต่ถึงแม้จะมีศัตรู ฉันก็ยังเดินหน้าและต่อสู้เพื่ออนาคตของเขา

ที่บ้านฉันตระหนักว่ามีบางอย่างผิดปกติกับฉัน ปรากฎว่าในระหว่างการผ่าตัดคลอด ท่อไตของฉันได้รับความเสียหาย เป็นผลให้ฉันเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาล แต่ฉันยังคงปั๊มต่อไปเพื่อให้นมแม่แมทเวย์เมื่อออกจากโรงพยาบาล ฉันให้นมเขาจนเขาอายุหนึ่งขวบแปดเดือน

ปีแรกเป็นของคุณทั้งหมด เวลาว่างฉันท่องอินเทอร์เน็ตและค้นหาข้อมูลเกี่ยวกับการวินิจฉัยของแมทวีย์ ฉันนวดเขาหกครั้งต่อวัน เราเรียนโดยใช้การ์ด ฉันใช้เทคนิคทั้งหมดที่หาได้ ทั้งหมดนี้เกิดขึ้นในครอบครัวเล็กๆ ที่เราสี่คนอาศัยอยู่ในเวลานั้น (ฉัน สามี และลูกสองคน)

ฉันไปทำงานเมื่อเขาอายุประมาณ 3 ขวบ งานของฉันช่วยให้ฉันเคลื่อนไหวได้ เพื่อนร่วมงานของฉันรู้ว่าเด็กคือสิ่งที่สำคัญที่สุดสำหรับฉัน และฉันสามารถหลุดพ้นและมาหาเขาได้ทุกเมื่อ

ฉันมีลูกที่ยอดเยี่ยมคนหนึ่ง เขาก้าวหน้าไปมาก เขาได้รับการยกย่องในโรงเรียนอนุบาลที่เขาเรียนอยู่ มีสวนหลายแห่งที่สร้างขึ้นสำหรับเด็กพิเศษโดยเฉพาะ เรายังไป ศูนย์ฟื้นฟูสมรรถภาพที่พวกเขาเรียนกับ Matvey ฟรี ตอนนี้เขาเพิ่งเริ่มพูด คำแรกของเขาคือ “พ่อ” เขาพูดแบบนั้นกับทุกคนในตอนนั้น ตอนไปโรงเรียนอนุบาลสิ่งแรกที่เขาจะพูดกับฉันตอนเย็นเมื่อฉันรับเขาคือ “แม่” (ยิ้ม)

แมทวีย์ เด็กพิเศษเขาไม่เหมือนเด็กทั่วไป หากจำเป็นต้องบอกเด็กธรรมดา 2 ครั้งเพื่อให้เขาจดจำหรือทำอะไรบางอย่างได้ เขาจะต้องพูดซ้ำแปดถึงสิบครั้ง และถ้า เด็กธรรมดาสามารถเรียนรู้บางสิ่งได้ด้วยตัวเอง จากนั้น Matvey จะต้องแสดงบางสิ่ง ตั้งชื่อ อธิบายทุกสิ่งอย่างชัดเจน เข้าใจได้ และเข้าถึงได้ และเด็กเหล่านี้ก็เป็นผู้ทำซ้ำที่แข็งแกร่งและสิ่งนี้ช่วยได้มากในการศึกษาของพวกเขา

สามีของฉันดื่มแอลกอฮอล์เป็นระยะๆ แต่ฉันไม่เคยเชื่อมโยงการวินิจฉัยของแมตวีย์กับนิสัยของสามีเลย คำถามเดียวที่ยังคาใจฉันอยู่คือคนที่ดื่มหนักมาก และบ่อยกว่าสามีของฉัน มีลูกที่แข็งแรงสมบูรณ์ได้อย่างไร ทำไมจึงเป็นเช่นนั้น?

เมื่อเร็ว ๆ นี้ ฉันพบว่าตัวเองกำลังคิดว่าเมื่อลูกของฉันพบว่าตัวเองอยู่ในสถานการณ์ที่เด็ก ๆ ธรรมดา ๆ พบว่าตัวเองอยู่รอบตัวเขา ฉันก็เริ่มแก้ตัวทันที: “คุณเข้าใจ เขา เด็กที่ไม่ธรรมดา... " ทำไมฉันถึงทำเช่นนี้? ฉันไม่สามารถเข้าใจ.

มีหลายครั้งที่คุณต้องการปิดตัวเองจากทุกคนและร้องไห้ แต่จะทำอย่างไรถ้าไม่มีพวกเขา? นี่คือการปลดปล่อย คุณต้องคลายเครียดด้วยวิธีใดวิธีหนึ่ง

ตลอดเวลาที่ผ่านมา ลูกสาวของฉันช่วยฉันได้มาก เธอชอบเล่นกับ Matvey พวกเขาพูดคุย เธอเล่นเปียโนให้เขา ร้องเพลง และเล่านิทานให้เขาฟัง พวกเขาเข้ากันได้ดีและนั่นทำให้ฉันมีความสุข

หลายคนคิดว่าเด็กที่เป็นดาวน์ซินโดรมจะสงบและไม่แยแสมาก แต่ก็ไม่เป็นเช่นนั้น Matvey ของเราเคลื่อนไหวตลอดเวลา วิ่ง เต้นรำ ยิ้ม เขาทำให้เรามีความสุขมาก แม้ว่ามันก็เกิดขึ้นกับเขาเช่นเดียวกับคนอื่นๆ อารมณ์ไม่ดีถึงทะเลาะกันบ้างแต่สุดท้ายก็ชดเชยกันเสมอ

มันง่ายขึ้นมากสำหรับฉันเมื่อฉันเริ่มเข้ากลุ่มช่วยเหลือตนเอง ต้องขอบคุณการสื่อสารที่ฉันได้รับเกี่ยวกับพวกเขา ในที่สุดฉันก็เริ่มเห็นช่วงเวลาดีๆ ในชีวิต ก่อนที่จะไม่ได้สังเกตเห็นมันเลย ตัวอย่างเช่น เราเพิ่งเริ่มรับประทานอาหารร่วมกันไม่ได้อยู่หน้าทีวี แต่แยกกันที่โต๊ะอาหาร สิ่งนี้ทำให้เราใกล้ชิดกันมากและในช่วงเวลาดังกล่าวฉันก็รู้สึกว่าทุกอย่างดีกับเรา

ฉันต้องการอะไร? ช่วงเวลาที่ความสามัคคีในชีวิตมากขึ้นเพื่อให้ครอบครัวและเพื่อนของฉันมีความสุข

วันนี้ฉันพยายามมีชีวิตอยู่เพื่อวันนี้และไม่วางแผนสำหรับอนาคตอันไกลโพ้น ฉันเหนื่อยกับสิ่งนี้ การใช้ชีวิตวันนี้ง่ายขึ้นและดีขึ้นมาก คุณไม่ต้องเลื่อนช่วงเวลาแห่งความสุขออกไปจนกว่าจะถึงวันพรุ่งนี้ คุณได้ใช้ชีวิตอยู่ในนั้นแล้ว เมื่อคนๆ หนึ่งพบว่าตัวเองตกอยู่ในสถานการณ์เดียวกับฉัน เขาจำใจต้องปีนป่าย ก้าวไปข้างหน้า และใช้ชีวิต ซึ่งนั่นคือสิ่งที่ฉันทำ นอกจากนี้ฉันจะมีชีวิตที่สมบูรณ์และ ชีวิตมีความสุขและไม่ใช่แค่มีอยู่เท่านั้น ฉันไม่เคยหยุดหวังสิ่งที่ดีที่สุด ทุกวัน ที่นี่ และเดี๋ยวนี้

Lyudmila และ Daniil

ฉันพบว่าฉันท้องเมื่ออายุได้ 28 สัปดาห์ ตอนนั้นฉันทำงานเยอะมาก และสิ่งเดียวที่ทำให้ฉันเขินอายเกี่ยวกับสภาวะตอนนั้นก็คือฉันอยากนอนตลอดเวลา ฉันไม่ได้ใส่ใจกับการไม่มีประจำเดือนเนื่องจากฉันเคยมีปัญหากับรอบเดือนมาก่อน

ฉันมีการตั้งครรภ์ตามปกติ เมื่อปลั๊กของฉันหลุด ฉันโทรเรียกรถพยาบาลเป็นครั้งแรก และพวกเขาก็พาฉันไปโรงพยาบาลคลอดบุตร ที่โรงพยาบาลคลอดบุตร พวกเขาส่งฉันกลับบ้านและบอกให้กลับมาเมื่อเริ่มมีอาการหดตัวบ่อยครั้ง ผลก็คือ ฉันใช้ชีวิตอยู่กับน้ำแตกเป็นเวลาหนึ่งสัปดาห์ ช่วงนี้ไปโรงพยาบาลคลอดบุตรหลายครั้งแต่ก็โดนส่งกลับทุกครั้ง ผลก็คือ เมื่ออุณหภูมิของฉันเพิ่มขึ้นอย่างมาก และฉันหยุดรู้สึกถึงการเคลื่อนไหวของทารก ในที่สุดฉันก็เข้ารับการรักษาในโรงพยาบาล
ดานิกถูกดึงออกมาโดยใช้เครื่องดูดแบบพิเศษ และการคลอดกินเวลานาน 12 ชั่วโมง สิ่งเดียวที่ฉันต้องการในขณะนั้นคือให้เรื่องทั้งหมดนี้จบลงโดยเร็วที่สุด

ในที่สุดเมื่อ Danya เกิดมา เขาได้รับอันหนึ่งในระดับ Apgar และนั่นเป็นเพียงเพราะหัวใจของเขาเต้นแรง หลังจากนั้นเขาถูกนำตัวไปรักษาในห้องผู้ป่วยหนัก แพทย์จึงพูดทันทีว่า “ปฏิเสธดีกว่า เขาจะมีชีวิตอยู่ไม่ได้จนถึงรุ่งเช้าด้วยซ้ำ” การวินิจฉัยของเรา: สมองพิการ, ศีรษะเล็ก, ภาวะ preconvulsive ของโรคลมบ้าหมู Danya ใช้เวลาหนึ่งเดือนในการดูแลผู้ป่วยหนัก ตลอดเวลานี้เขาต้องใช้เครื่องช่วยหายใจ ที่นั่นเขาได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคปอดบวม ในเวลาหกเดือน เขาป่วยเป็นโรคปอดบวมถึง 3 ครั้ง

ในเดือนแรกเขามีอาการ IV อยู่ในหัว และฉันก็นอนไม่หลับนานพอที่จะคอยติดตามดูอย่างต่อเนื่อง หนึ่งเดือนต่อมา ตอนที่ฉันหลับสนิท เพื่อนร่วมห้องก็ปลุกฉัน ฉันจำเสียงกระซิบของเธอและความสุขของฉันได้:“ Lyudka Danya ร้องไห้อยู่ที่นั่น!” (ยิ้ม).

ปีแรกของชีวิตคือ "สนุก" ที่สุด เขามีอาการชักอย่างต่อเนื่อง เขากรีดร้องอยู่ตลอดเวลา อ้วกออกมา มันเป็นฝันร้าย ทันย่าไม่เพ่งมอง ไม่เดิน ไม่พูด และเข้าใจเพียงเล็กน้อย ในขณะเดียวกัน เขาก็เติบโต ได้ยิน หายใจ และกิน เขากินยาแก้อาการชักทุกวันและกินยาระงับประสาทตอนกลางคืน

ปีที่แล้ว Danya เป็นไข้หวัดใหญ่ และตอนนี้เขามีอาการหลอดลมอักเสบเรื้อรัง จากนั้นเราก็ต้องพักรักษาตัวในโรงพยาบาลสักพักหนึ่ง แล้วคุณก็รู้ ทัศนคติที่แย่ลงฉันไม่เคยเห็นอะไรแบบนี้ในโรงพยาบาลและคลินิก ฉันจำได้ว่าวันหนึ่งพวกเขานำของเหลวบางชนิดขนาดสามลิตรมาให้เราเป็นอาหารกลางวัน ความจริงก็คือ Danya กินเฉพาะอาหารอ่อน ๆ และบด Borscht โจ๊กและเนื้อชิ้นเล็ก ๆ เข้าด้วยกัน ยังดีที่อย่างน้อยพวกเขาไม่ได้ใส่ผลไม้แช่อิ่ม

วันของเราเริ่มประมาณ 9-10 โมงเช้า เราตื่นฉันให้อาหารเขา จากนั้นเขาก็ดูทีวีนิดหน่อย นั่นคือวิธีที่เขาดูและตอบสนองต่อเสียง ถ้า อากาศดีเราไปเดินเล่นสัก 2-3 ชั่วโมง ตอนนี้เรากำลังเดินอยู่ในรถเข็นเด็กธรรมดา แต่ฉันกลัวที่จะคิดไปไกลกว่านี้เนื่องจากเราต้องการรถเข็นเด็กแบบพิเศษซึ่งหาซื้อไม่ได้เว้นแต่ว่าจะมีคนมอบให้เรา

ฉันเลี้ยง Danya ไว้ในอ้อมแขนของฉันจนกระทั่งเธออายุได้สี่ขวบและอุ้มเธอไปรอบ ๆ บ้านในอ้อมแขนของฉัน จากนั้นศูนย์ฟื้นฟูสมรรถภาพที่เราไปเป็นระยะ ๆ ได้มอบรถเข็นพิเศษให้เราซึ่งสะดวกในการเคลื่อนย้ายเด็กที่เป็นโรคสมองพิการ วันนี้เขากินและย้ายไปรอบ ๆ บ้านในนั้น เราอาบน้ำทุกๆ สามวัน มันชอบอาบน้ำ และเมื่อฉันสระผม มันก็ดีใจมากสำหรับเขา!

ฉันไม่ได้ทำงาน แต่ฉันได้รับค่าจ้างเป็นผู้ช่วยส่วนตัวของลูกของตัวเอง เมื่อรวมกับเงินบำนาญผู้ทุพพลภาพแล้ว รายได้ต่อเดือนของเราก็มากกว่าสองพันลิว ฉันกับพ่อของดานิกหย่ากันเมื่อเขาอายุได้สองขวบ ตอนนี้ฉันอาศัยอยู่กับสามีสะใภ้ของฉัน เรามีอยู่ได้อย่างไร? ความช่วยเหลือมาจากที่ไหนสักแห่งตลอดเวลา เราไม่รอใคร แต่เราไม่เคยปฏิเสธ

มีช่วงเวลาที่คุณนั่งคิดว่า “แค่นั้นแหละ ฉันทำไม่ได้อีกแล้ว” แต่ผ่านไปห้านาทีแล้วคุณก็รู้ว่าคุณไม่สามารถแตกสลายได้

ฉันรู้ว่าการทดสอบดังกล่าวไม่ได้ให้ไว้เช่นนั้น ฉันได้รับมันเพราะฉันสามารถอยู่รอดได้ แม้ว่าทุกคนอาจจะทำได้ แต่ไม่ใช่ทุกคนที่สามารถทำได้ ฉันอยากมีลูกเพิ่ม และการวินิจฉัยของ Dani ก็ไม่ทำให้ฉันกลัว ฉันรู้ว่ามีบางคนที่แย่กว่านั้น บางคนก็ป่วยยิ่งกว่านั้นอีก

เป็นเวลาห้าปี (ดาเนียลอายุห้าขวบในวันที่ 3 เมษายน - บันทึกของบรรณาธิการ) เราพยายามเกือบทุกอย่างเพื่อปรับปรุงอาการของเขา วันนี้ฉันตระหนักว่าเขาต้องการสองสิ่ง: ความเอาใจใส่และทัศนคติที่ดี

ฉันเรียนรู้ความอดทนคอนกรีตเสริมเหล็กด้วย Danik

ฉันไม่เสียใจเลยที่เมื่อเกือบห้าปีที่แล้วฉันออกจากดันย่า แรงเท่าไหร่ก็เพียงพอแล้ว ใครจะรู้ว่าฉันจะเป็นยังไงถ้าเขาแตกต่าง...ฉันดีใจทุกวันเมื่อเห็นว่าดานิกอยู่ใกล้ๆ เมื่อเขาไม่ทุกข์ ไม่เจ็บปวด ฉันซาบซึ้งทุกรอยยิ้มของเขาไม่ว่าอะไรจะเกิดขึ้นกับเรา ฉันเชื่ออย่างนั้น คนดีมากกว่าที่คิด

นาตาเลียและอเล็กซานเดอร์

ซาชูกะเกิดเมื่อตั้งครรภ์ได้ 42 สัปดาห์ เขาเป็นลูกคนแรกและคนเดียวของเราจนถึงตอนนี้ เมื่อเขาเกิดมา 20% ของผิวหนังของเขาถูกปกคลุม ปาน- เราใช้เวลาปีแรกของชีวิตในโรงพยาบาล Sasha ได้รับการผ่าตัด 5 ครั้งเพื่อกำจัดไฝที่ใหญ่ที่สุด

ทั้งหมดนี้เกิดขึ้นในประเทศอื่น ไม่ใช่ในมอลโดวา เมื่อซาชาอายุหนึ่งขวบหนึ่งเดือนเราก็กลับบ้านเกิดของเรา ตอนนั้นฉันอายุ 22 ปีแล้ว สามีที่รักความมั่งคั่งและบุตรที่อดทนต่อการดำเนินการทั้งหมดนี้อย่างกล้าหาญ ตอนนั้นผมคิดว่าชีวิตเพิ่งเริ่มต้น...

ซาชูกะเริ่มพูดแล้วท่องบทกวีด้วยใจ แล้วคำพูดของเขาก็เริ่มหายไปเขาหยุดตอบสนองต่อชื่อของเขานั่นคือเขาไม่ตอบสนองต่อมันเลย แม่สามีของฉันเริ่มสงสัยว่ามีบางอย่างผิดปกติในตัวเขา แต่เราไม่ได้ให้ความสำคัญกับเรื่องนี้เลย สุดท้ายเราก็ยอมแพ้และสอบผ่าน การวินิจฉัยที่แพทย์ทำฟังดูน่ากลัว - โรคลมบ้าหมูและออทิสติก พวกเขาสั่งยาทันทีซึ่งเรากินเป็นเวลาหกเดือน ตลอดหกเดือนที่ผ่านมา ลูกชายของฉันเป็นผัก ฉันนั่งเขาในที่เดียว - เขานั่งได้หลายชั่วโมงแล้วมองจุดหนึ่ง กลางคืนเขานอนหลับไปหลายชั่วโมง หลังจากนั้นก็ตื่นขึ้นมา กรีดร้อง ร้องไห้ ฉันคิดว่าฉันจะบ้าไปแล้ว ตอนนี้ฉันกำลังบอกคุณและฉันไม่เข้าใจว่าฉันรอดมาได้อย่างไร

เมื่อซาชาอายุได้ 2.5 ขวบ เราก็ไปต่างประเทศอีกครั้งเพื่อตรวจที่นั่น เมื่อหมอเห็นว่าเรากินยาอะไรมาตลอด เขาก็ดุเรา และบอกเราให้ “เอาออก” ทันที ฉันจำได้ว่าหลังจากการยกเลิก Sashuka มีชีวิตขึ้นมาและเริ่มร้องเพลงเป็นครั้งแรกได้อย่างไร ฉันกับแม่ร้องไห้ด้วยความดีใจ

เมื่อเรากลับถึงบ้าน เราไปศูนย์วอยนิเชล ที่ซึ่งฉันกับลูกชายได้รับการตรวจเพื่อให้แน่ใจว่าซาชาเป็นออทิสติก หลังจากนั้นเราก็ได้รับการแนะนำศูนย์ฝึกอบรมซึ่งเราก็ยังไปอยู่จนทุกวันนี้

ซาช่าพูดไม่เก่ง แต่เขากินข้าวคนเดียวและไปเข้าห้องน้ำด้วยตัวเองหากถูกถาม แต่เขาไม่ได้โต้ตอบกับโลกภายนอกอย่างแน่นอน เราทำงานมา 2.5 ปีเพื่อให้เขากระโดดได้ด้วยตัวเอง! แต่พ่อแม่คนอื่นๆ จำไม่ได้ด้วยซ้ำว่าเหตุการณ์นี้เกิดขึ้นกับลูกครั้งแรกเมื่อใด เป็นการยากที่จะชักชวนให้เขากินสิ่งใหม่ ๆ ไม่ว่าจะด้วยวิธีบังคับหรือหลังจากการเจรจาอันยาวนาน

วันปกติของเราจะเป็นเช่นนี้ เราตื่นนอนตอน 9-10 โมงเช้า ให้อาหารเขา และเราไปโรงเรียนอนุบาลปกติสัก 2-3 ชั่วโมง เพื่อที่เขาจะได้ใช้เวลาร่วมกับเด็กๆ อย่างน้อยสักหน่อย หลังจากชั้นอนุบาล เราไปชั้นเรียนการบำบัดด้วย ABA ตอนนี้ฉันก็เรียนเหมือนกันแต่กับลูกคนอื่นๆ เมื่อเรื่องราวเกี่ยวกับออทิสติกนี้เริ่มต้นขึ้น ฉันจบหลักสูตรการฝึกอบรม ABA และเพิ่งเข้าสู่สาขาจิตเวชศาสตร์ ทำไมฉันถึงเรียนกับซาช่าไม่ได้? เพราะฉันไม่มีอำนาจในสายตาของเขา และฉันก็ไม่สามารถเป็นกลางได้ หลังเลิกเรียนเรารับพ่อแล้วเราทุกคนก็กลับบ้านด้วยกัน

ในครอบครัวของเราเป็นเช่นนี้: ตอนแรกเมื่อเรารู้ถึงลักษณะเฉพาะของ Sasha ฉันร้องไห้แล้วสามีของฉันก็เริ่มมีอาการวิกฤต มันยาก เราทะเลาะกันและแยกจากกัน แต่แล้วทุกอย่างก็เข้าที่ ฉันไม่สามารถให้คำแนะนำได้ แต่เมื่อมีลูกในครอบครัว พ่อแม่ควรผ่านมันไปได้ด้วยตัวเองและมีความอ่อนโยนต่อกัน วันนี้เราต้องการลูกคนที่สองจริงๆ

พวกเขากล่าวอย่างเป็นทางการว่า เรามีเด็กประมาณ 2,000 คนทั่วประเทศที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นออทิสติก แต่จริงๆ แล้ว ยังมีเด็กอีกมากมาย เพราะไม่ค่อยมีคนไปพบแพทย์เพื่อรับการวินิจฉัย เมื่อมีเด็กออทิสติกในครอบครัว เวลาเป็นทอง ยิ่งคุณเริ่มฝึกเร็วเท่าไรผลลัพธ์ก็จะยิ่งดีขึ้นเท่านั้น

สิ่งที่ยากที่สุดสำหรับเราคือเมื่อมีบางสิ่งทำให้ Sasha เจ็บปวด แต่เขาไม่สามารถบอกได้ ล่าสุดเขามีอาการปวดฟัน มันเป็นฝันร้าย ด้วยความเจ็บปวดและความสิ้นหวัง เขาเพียงเอานิ้วของฉันไปทาบนฟันที่เจ็บ เราประสบปัญหาในการหาหมอที่จะมาพบเรา ฉันโทรไปคลินิกทุกแห่งในคีชีเนา บางแห่งแนะนำให้ดมยาสลบ ส่วนบางแห่งได้ยินเรื่องออทิสติก ก็ปฏิเสธทันที และมีแพทย์เพียงคนเดียวที่เห็นเราและรักษาเราให้หาย

พวกเราผู้ปกครองของเด็กพิเศษ ไม่ต้องการความสงสาร เราต้องการความอดทนและการยอมรับ ใช่ เขาเป็นคนพิเศษ ใช่ เขากรีดร้อง แต่ฉันไม่สามารถทำอะไรเกี่ยวกับเรื่องนี้ได้ เราต้องการที่จะไม่ถูกมองว่าเป็นมนุษย์ต่างดาว ฉันไม่เข้าใจ แค่ยิ้มมันยากขนาดนั้นเลยเหรอ?

ฉันจำได้ว่าปีที่แล้วเราไปดิสนีย์แลนด์ พ่อของฉันเป็นคนขับรถบรรทุก และบางครั้งเขาก็พาเราไปทัศนศึกษาที่ยุโรป จึงมีขบวนพาเหรดเพื่อเป็นเกียรติแก่วันครบรอบ Desneyland ฉันและซาชูกะนั่งอยู่บนสนามหญ้า เขาอยู่ในรถเข็นเด็ก และมีเด็กหญิงอายุประมาณ 7 ขวบซึ่งเป็นชาวต่างชาตินั่งอยู่ข้างๆ เขา และเขาก็เตะไหล่เธอโดยไม่ได้ตั้งใจ เธอหันกลับมา และฉันก็อธิบายให้เธอฟังว่ามันเป็นเช่นนั้น เขาเป็นออทิสติก และเขาไม่ได้ทำด้วยความมุ่งร้าย แม่ของเธอได้ยินและพูดว่า: “ฉันทำงานกับเด็กพวกนี้มา 14 ปีแล้ว” เราได้พูดคุยกันเธออธิบายทั้งหมดนี้ให้หญิงสาวฟัง ดังนั้นเธอจึงหันกลับมาอีกครั้ง ยิ้มให้ Sasha และลูบไล้เขา มากสำหรับความแตกต่างในความคิด

ฉันผ่านขั้นตอนที่ฉันรู้สึกเขินอายกับการวินิจฉัยของเขา เขาก็เหมือนกับคนอื่นๆ สิ่งสำคัญสำหรับฉันคือเขามีสุขภาพแข็งแรงและมีปฏิกิริยาตอบสนอง โลกรอบตัวเรา- มีสุนัขวิ่งผ่านไปสังเกตเห็น - ความสุข!

เมื่ออายุ 27 ปี ฉันเฉลิมฉลองทางจิตวิทยากับตัวเองเมื่ออายุ 45 ปี ฉันต้องผ่านอะไรมากมายตลอดช่วงเวลานี้

ฉันจะพูดอะไรกับพ่อแม่ที่ต้องเผชิญกับการทดสอบเช่นนี้? เราต้องหยุดรู้สึกเสียใจกับตัวเอง ใช้ชีวิตของเราในมือของเรา และต่อสู้ และก้าวต่อไป และฉันขอแนะนำทิงเจอร์วาเลอเรียนเป็นอย่างยิ่งซึ่งจะช่วยให้สงบสติอารมณ์ได้

เราเรียก Sasha Superman เพราะสำหรับเราเขาเป็นฮีโร่ตัวจริง!

Olga และ Yana

ฉันอยู่กับการติดเชื้อเอชไอวีมาประมาณ 20 ปี ตอนที่ฉันอายุ 23 ฉันให้กำเนิดลูกสาวคนแรกและคนเดียว ตอนนั้นฉันไม่รู้ว่าตัวเองมีเชื้อเอชไอวี เรื่องนี้ชัดเจนในสองสามปีต่อมา และค่อนข้างจะบังเอิญ

จนถึงวินาทีสุดท้าย ฉันแน่ใจว่าลูกสาวของฉันเกิดมามีสุขภาพแข็งแรง แต่ยานาก็ได้รับการวินิจฉัยว่าติดเชื้อเอชไอวีด้วย ตอนนั้นเธออายุ 3 ขวบ มันทำให้ฉันตกใจมาก เป็นไปได้มากว่าการติดเชื้อเกิดขึ้นระหว่างการคลอดบุตร ในเวลานั้นยังไม่มีการรักษาหรือป้องกัน แม้แต่การทดสอบเซลล์ CD4 ก็ต้องจ่ายด้วย ฉันจำได้ว่าฉันทำให้พวกเขาผ่านคนรู้จักเพื่อเงินได้อย่างไร แพทย์คนหนึ่งที่รักษา Yana ในเวลานั้นบอกฉันว่า: “ลูกสาวของคุณอาจล้มเหลวได้ทุกเมื่อ”

เมื่อยานายังเด็ก เธอต้องตรวจทุกสามเดือนเพื่อตรวจปริมาณไวรัสในเลือดของเธอ เธอร้องไห้มากจนริมฝีปากแตกจนเลือดออก ฉันทำทุกอย่างเท่าที่ทำได้เพื่อบรรเทาความกังวลของเธอและความกังวล: ฉันเปลี่ยนคลินิก เปลี่ยนหมอ ซื้อของเล่น และขอให้หมอมอบของเล่นเหล่านั้นให้กับเธอเพื่อความกล้าหาญของเธอ

ฉันไม่เคยยอมแพ้ ฉันรู้อยู่เสมอว่ายานาของฉันควรมีชีวิตที่ดีและมีความสุข และฉันทำทุกอย่างที่เป็นไปได้เพื่อสิ่งนี้

รู้สึกผิด? แน่นอนมันเป็นอย่างนั้นและอย่างต่อเนื่อง เพิ่งรู้ว่าไม่ได้ซื้อกีวีมานานแล้ว เพียงเพราะยานาไม่ชอบกีวี แต่ฉันก็รักพวกเขานะ (ยิ้ม)

ยานาอายุ 10 ขวบเมื่อเราไปเที่ยวทะเล ทุกอย่างเรียบร้อยดี และเย็นวันหนึ่งฉันก็เล่าทุกอย่างให้เธอฟัง คำถามแรกของเธอคือ “ฉันจะตายไหม?” ฉันตอบไปเช่นเดียวกับสิบข้อที่คล้ายกัน ฉันเพิ่งอ่านหนังสือเรื่อง “เพียร์ริ่งอินเดอะซัน” ชีวิตที่ปราศจากความกลัวความตาย" โดย Irvin Yalom ถ้าไม่ใช่เพราะเธอ คำถามเกี่ยวกับความตายคงทำให้ฉันประหลาดใจ

ตั้งแต่เด็กๆ ฉันพา Yana ไปร่วมการประชุม งานปาร์ตี้ และการฝึกอบรมทั้งหมด เมื่อเวลาผ่านไปเราได้เกิดโครงการ "Teenergizer" ซึ่งฉันเป็นผู้ก่อตั้งและเป็นหัวหน้าคณะกรรมการของ IBO "สมาคมวัยรุ่นและเยาวชนแห่งเอเชีย" "Teenergizer" และ Yana เป็นหัวหน้าคณะกรรมการของสมาคมที่มีรายละเอียด ในยูเครน เราสนับสนุนโครงการนี้และดำเนินโครงการพัฒนาสำหรับวัยรุ่นในภูมิภาค EECA และในยูเครน

วันหนึ่ง ยานา ตอนนั้นอายุ 15-16 ปี ผมเห็นข้อความในเพจของเธอครับ เครือข่ายทางสังคม: “ฉันเหนื่อย เบื่อกับการใช้ชีวิตแบบสองมาตรฐาน ฉันมีเชื้อ HIV” ฉันกังวลฉันโทรหาเธอทันทีเราคุยกันและมันก็ชัดเจนสำหรับฉันว่านี่เป็นขั้นตอนโดยเจตนา เธอก้าวไปสู่การเปิดเผยสถานะของเธอทีละน้อยอย่างมีสติ ฉันไม่กังวลเกี่ยวกับอนาคตของเธอเลยและมั่นใจว่าเธอจะสร้างครอบครัว ให้กำเนิดลูกที่แข็งแรง และฉันจะยังคงดูแลลูกหลานของฉันได้

การเลือกปฏิบัติไม่ทางใดก็ทางหนึ่งปรากฏขึ้นในชีวิตของเราเป็นระยะๆ เมื่อเร็ว ๆ นี้เราได้จัดการฝึกอบรมที่มหาวิทยาลัยในยูเครน และหลังจากคำพูดของ Yana นักเรียนคนหนึ่งถามฉันว่า “Yana เป็นคนติดยาหรือเปล่า?” ฉันบอกว่าไม่ “ใช่แล้ว แม่ของเธอติดยาเหรอ? ไม่อย่างนั้นยานาไปติดเชื้อ HIV มาจากไหน” เป็นหนึ่งในมหาวิทยาลัยที่เชื่อถือได้มากที่สุดในยูเครน

ฉันให้สิทธิ์ในการเลือกยานามาโดยตลอดฉันคิดว่าสิ่งนี้จะช่วยให้เธอพัฒนาในฐานะบุคคล

เราทำงานร่วมกันอย่างไร? ยอดเยี่ยม. เรามีกฎทองข้อหนึ่ง - อย่าเข้านอนด้วยการทะเลาะกัน

ขอบคุณ สมาคมสาธารณะ“Mamele pentru Viata” เพื่อขอความช่วยเหลือในการจัดการสัมภาษณ์

เด็กโตรู้สึกอย่างไรเมื่อมีเด็กพิเศษเกิดมาในครอบครัว? พ่อแม่ของพวกเขาอยากเห็นความสัมพันธ์แบบไหน? พ่อแม่มีสิทธิไหม. เด็กพิเศษให้น้องชายและน้องสาวของเขาเหรอ? เด็กที่มีสุขภาพดีก็มีสิทธิที่จะ ชีวิตของตัวเองหลังจากพ่อแม่เสียชีวิตหรือจำเป็นต้องเป็นผู้ดูแลญาติที่ป่วย? มาพูดถึงเรื่องนี้กันดีกว่า

การเกิดของเด็กพิเศษ

นักจิตวิทยากล่าวว่าเมื่อเด็กพิเศษเกิดมา พ่อแม่หลายคนจะรู้สึกแบบเดียวกับที่ลูกเสียชีวิตไปแล้ว นี่เป็นเรื่องจริง - ทารกในอุดมคติจากโฆษณาอาหารทารก - เด็กในฝัน - ไม่มีอยู่แล้ว มีลูกจริง ๆ รอคอยมานานและน่ากลัวมาก
เขาไม่รู้ว่าพ่อแม่ของเขาสับสนแค่ไหน แต่เขาต้องการความรักไม่น้อยไปกว่าใคร บางทีอาจเป็นเรื่องยากสำหรับเขาที่จะมีชีวิตอยู่เนื่องจากปัญหาสุขภาพ และเขาต้องการแม่และพ่อเป็นพิเศษ

หากได้รับการวินิจฉัยทันทีหลังคลอด ผู้ปกครองอาจลังเลอยู่พักหนึ่งว่าจะพาเด็กหรือปล่อยไว้ในโรงพยาบาลคลอดบุตร ความลังเลเหล่านี้นำไปสู่ความสับสนและความสับสนแก่เด็กโต พวกเขาไม่เข้าใจสิ่งที่เปลี่ยนแปลงไป เพราะตอนนี้พ่อกับแม่มีความสุขและเต็มไปด้วยความฝันเกี่ยวกับทารกแรกเกิด พวกเขาสัญญาว่าจะพาน้องชายหรือน้องสาวคนเล็กออกจากโรงพยาบาลคลอดบุตร แต่ ตอนนี้พวกเขาไม่ต้องการเขาแล้ว เด็กๆ กลัวว่าพวกเขาจะถูกทอดทิ้งด้วยเหตุผลบางอย่าง

หากผู้ปกครองปรึกษากับเด็กโตว่าต้องทำอย่างไร สถานการณ์จะชัดเจนขึ้นสำหรับเด็ก - พ่อแม่ต้องการทิ้งทารกแรกเกิดเพราะเขาป่วย อลีนา วัย 8 ขวบ น้องสาวของเด็กชายแรกเกิดที่เป็นดาวน์ซินโดรมถามว่า “แม่ ถ้าฉันป่วย เธอจะทิ้งฉันไปด้วยไหม” ที่เธอป้อนนมจากขวดนมให้กับน้องชายของเธอ คิด: “มีบางอย่างผิดปกติกับแม่ ไม่ใช่กับลูก”

ความตายของพ่อแม่

คุณคิดว่าการปรากฏตัวของเด็กพิเศษในครอบครัวเป็นชะตากรรมของทั้งครอบครัวหรือแค่พ่อและแม่ของเขา? ควรเป็นพี่น้องของบุคคลด้วย ความพิการสุขภาพที่จะดูแลเขาหลังจากพ่อแม่เสียชีวิต?

เด็กที่มีความพิการจะพัฒนาได้ดีขึ้นในสภาพแวดล้อมของเด็กที่มีสุขภาพแข็งแรง นอกจากนี้ พ่อแม่ของเด็กพิเศษ - คนธรรมดาพวกเขามีสิทธิ์ที่จะฝันถึง ครอบครัวใหญ่และมีลูกหลายคน แต่ก็ไม่สอดคล้องกับความเข้าใจในสังคมเสมอไป

กาลินา แม่ของโปลินา (ดาวน์ซินโดรม)
“เมื่อวานนี้เพื่อนสนิทของฉันพูดคุยกันเป็นเวลานานเกี่ยวกับความจริงที่ว่าในฐานะแม่ของฉันไม่มีสิทธิ์ที่จะจำกัดสิทธิของลูกชายของฉันและกำหนดให้น้องสาว "พิเศษ" กับเขาในอนาคต และฉันก็บอกว่าชะตากรรมของครอบครัวเราก็เป็นชะตากรรมของเขาเช่นกัน
และเธอบอกว่าฉันควรจะลืมไปเลยว่าจะให้โปลิน่าน้องชายหรือน้องสาวอีกคนเพราะปรากฎว่าลูก ๆ ของฉันทั้งหมดจะต้องทำงานให้กับโพลิน่า โดยทั่วไปแล้ว ฉันไม่ใช่แม่ แต่เป็นคนเห็นแก่ตัว เพราะฉันจะปักหมุดปัญหาไว้ที่ลูกๆ ของฉัน ฉันคิดเรื่องนี้มาทั้งคืนแล้ว”
อ้างอิงจากกระทู้ในฟอรั่มสำหรับผู้ปกครองของเด็กที่เป็นดาวน์ซินโดรม

ใครถูก? นักจิตวิทยาเชื่อว่าเพียงอย่างเดียว สาเหตุทางพยาธิวิทยาสำหรับการมีลูกนี่คือความปรารถนาที่จะรักเขา แต่หากพ่อแม่ต้องการให้ลูกยังมีสุขภาพแข็งแรงเพื่อที่จะมีคนดูแลเด็กพิเศษหลังความตายก็อาจทำให้เกิดปัญหาได้

สถานการณ์รุนแรงเป็นพิเศษในประเทศต่างๆ เช่น รัสเซีย ยูเครน ฯลฯ ซึ่งครอบครัวมีความสำคัญต่อบุคคลน้อยกว่าความพึงพอใจส่วนตัว และ การคุ้มครองทางสังคมประชากรต้องทนทุกข์ทรมานจากพัฒนาการล่าช้าอย่างรุนแรง แม้ว่าผู้ปกครองไม่ได้พยายามบังคับให้เด็กที่มีสุขภาพแข็งแรงดูแลเด็กที่มีความพิการหลังจากเสียชีวิต แต่บุคคลนั้นก็ยังไม่รู้สึกถึงสิทธิทางศีลธรรมที่จะส่งน้องสาวหรือน้องชายของเขาไปยังสถานที่ดูแลสังคมที่เลวร้ายสำหรับคนพิการ - ก โรงเรียนประจำ ถ้าให้ก็ทุกข์ ถ้าไม่ให้ก็ทุกข์

มีสองวิธีในการออกจากการหยุดชะงักนี้ อย่างแรกคือการสร้างเครือข่ายโซเชียลตามปกติ อย่างที่สองนั้นยากกว่าสำหรับหลาย ๆ คน: หากครอบครัวรู้สึกเหมือนเป็นหนึ่งเดียวและทุกคนพร้อมที่จะช่วยเหลือ การดูแลสมาชิกในครอบครัวที่ป่วยก็ถือว่ามองข้ามไป

ครั้งหนึ่งฉันเคยนั่งแท็กซี่กับชายคนหนึ่งจากทาจิกิสถาน - พวกเขาพูดถึงครอบครัวของเขา - เขามีภรรยาสองคนพี่ชายและน้องสาว 37 คน (นี่เป็นลูกพี่ลูกน้องใช่ไหม?) แม่ของเขามีหลาน 96 คนแล้วและตัวเขาเองมีสามคน ลูก ๆ จากภรรยาของเขาคนโต (และคนเล็กก็วางแผนด้วย :)) ฉันถามว่าพวกเขาดูแลการเกิดของเด็กที่ป่วยในบ้านเกิดของเขาอย่างไรพ่อแม่มักจะทิ้งเด็กพิเศษไว้ในโรงพยาบาลคลอดบุตรหรือไม่? เขากล่าวว่าโดยทั่วไปแล้วในทาจิกิสถานเด็ก ๆ จะไม่ถูกทิ้งร้างซึ่งถือเป็นความอัปยศอย่างมากมากกว่าเช่นการตั้งครรภ์ สาวโสด- นอกจากนี้เขายังกล่าวอีกว่าเด็ก ๆ จะไม่ทอดทิ้งพ่อแม่ที่แก่เฒ่า แม่ของเขาต้องล้มป่วยนอนบนเตียงมาหลายปีแล้ว และได้รับการดูแลจากลูกสาวคนหนึ่งและลูกสะใภ้สองคน ลูกพี่ลูกน้องคนหนึ่งของเขาป่วยมาตั้งแต่เกิด เชื่อกันว่าพระเจ้าทรงทำเครื่องหมายครอบครัวนี้เพราะเขายอมให้เด็กพิการเกิดมาในครอบครัวนั้น ในกรณีที่ฉันชี้แจงว่านี่เป็นศาสนาที่ดีประเภทใดในทาจิกิสถาน - มันกลายเป็นศาสนาอิสลาม