Τέσσερις μητέρες ξεχωριστών παιδιών μιλούν για το πώς μεγαλώνουν τα παιδιά τους, τι ονειρεύονται περισσότερο και τι περιμένουν από την κοινωνία. Αν γεννήθηκε ένα ξεχωριστό παιδί σε μια οικογένεια Γεννήθηκε ένα ξεχωριστό παιδί

Σπίτι Πώς νιώθουν τα μεγαλύτερα παιδιά όταν γεννιέται ένα παιδί στην οικογένεια;ειδικό παιδί ? Τι είδους σχέση θέλουν να δουν οι γονείς τους; Έχουν δικαίωμα οι γονείςειδικό παιδί να του δώσει μικρότερα αδέρφια και αδερφές; Έχουν το δικαίωμα τα υγιή παιδιάτην ίδια τη ζωή

, μετά το θάνατο των γονιών τους ή είναι υποχρεωμένοι να γίνουν φροντιστές του άρρωστου συγγενή τους; Ας μιλήσουμε για αυτό.

Η γέννηση ενός ξεχωριστού παιδιού
Οι ψυχολόγοι λένε ότι όταν γεννιέται ένα ιδιαίτερο παιδί, πολλοί γονείς βιώνουν τα ίδια συναισθήματα σαν να είχε πεθάνει το παιδί τους. Αυτό είναι πράγματι αλήθεια - το ιδανικό μωρό από τη διαφήμιση παιδικών τροφών - το ονειρεμένο παιδί - δεν υπάρχει πια. Υπάρχει ένα πραγματικό μωρό, τόσο πολυαναμενόμενο και τόσο τρομακτικό.

Δεν ξέρει πόσο μπερδεμένοι είναι οι γονείς του, αλλά χρειάζεται αγάπη όχι λιγότερο από οποιονδήποτε άλλον, ίσως του είναι ήδη δύσκολο να ζήσει λόγω προβλημάτων υγείας και χρειάζεται ιδιαίτερα τη μαμά και τον μπαμπά του.

Εάν η διάγνωση γίνει αμέσως μετά τη γέννηση, οι γονείς μπορεί να διστάσουν για κάποιο χρονικό διάστημα αν θα πάρουν το παιδί ή θα το αφήσουν στο μαιευτήριο. Αυτοί οι δισταγμοί οδηγούν σε αμηχανία και σύγχυση για τα μεγαλύτερα παιδιά, δεν καταλαβαίνουν τι έχει αλλάξει, γιατί μόλις τώρα η μαμά και ο μπαμπάς ήταν χαρούμενοι και γεμάτοι όνειρα για ένα νεογέννητο, υποσχέθηκαν να φέρουν έναν μικρό αδερφό ή αδελφή από το μαιευτήριο. τώρα δεν τον θέλουν. Τα παιδιά φοβούνται ότι για κάποιο λόγο μπορεί να εγκαταλειφθούν.

Εάν οι γονείς συμβουλεύονται τα μεγαλύτερα παιδιά για το τι πρέπει να κάνουν, η κατάσταση γίνεται πιο ξεκάθαρη στα παιδιά - οι γονείς θέλουν να εγκαταλείψουν το νεογέννητο επειδή είναι άρρωστο. Η οκτάχρονη Αλίνα, αδερφή ενός νεογέννητου αγοριού με σύνδρομο Down, ρώτησε: «Μαμά, κι αν αρρωστήσω, θα με αφήσεις κι εσύ στον αδερφό της, τον οποίο ταΐζε με μπιμπερό μια νοσοκόμα σκέφτηκε: «Κάτι δεν πάει καλά με τη μητέρα, όχι με το παιδί».

Θάνατος γονέων Πιστεύετε ότι η εμφάνιση ενός ξεχωριστού παιδιού σε μια οικογένεια είναι η μοίρα όλης της οικογένειας ή μόνο της μητέρας και του πατέρα του; Θα πρέπει αδέλφια και αδελφές ενός ατόμου μεαναπηρίες

Τα παιδιά με αναπηρίες αναπτύσσονται καλύτερα σε ένα περιβάλλον υγιών παιδιών, επιπλέον, οι γονείς ενός ειδικού παιδιού - απλοί άνθρωποι, έχουν το δικαίωμα να ονειρεύονται μεγάλη οικογένειακαι έχουν πολλά παιδιά. Ωστόσο, αυτό δεν συναντά πάντα κατανόηση στην κοινωνία.

Galina, μητέρα της Polina (σύνδρομο Down)
«Χθες, η καλύτερή μου φίλη μίλησε για πολύ καιρό για το θέμα ότι εγώ, ως μητέρα, δεν έχω το δικαίωμα να περιορίσω τα δικαιώματα του γιου μου και να του επιβάλλω μια «ειδική» αδερφή στο μέλλον. Και είπα ότι η μοίρα της οικογένειάς μας είναι και η μοίρα του.
Και είπε ότι θα έπρεπε να ξεχάσω εντελώς να δώσω στην Πωλίνα έναν άλλο αδερφό ή αδελφή, γιατί θα αποδεικνυόταν ότι όλα τα παιδιά μου θα έπρεπε να δουλέψουν για την Πωλίνα. Γενικά, δεν είμαι μητέρα, αλλά εγωίστρια, γιατί θα καρφώσω τα προβλήματά μου στα παιδιά μου. Αυτό το σκεφτόμουν όλο το βράδυ».
Παράθεση από ένα νήμα σε ένα φόρουμ για γονείς παιδιών με σύνδρομο Down.

Ποιος έχει δίκιο; Οι ψυχολόγοι πιστεύουν ότι το μόνο παθολογική αιτίαγια τη γέννηση ενός παιδιού, αυτή είναι η επιθυμία να το αγαπήσουν, αλλά αν οι γονείς θέλουν ακόμα υγιή παιδιά, ώστε να υπάρχει κάποιος που θα φροντίζει ένα ειδικό παιδί μετά το θάνατό τους, τότε αυτό μπορεί να οδηγήσει σε προβλήματα.

Η κατάσταση είναι ιδιαίτερα οξεία σε χώρες όπως η Ρωσία, η Ουκρανία κ.λπ., όπου η οικογένεια είναι λιγότερο σημαντική για ένα άτομο από την προσωπική ολοκλήρωση, και κοινωνική προστασίαο πληθυσμός υποφέρει από σοβαρές αναπτυξιακές καθυστερήσεις. Ακόμα κι αν οι γονείς δεν προσπάθησαν να αναγκάσουν υγιή παιδιά να φροντίσουν ένα παιδί με αναπηρία μετά το θάνατό τους, ένα άτομο εξακολουθεί να μην αισθάνεται το ηθικό δικαίωμα να στείλει την αδερφή ή τον αδελφό του σε έναν τρομερό χώρο κοινωνικής φροντίδας για άτομα με αναπηρία - οικοτροφείο. Αν δώσει, υποφέρει, αν δεν δώσει, υποφέρει.

Υπάρχουν δύο τρόποι εξόδου από αυτό το φαινομενικά αδιέξοδο. Το πρώτο είναι να δημιουργήσετε ένα κανονικό κοινωνικό δίκτυο, το δεύτερο είναι ακόμα πιο δύσκολο για πολλούς ανθρώπους: εάν η οικογένεια αισθάνεται σαν ένα ενιαίο σύνολο και όλοι είναι έτοιμοι να βοηθήσουν, η φροντίδα ενός άρρωστου μέλους της οικογένειας θεωρείται δεδομένη.

Κάποτε μπήκα σε ένα ταξί με έναν άντρα από το Τατζικιστάν - μιλούσαν για την οικογένειά του - έχει δύο γυναίκες, 37 αδέρφια και αδερφές (αυτό είναι μαζί με ξαδέρφια, σωστά;), η μητέρα του έχει ήδη 96 εγγόνια και ο ίδιος έχει τρία παιδιά από τη μεγαλύτερη γυναίκα του (και ο μικρότερος σχεδιάζει επίσης :)) Ρώτησα πώς αντιμετωπίζουν τη γέννηση ενός άρρωστου παιδιού στην πατρίδα του, οι γονείς συχνά αφήνουν ειδικά παιδιά στο μαιευτήριο; Είπε ότι στο Τατζικιστάν, γενικά, τα παιδιά δεν εγκαταλείπονται - αυτό θεωρείται τεράστια ντροπή, μεγαλύτερη από, για παράδειγμα, την εγκυμοσύνη ανύπαντρη κοπέλα. Επιπλέον, είπε ότι τα παιδιά δεν εγκαταλείπουν τους παλιούς γονείς τους. Η μητέρα του είναι κλινήρης εδώ και αρκετά χρόνια και τη φροντίζει η μία από τις κόρες και οι δύο νύφες της. Ένας από τους ξαδέρφους του ήταν άρρωστος από τη γέννησή του. Πιστεύεται ότι ο Θεός σημάδεψε την οικογένεια επειδή επέτρεψε να γεννηθεί σε αυτήν ένα παιδί με αναπηρίες. Για κάθε ενδεχόμενο, ξεκαθάρισα τι είδους καλή θρησκεία είναι αυτή στο Τατζικιστάν - αποδείχθηκε ότι ήταν το Ισλάμ.

Πριν από λίγες ημέρες, η οικογένεια της Yulia Kovalchuk και του Alexey Chumakov γιόρτασε μια σημαντική ημερομηνία - πέντε χρόνια από τον γάμο του ζευγαριού. Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου, η Τζούλια κατάφερε να γεννήσει ένα παιδί, αλλά επειδή το ζευγάρι κρύβει το πρόσωπο του παιδιού, οι δημοσιογράφοι υποψιάστηκαν ότι ήταν ξεχωριστός.

Προς τιμήν της μεγάλης εκδήλωσης, το ζευγάρι βγήκε στον αέρα στην εκπομπή του Malakhov και μίλησε για τη ζωή του. Οι νεόνυμφοι παντρεύτηκαν πριν από πέντε χρόνια στο ληξιαρχείο της πρωτεύουσας. Τότε η τραγουδίστρια ήταν 30 ετών και η αγαπημένη της ήταν 32 ετών. Πριν από τον επίσημο γάμο, το ζευγάρι ήταν μαζί για πέντε χρόνια. Αφού υπέγραψαν, έφυγαν για την όμορφη Ιταλία, αφού εκεί έχουν δικό τους σπίτι.

Ο κόσμος αποκαλεί αυτό το ορόσημο έναν ξύλινο γάμο και προς τιμήν αυτής της ημερομηνίας, το ζευγάρι μίλησε για πολλά πράγματα που κράτησαν μυστικά. Σε αυτήν την οικογένεια γενικά δεν αρέσει να συζητά προσωπικά πράγματα με δημοσιογράφους. Επέτρεψαν ακόμη και τα μέσα ενημέρωσης στην έπαυλή τους, η οποία ήταν υπό κατασκευή για αρκετά χρόνια. Από όσο γνωρίζουμε, το ζευγάρι ξόδεψε αρκετά εκατομμύρια δολάρια για να χτίσει αυτό το σπίτι. Επιπλέον, οι καλλιτέχνες μίλησαν για την κόρη τους και έδειξαν το πρόσωπό της.

Αν και το ζευγάρι ήρθε στο πρόγραμμα και είπε πολλά ενδιαφέροντα πράγματα, δεν έδειξαν ποτέ το παιδί. Ίσως υπάρξει ένα δεύτερο επεισόδιο του προγράμματος για τη ζωή τους. Το ενός έτους παιδί δεν μεταφέρθηκε ποτέ στο στούντιο, κάτι που είναι κατανοητό για τους γονείς. Αλλά η φωτογραφία από τη γέννηση εμφανίστηκε ακόμα στο τέλος του προγράμματος, όταν το ζευγάρι τραγούδησε ένα τραγούδι μαζί.

Κυρίως το ζευγάρι μίλησε για το πώς και πού μένει. Μιλάμε φυσικά για το σπίτι τους, χτισμένο πάνω οικόπεδοείκοσι στρέμματα. Υπάρχουν όλα όσα χρειάζεστε για τη ζωή, και εκτός από αυτό, υπάρχουν πολλά ακόμα ενδιαφέροντα πράγματα. Το ίδιο το σπίτι δεν είναι πολύ μεγάλο, περίπου εκατό τετραγωνικά μέτρα, αλλά εκτός από το σπίτι υπάρχουν και άλλα κτίρια στην τοποθεσία.

Απλά κοιτάξτε το μίνι κέντρο σπα, το οποίο δεν διαθέτει μόνο σάουνα και τζακούζι, αλλά και χαμάμ και πισίνα. Επιπλέον, υπάρχει χώρος στο χώρο για άνετη χαλάρωση στο δρόμο, καθώς και ηλιοθεραπεία. Η Γιούλια ήθελε ακόμη και να φτιάξει έναν λαχανόκηπο, αλλά ο άντρας της δεν το επέτρεψε γιατί φοβόταν ότι τα φυτά θα πέθαιναν.

Υπάρχει επίσης χώρος στην έπαυλη για ένα παιδί. Το εσωτερικό του ίδιου του σπιτιού είναι βαμμένο σε χρώματα κρεβατιού. Δεδομένου ότι η τραγουδίστρια λατρεύει τα τζάκια, σχεδόν όλα τα δωμάτια έχουν.

Όταν ο Alexey έδειξε το σπίτι, θυμήθηκε τις στιγμές που όλα δεν ήταν τόσο ρόδινα. Την πρώτη φορά που έφτασε στην πρωτεύουσα που ζούσε ύπαιθροσε ένα παγκάκι κοντά στο ξενοδοχείο. Σύμφωνα με τον ίδιο, τον πρώτο χρόνο της ζωής του έτρωγε φτηνά κράκερ γιατί δεν υπήρχαν χρήματα. Ο άνδρας παραδέχτηκε ότι εκτιμά πραγματικά όλα όσα πήρε από τη δουλειά του.

Η σύζυγός του μοιράστηκε επίσης τις αναμνήσεις της από μια δύσκολη ζωή, όταν είπε ότι λόγω έλλειψης χρημάτων, έτρωγε τυρόπηγμα, καθώς χορταίνουν. Λόγω της δουλειάς της και χόρευε, η τραγουδίστρια δεν φοβήθηκε να πάρει βάρος.

Μεταξύ άλλων, η Kovalchuk είπε ότι μετά τη γέννηση της κόρης της αντιμετώπισε η ίδια το μωρό και λίγο αργότερα η μητέρα της την βοήθησε. «Έγινα ζόμπι», μοιράστηκε η τραγουδίστρια. «Χάρη στη μητέρα μου, κατάφερα τουλάχιστον να κάνω ένα ντους με ασφάλεια».
Παρεμπιπτόντως, η μητέρα και ο πατέρας του τραγουδιστή ζουν όχι μακριά από την κόρη τους και βλέπουν την εγγονή τους σχεδόν κάθε μέρα. Επιπλέον, η Αμέλια έχει μια νταντά. Η Τζούλια παραδέχτηκε ότι ανυπομονούσε πραγματικά για αυτό το παιδί, οπότε φοβόταν να λείψει περισσότερο σημαντικά σημείασχετίζονται με την ανάπτυξη του μωρού.

«Θυμάμαι ότι ήμουν τόσο ανήσυχος όταν η κόρη μου πήγε στο γιογιό για πρώτη φορά και η Lesha και εγώ ήμασταν σε περιοδεία εκείνη την ώρα», είπε ο Kovalchuk. - Η νταντά μου είπε για το επίτευγμα της Αμέλια. Μετά ξέσπασα σε κλάματα. Προσβλήθηκα που δεν το είδα αυτό».

Αξίζει να σημειωθεί ότι η Γιούλια και ο Αλεξέι έκρυψαν το όνομα της κληρονόμου για έξι μήνες, αλλά τον Απρίλιο αποκλειστική συνέντευξηΗ Τζούλια αποκάλυψε τελικά την ίντριγκα σε ένα από τα δημοσιεύματα. Παρεμπιπτόντως, έχοντας μάθει για την εγκυμοσύνη, οι καλλιτέχνες αποφάσισαν να το πουν σε οποιονδήποτε, ακόμη και στους πιο κοντινούς ανθρώπους. Ζευγάρι αστεριώνφοβόταν πιθανές επιπλοκές. Ως αποτέλεσμα, η Kovalchuk πέρασε εννέα μήνες ήρεμα πριν από τη γέννηση της κόρης της.

Υπάρχουν δύο παιδιά στην οικογένειά μας: το μεγαλύτερο κορίτσι γεννήθηκε ένα συνηθισμένο, υγιές παιδί. Το δεύτερο μωρό γεννήθηκε με σύνδρομο Down. Ο Matvey ήταν ένα απρογραμμάτιστο παιδί, ήμουν 32 ετών όταν έμαθα ότι ήμουν ξανά έγκυος. Είχα μια κανονική εγκυμοσύνη, αλλά ο Matvey αποφάσισε να γεννηθεί πριν από το χρονοδιάγραμμα. Έκανα καισαρική τομή, ο γιος μου γεννήθηκε με σοβαρό ίκτερο, ζύγιζε 2600 κιλά, είχε λοξά μάτια, οι γιατροί κατάλαβαν αμέσως ότι το μωρό γεννήθηκε με σύνδρομο Down. Τις πρώτες μέρες, όταν ήμασταν ακόμα στο νοσοκομείο, δεν εμπιστευόμουν κανέναν. Για κάποιο λόγο, μου φάνηκε ότι οι γιατροί είχαν συνωμοτήσει και μου έλεγαν συγκεκριμένα για αυτήν την τρομερή διάγνωση.

Στην αρχή, ο Matvey τροφοδοτήθηκε μέσω σωλήνα, καθώς γεννήθηκε αδύναμος και ζύγιζε λίγο. Για κάποιο λόγο μου απαγόρευσαν να θηλάσω, αλλά αποφάσισα να τον ταΐσω μητρικό γάλα, ό,τι κι αν γίνει. Θυμάμαι πόσο νευρική ήμουν όλη την ώρα που καθάριζα το θήλασμά μου. Εξαιτίας συνεχούς άντλησης, μετά τροφοδοσίας με εξαγωγή γάλακτος μέσω σωλήνα και ηλιοθεραπείας κάτω από ειδική λάμπα, δεν κοιμήθηκα καθόλου τις πρώτες δέκα μέρες μετά τον τοκετό.

Πήραμε εξιτήριο από το νοσοκομείο την 17η μέρα, πρακτικά έφυγα από εκεί γιατί πίστευα ότι οι τοίχοι στο σπίτι θεραπεύονταν και οι γιατροί μόνο μας εμπόδιζαν.

Για δύο μήνες περιμέναμε στην ουρά για το τεστ, ζήσαμε εν αναμονή ενός θαύματος, αλλά και πάλι αγαπούσαμε ήδη το μωρό μας. Αφού υποβλήθηκε σε έλεγχο για τον γονότυπο του, καταλάβαμε ότι από εδώ και πέρα ​​θα είχαμε ένα ασυνήθιστο μωρό στην οικογένειά μας, ένα μωρό με σύνδρομο Down.

Για να είμαι ειλικρινής, εξακολουθώ να μην αποδέχομαι αυτή τη διάγνωση, αλλά παρά τους εχθρούς μου προχωρώ και παλεύω για το μέλλον του.

Στο σπίτι κατάλαβα ότι κάτι δεν πήγαινε καλά με μένα. Αποδείχθηκε ότι κατά την καισαρική τομή ο ουρητήρας μου είχε καταστραφεί. Ως αποτέλεσμα, εισήχθηκα στο νοσοκομείο, αλλά συνέχισα να αντλώ για να τροφοδοτήσω τον Matvey με μητρικό γάλα όταν έφευγα από το νοσοκομείο. Κατέληξα να τον θηλάσω μέχρι να γίνει ενός έτους και οκτώ μηνών.

Ο πρώτος χρόνος είναι όλος δικός σας ελεύθερο χρόνοΣερφάρισα στο Διαδίκτυο και αναζήτησα πληροφορίες σχετικά με τη διάγνωση του Matvey. Του έκανα μασάζ έξι φορές την ημέρα, μελετούσαμε με κάρτες, χρησιμοποιούσα όλες τις τεχνικές που έβρισκα. Όλα αυτά συνέβησαν σε μια μικρή οικογένεια στην οποία ζούσαμε τότε τέσσερις (εγώ, ο άντρας μου και δύο παιδιά).

Πήγα στη δουλειά όταν ήταν περίπου 3 ετών. Η δουλειά μου μου επιτρέπει να ελίσσομαι, οι συνάδελφοί μου ξέρουν ότι το παιδί είναι το πιο σημαντικό πράγμα για μένα και μπορώ να ελευθερωθώ και να έρθω κοντά του ανά πάσα στιγμή.

Έχω ένα υπέροχο παιδί, προοδεύει, το επαινούν στο νηπιαγωγείο που πηγαίνει. Υπάρχουν αρκετοί τέτοιοι κήποι, έχουν δημιουργηθεί ειδικά για ειδικά παιδιά. Πηγαίνουμε επίσης στο κέντρο αποκατάστασης, όπου σπουδάζουν με τον Matvey δωρεάν. Μόλις τώρα αρχίζει να μιλάει. Η πρώτη του λέξη ήταν «μπαμπά», μιλούσε έτσι σε όλους τότε. Όταν πήγε στο νηπιαγωγείο, το πρώτο πράγμα που μου είπε το βράδυ όταν τον πήρα ήταν «μαμά» (χαμογελάει).

Ο Matvey είναι ένα ιδιαίτερο παιδί, δεν είναι σαν τα συνηθισμένα παιδιά. Εάν ένα συνηθισμένο παιδί χρειάζεται να το πει 2 φορές για να θυμηθεί ή να κάνει κάτι, τότε πρέπει να το επαναλάβει οκτώ έως δέκα φορές. Και αν συνηθισμένο παιδίμπορεί να μάθει κάτι μόνος του, τότε ο Matvey πρέπει να δείχνει συνεχώς κάτι, να το ονομάζει, να το εξηγεί, όλα είναι ξεκάθαρα, κατανοητά και προσβάσιμα. Και τέτοια παιδιά είναι δυνατοί επαναλήπτες και αυτό βοηθάει πολύ στις σπουδές τους.

Ο σύζυγός μου πίνει περιοδικά αλκοόλ, αλλά ποτέ δεν συνέδεσα τη διάγνωση του Matvey με τη συνήθεια του συζύγου μου. Η μόνη ερώτηση που με βασανίζει ακόμα είναι πώς οι άνθρωποι που πίνουν στα άκρα, πιο βαριά και πιο συχνά από τον άντρα μου, έχουν εντελώς υγιή παιδιά, γιατί είναι αυτό;

Πρόσφατα έπιασα τον εαυτό μου να σκέφτεται ότι όταν το μωρό μου βρίσκεται σε μια κατάσταση στην οποία τα συνηθισμένα παιδιά βρίσκονται γύρω του, αρχίζω αμέσως να δικαιολογώ: «Καταλαβαίνετε, ασυνήθιστο παιδί..." Γιατί το κάνω αυτό; Δεν μπορώ να καταλάβω.

Υπάρχουν στιγμές που θέλεις να κλειστείς στον εαυτό σου από όλους και να κλάψεις, αλλά πώς να τα καταφέρεις χωρίς αυτούς; Αυτή είναι μια απελευθέρωση, πρέπει να ανακουφιστείτε με κάποιο τρόπο.

Όλο αυτό το διάστημα η κόρη μου με βοηθάει πολύ, της αρέσει να παίζει με τον Matvey, μιλάνε, του παίζει πιάνο, τραγουδάει και του λέει παραμύθια. Τα πάνε τέλεια και αυτό με κάνει χαρούμενο.

Πολλοί πιστεύουν ότι τα παιδιά με σύνδρομο Down είναι πολύ ήρεμα και απαθή, αλλά δεν είναι έτσι. Ο Matvey μας είναι συνεχώς σε κίνηση, τρέχει, χορεύει, χαμογελάει, μας φέρνει πολλή χαρά. Αν και, όπως όλοι, του συμβαίνει Κακή διάθεση, μπορεί να μαλώνουμε λίγο, αλλά πάντα στο τέλος επανορθωνόμαστε.

Έγινε πολύ πιο εύκολο για μένα όταν άρχισα να πηγαίνω σε ομάδες αυτοβοήθειας. Χάρη στην επικοινωνία που λαμβάνω πάνω τους, τελικά άρχισα να βλέπω κάποιες θετικές στιγμές στη ζωή μου, πριν απλά δεν τις προσέξω. Για παράδειγμα, μόλις πρόσφατα ξεκινήσαμε να τρώμε όχι μπροστά στην τηλεόραση και χωριστά, αλλά όλοι μαζί στο τραπέζι φαγητού. Αυτό μας έφερε πολύ κοντά και τέτοιες στιγμές νιώθω ότι όλα είναι καλά μαζί μας.

Τι θέλω; Πιο αρμονικές στιγμές στη ζωή, για να είναι ευτυχισμένοι η οικογένεια και οι φίλοι μου.

Σήμερα προσπαθώ να ζω για το σήμερα και όχι να σχεδιάζω το μακρινό μέλλον. Το έχω βαρεθεί. Το να ζεις σήμερα είναι πολύ πιο εύκολο και καλύτερο, δεν αναβάλλεις τις ευτυχισμένες στιγμές για αύριο, τις ζεις ήδη. Όταν ένας άνθρωπος βρίσκεται στην ίδια κατάσταση με τη δική μου, πρέπει ηθελημένα να σκαρφαλώσει, να προχωρήσει και να ζήσει, αυτό που κάνω εγώ. Άλλωστε θα ζήσω μια γεμάτη ζωή και ευτυχισμένη ζωή, και όχι απλώς υπάρχουν. Δεν σταματάω ποτέ να ελπίζω για το καλύτερο, κάθε μέρα, εδώ και τώρα.

Λιουντμίλα και Ντανιήλ

Έμαθα ότι ήμουν έγκυος στην 28η εβδομάδα. Δούλευα πολύ τότε και το μόνο που με ντρόπιαζε στην τότε κατάσταση μου ήταν ότι ήθελα να κοιμάμαι συνέχεια. Δεν έδωσα σημασία στην έλλειψη εμμήνου ρύσεως, αφού είχα προβλήματα με τον κύκλο μου πριν.

Είχα μια φυσιολογική εγκυμοσύνη, όταν μου βγήκε η πρίζα, κάλεσα για πρώτη φορά ασθενοφόρο και με πήγαν στο μαιευτήριο. Στο μαιευτήριο με έστειλαν σπίτι και μου είπαν να επιστρέψω όταν άρχισαν να συμβαίνουν συχνά συσπάσεις. Ως αποτέλεσμα, έζησα με το νερό μου να σπάει για μια εβδομάδα. Σε αυτό το διάστημα, ήρθα αρκετές φορές στο μαιευτήριο, αλλά κάθε φορά με έστελναν πίσω. Ως αποτέλεσμα, όταν η θερμοκρασία μου ανέβηκε πολύ και σταμάτησα να νιώθω το μωρό να κινείται, τελικά νοσηλεύτηκα.
Ο Ντάνικ ανασύρθηκε με ειδική αναρρόφηση και η γέννα κράτησε 12 ώρες. Το μόνο που ήθελα εκείνη τη στιγμή ήταν να τελειώσει όλο αυτό το συντομότερο δυνατό.

Όταν τελικά γεννήθηκε η Danya, του δόθηκε ένα στην κλίμακα Apgar, και αυτό ήταν απλώς επειδή η καρδιά του χτυπούσε. Μετά από αυτό μεταφέρθηκε στην εντατική. Οι γιατροί είπαν αμέσως: «Είναι καλύτερα να αρνηθείς, δεν θα ζήσει καν μέχρι το πρωί». Η διάγνωσή μας: εγκεφαλική παράλυση, μικροκεφαλία, προσπασμωδική κατάσταση επιληπτικής φύσης. Ο Danya πέρασε ένα μήνα στην εντατική, όλο αυτό το διάστημα ήταν σε τεχνητό αερισμό. Εκεί διαγνώστηκε με πνευμονία. Σε έξι μήνες, έπαθε πνευμονία 3 φορές.

Τον πρώτο μήνα είχε ενδοφλέβια στο κεφάλι του και δεν μπορούσα να κοιμηθώ για αρκετό καιρό ώστε να το παρακολουθώ συνεχώς. Ένα μήνα μετά, όταν κοιμόμουν βαθιά, με ξύπνησε ο συγκάτοικός μου. Θυμάμαι τον ψίθυρο της και τη χαρά μου: "Λιούτκα, η Ντάνια κλαίει εκεί!" (χαμογελάει).

Ο πρώτος χρόνος της ζωής του ήταν ο πιο «διασκεδαστικός». Είχε συνεχείς σπασμούς, ούρλιαζε συνέχεια, έκανε εμετό, ήταν εφιάλτης. Η Danya δεν εστιάζει το βλέμμα της, δεν περπατά, δεν μιλάει και καταλαβαίνει ελάχιστα. Ταυτόχρονα, μεγαλώνει, ακούει, αναπνέει, τρώει. Παίρνει αντισπασμωδικά φάρμακα κάθε μέρα και ηρεμιστικές σκόνες το βράδυ.

Πέρυσι ο Danya είχε γρίπη και τώρα έχει χρόνια βρογχίτιδα. Έπειτα έπρεπε να μείνουμε στο νοσοκομείο για λίγο, και ξέρετε, χειρότερη στάση, παρά σε νοσοκομεία και κλινικές, δεν έχω συναντήσει πουθενά. Θυμάμαι πώς μια μέρα μας έφεραν ένα βάζο τριών λίτρων με κάποιο είδος υγρού για μεσημεριανό. Το γεγονός είναι ότι η Danya τρώει μόνο μαλακό φαγητό και αλέθουν μπορς, χυλό, κοτολέτα - όλα μαζί. Είναι καλό που τουλάχιστον δεν έβαλαν κομπόστα.

Η μέρα μας ξεκινάει γύρω στις 9-10 το πρωί: ξυπνάμε, τον ταΐζω. Μετά βλέπει λίγο τηλεόραση, δηλαδή πώς βλέπει και αντιδρά στον ήχο. Αν καλός καιρός, πάμε βόλτα 2-3 ώρες. Τώρα περπατάμε σε ένα κανονικό καρότσι, αλλά φοβάμαι να το σκεφτώ περισσότερο, αφού θα χρειαστούμε ένα ειδικό καρότσι, το οποίο είναι αδύνατο να αγοράσουμε, εκτός αν μας το δώσει κάποιος.

Μέχρι να γίνει τεσσάρων ετών, τάιζα τη Danya στην αγκαλιά μου και την κουβαλούσα στο σπίτι αγκαλιά. Στη συνέχεια το κέντρο αποκατάστασης, στο οποίο πηγαίνουμε περιοδικά, μας έδωσε ένα ειδικό αναπηρικό καροτσάκι στο οποίο βολεύει να μετακινούμε παιδιά με εγκεφαλική παράλυση. Σήμερα τρώει και κυκλοφορεί μέσα στο σπίτι. Κάνουμε μπάνιο μια φορά κάθε τρεις μέρες, του αρέσει το μπάνιο και όταν του λούζω τα μαλλιά, είναι μεγάλη χαρά για αυτόν!

Δεν εργάζομαι, αλλά πληρώνομαι ως προσωπική βοηθός για το δικό μου παιδί. Μαζί με τη σύνταξη αναπηρίας, το μηνιαίο εισόδημά μας είναι πάνω από δύο χιλιάδες λέι. Με τον πατέρα του Ντάνικ χωρίσαμε όταν ήταν δύο ετών. Τώρα μένω με τον κοινό μου σύζυγο. Πώς υπάρχουμε; Η βοήθεια έρχεται συνεχώς από κάπου, δεν περιμένουμε κανέναν, αλλά ποτέ δεν αρνούμαστε.

Υπάρχουν στιγμές που κάθεσαι και σκέφτεσαι: «Αυτό είναι, δεν μπορώ να το κάνω άλλο», αλλά περνούν πέντε λεπτά και συνειδητοποιείς ότι δεν μπορείς να διαλυθείς.

Ξέρω ότι τέτοιο τεστ δεν δίνεται απλά έτσι. Το πήρα γιατί μπορώ να το επιβιώσω. Παρόλο που, πιθανότατα όλοι μπορούν να το κάνουν, αλλά δεν μπορούν όλοι να το κάνουν. Θέλω περισσότερα παιδιά. Και η διάγνωση του Dani δεν με τρομάζει. Ξέρω ότι κάποιος είναι ακόμα χειρότερος, κάποιος είναι ακόμα πιο άρρωστος.

Για πέντε χρόνια (ο Daniil γίνεται πέντε ετών στις 3 Απριλίου - σημείωμα του συντάκτη), προσπαθήσαμε σχεδόν τα πάντα για να βελτιώσουμε κατά κάποιον τρόπο την κατάστασή του. Σήμερα κατάλαβα ότι χρειάζεται δύο πράγματα: φροντίδα και καλή διάθεση.

Με τον Ντανίκ έμαθα υπομονή, μπετόν αρμέ.

Δεν μετανιώνω που τότε, σχεδόν πριν από πέντε χρόνια, άφησα τη Danya. Όση δίνεται, τόση δύναμη θα είναι αρκετή. Ποιος ξέρει πώς θα ήμουν αν ήταν διαφορετικός... Χαίρομαι κάθε μέρα όταν βλέπω ότι ο Ντάνικ είναι κοντά, όταν δεν υποφέρει, δεν πονάει, εκτιμώ κάθε του χαμόγελο και ό,τι και να μας συμβεί, Το πιστεύω αυτό καλοί άνθρωποιπολύ περισσότερο από όσο φαίνεται.

Η Ναταλία και ο Αλέξανδρος

Ο Σασούκα γεννήθηκε στις 42 εβδομάδες εγκυμοσύνης, είναι το πρώτο και μέχρι στιγμής μοναχοπαίδι μας. Όταν γεννήθηκε, το 20% του δέρματός του ήταν καλυμμένο σημάδια. Περάσαμε τον πρώτο χρόνο της ζωής του στο νοσοκομείο, ο Σάσα υποβλήθηκε σε 5 επεμβάσεις για την αφαίρεση των μεγαλύτερων σπίλων.

Όλα αυτά έγιναν σε άλλη χώρα, όχι στη Μολδαβία. Όταν η Σάσα έγινε ενός έτους και ενός μήνα, επιστρέψαμε στην πατρίδα μας. Ήμουν 22 χρονών τότε, είχα ερωτευμένος σύζυγος, πλούτη και ένα παιδί που άντεξε με γενναιότητα όλες αυτές τις επεμβάσεις. Εκείνη τη στιγμή σκέφτηκα ότι η ζωή μόλις ξεκινούσε...

Ο Σασούκα είχε ήδη αρχίσει να μιλάει, απαγγέλλοντας ποιήματα από καρδιάς. Και τότε ο λόγος του άρχισε να χάνεται, σταμάτησε να ανταποκρίνεται στο όνομά του, δηλαδή δεν αντέδρασε καθόλου σε αυτό. Η πεθερά μου άρχισε να υποψιάζεται ότι κάτι δεν πήγαινε καλά μαζί του, αλλά δεν δώσαμε καμία σημασία σε αυτό. Στο τέλος τα παρατήσαμε και περάσαμε τις εξετάσεις. Η διάγνωση που έκανε ο γιατρός ακουγόταν τρομακτική - επιληψία και αυτισμός. Αμέσως μου έγραψαν χάπια, τα οποία παίρναμε για έξι μήνες. Όλους αυτούς τους έξι μήνες ο γιος μου ήταν λαχανικός, τον έκατσα σε ένα μέρος - μπορούσε να κάθεται για ώρες και να κοιτάζει σε ένα σημείο. Το βράδυ κοιμόταν αρκετές ώρες, μετά από τις οποίες ξύπνησε, ούρλιαζε, έκλαψε, νόμιζα ότι θα τρελαθώ. Τώρα σας το λέω και δεν καταλαβαίνω πώς το επέζησα όλο αυτό.

Όταν η Σάσα έγινε 2,5 ετών, πήγαμε ξανά στο εξωτερικό για να εξετασθούμε εκεί. Όταν ο γιατρός είδε τι χάπια παίρναμε όλο αυτό το διάστημα, μας επέπληξε και μας είπε να τα «βγάλουμε» αμέσως. Θυμάμαι πώς, μετά την ακύρωση, ο Sashuka ζωντάνεψε πραγματικά και άρχισε να τραγουδά για πρώτη φορά. Η μητέρα μου και εγώ κλάψαμε από ευτυχία.

Όταν επιστρέψαμε στο σπίτι, πήγαμε στο κέντρο Voynichel, όπου ο γιος μου και εγώ κάναμε εξετάσεις για να βεβαιωθούμε ότι η Σάσα είχε αυτισμό. Μετά από αυτό, μας συνέστησαν ένα προπονητικό κέντρο, στο οποίο πηγαίνουμε ακόμα και σήμερα.

Ο Σάσα δεν μιλάει καλά, αλλά τρώει μόνος του και πηγαίνει μόνος του στην τουαλέτα αν του ζητηθεί. Αλλά δεν αλληλεπιδρά απολύτως με τον έξω κόσμο. Δουλέψαμε 2,5 χρόνια για να τον κάνουμε να πηδήξει μόνος του! Αλλά άλλοι γονείς δεν θυμούνται καν την πρώτη φορά που συνέβη αυτό στο παιδί τους. Είναι δύσκολο να τον πείσεις να φάει κάτι καινούργιο, αυτό είτε με τη βία είτε μετά από μακρές διαπραγματεύσεις.

Η κανονική μας μέρα πάει κάπως έτσι: ξυπνάμε στις 9-10 το πρωί, τον ταΐζω και πάμε σε κανονικό νηπιαγωγείο για 2-3 ώρες για να περάσει έστω λίγο χρόνο ανάμεσα στα παιδιά. Μετά το νηπιαγωγείο πηγαίνουμε σε μαθήματα θεραπείας ΑΒΑ. Αυτή την περίοδο σπουδάζω και εγώ, αλλά με άλλα παιδιά. Όταν ξεκίνησε αυτή η ιστορία με τον αυτισμό, ολοκλήρωσα ένα εκπαιδευτικό σεμινάριο ABA και πρόσφατα μπήκα στην ψυχοπαιδαγωγική. Γιατί δεν μπορώ να μελετήσω με τη Σάσα; Γιατί δεν έχω καμία εξουσία στα μάτια του, και δεν θα μπορέσω να είμαι αντικειμενικός. Μετά τα μαθήματα, παίρνουμε τον μπαμπά και πηγαίνουμε όλοι μαζί σπίτι.

Στην οικογένειά μας ήταν έτσι: στην αρχή, όταν μάθαμε για την ιδιαιτερότητα της Σάσα, έκλαψα, μετά ο σύζυγός μου άρχισε να έχει κρίση. Ήταν δύσκολο, μαλώσαμε και χωρίσαμε, αλλά μετά όλα μπήκαν στη θέση τους. Δεν μπορώ να δώσω συμβουλές, αλλά όταν υπάρχει ένα τέτοιο παιδί σε μια οικογένεια, οι γονείς πρέπει να το ξεπεράσουν μόνοι τους και να είναι πιο ευγενικοί μεταξύ τους. Σήμερα θέλουμε πολύ ένα δεύτερο παιδί.

Επισήμως λένε ότι έχουμε περίπου 2.000 παιδιά σε όλη τη χώρα που έχουν διαγνωστεί με αυτισμό, αλλά στην πραγματικότητα είναι πολλά περισσότερα. Γιατί δεν πηγαίνουν πολλοί σε γιατρούς για να κάνουν διάγνωση. Όταν υπάρχει ένα παιδί με αυτισμό στην οικογένεια, ο χρόνος είναι χρυσός. Όσο πιο γρήγορα ξεκινήσετε την εξάσκηση, τόσο καλύτερο θα είναι το αποτέλεσμα.

Το πιο δύσκολο πράγμα για εμάς είναι όταν κάτι πληγώνει τον Σάσα, αλλά δεν μπορεί να το πει. Πρόσφατα είχε πονόδοντο, ήταν εφιάλτης. Από πόνο και απελπισία, απλά πήρε το δάχτυλό μου και το έβαλε στο δόντι που πονούσε. Δυσκολευτήκαμε να βρούμε γιατρό που θα μας έβλεπε. Κάλεσα όλες τις κλινικές στο Κισινάου, άλλοι συνέστησαν γενική αναισθησία, άλλοι, όταν άκουσαν για αυτισμό, αρνήθηκαν αμέσως. Και μόνο ένας γιατρός μας είδε και μας θεράπευσε.

Εμείς, γονείς ξεχωριστών παιδιών, δεν χρειαζόμαστε οίκτο, χρειαζόμαστε ανοχή και αποδοχή. Ναι, είναι ξεχωριστός, ναι, ουρλιάζει. Αλλά δεν μπορώ να κάνω τίποτα γι' αυτό. Θέλουμε να μην μας βλέπουν ως εξωγήινους. Δεν μπορώ να καταλάβω, είναι τόσο δύσκολο να χαμογελάς;

Θυμάμαι πέρυσι πήγαμε στη Disneyland. Ο μπαμπάς μου είναι οδηγός φορτηγού και μερικές φορές μας πηγαίνει στην Ευρώπη σε εκδρομές. Έγινε, λοιπόν, μια παρέλαση προς τιμήν της επετείου της Ντέσνεϋλαντ, ο Σασούκα κι εγώ καθόμασταν στο γκαζόν, εκείνος σε ένα καρότσι και ένα κορίτσι περίπου επτά ετών, ένα αλλοδαπό, καθόταν δίπλα του. Και κατά λάθος την κλώτσησε στον ώμο. Γύρισε, και της εξήγησα ότι έτσι είναι, έχει αυτισμό και δεν το έκανε από κακία. Η μητέρα της άκουσε και είπε: «Δουλεύω με τέτοια παιδιά εδώ και 14 χρόνια». Μπήκαμε σε μια κουβέντα, τα εξήγησε όλα αυτά στην κοπέλα. Κι έτσι γύρισε πάλι, χαμογέλασε στη Σάσα και τον χάιδεψε. Τόσο για τη διαφορά νοοτροπίας.

Πέρασα από ένα στάδιο που ντράπηκα με τη διάγνωσή του. Είναι ο ίδιος με όλους τους άλλους. Το κυριότερο για μένα είναι ότι είναι υγιής και σε αυτό αντιδρά τον κόσμο γύρω μας. Ένας σκύλος έτρεξε, το παρατήρησε - ευτυχία!

Στα 27 μου, γιορτάζω ψυχολογικά τον εαυτό μου στα 45. Χρειάστηκε να περάσω πολλά όλο αυτό το διάστημα.

Τι θα έλεγα στους γονείς που έρχονται αντιμέτωποι με μια τέτοια δοκιμασία; Πρέπει να σταματήσουμε να λυπόμαστε τον εαυτό μας, να πάρουμε τη ζωή μας στα χέρια μας και να πολεμήσουμε, να προχωρήσουμε. Και προτείνω ανεπιφύλακτα το βάμμα βαλεριάνας, βοηθά στην ηρεμία.

Αποκαλούμε τον Σάσα Σούπερμαν, γιατί για εμάς είναι πραγματικός ήρωας!

Όλγα και Γιάνα

Ζω με HIV λοίμωξη για περίπου 20 χρόνια. Στα 23 μου γέννησα την πρώτη και μοναδική μου κόρη. Τότε δεν είχα ιδέα ότι είχα HIV. Αυτό έγινε σαφές μερικά χρόνια αργότερα, και εντελώς τυχαία.

Μέχρι την τελευταία στιγμή, ήμουν σίγουρος ότι η κόρη μου γεννήθηκε υγιής, αλλά η Yana είχε επίσης διαγνωστεί με HIV. Ήταν ένα σοκ για μένα. Πιθανότατα, η μόλυνση εμφανίστηκε κατά τον τοκετό. Εκείνη την εποχή δεν υπήρχε θεραπεία ή πρόληψη, ακόμη και οι εξετάσεις για τα CD4 κύτταρα πληρώνονταν. Θυμάμαι πώς τα έφτιαχνα μέσω γνωστών, για χρήματα. Κάποτε ένας από τους γιατρούς που θεράπευε τη Γιάνα μου είπε: «Η κόρη σου μπορεί να αποτύχει ανά πάσα στιγμή».

Όταν η Yana ήταν μικρή, έπρεπε να υποβάλλεται σε εξετάσεις κάθε τρεις μήνες για να προσδιοριστεί η ποσότητα του ιού στο αίμα της. Έκλαψε τόσο πολύ που τα χείλη της είχαν σκάσει μέχρι να αιμορραγήσουν. Έκανα ό,τι ήταν δυνατόν για να απαλύνω εκείνη και τις ανησυχίες μου: άλλαξα κλινική, άλλαξα γιατρούς, αγόρασα παιχνίδια και ζήτησα από τους γιατρούς να της τα δώσουν για τη γενναιότητα της.

Ποτέ δεν τα παράτησα, πάντα ήξερα ότι η Γιάνα μου έπρεπε να ζήσει μια αξιοπρεπή, ευτυχισμένη ζωή. Και έκανα ό,τι ήταν δυνατόν για αυτό.

Ενοχή; Φυσικά και ήταν, και συνεχώς. Μόλις πρόσφατα συνειδητοποίησα ότι δεν έχω αγοράσει ακτινίδιο για πολύ καιρό, απλώς και μόνο επειδή στη Yana δεν αρέσει το ακτινίδιο. Αλλά τους αγαπώ (χαμογελάει).

Η Yana ήταν 10 χρονών όταν πήγαμε διακοπές στη θάλασσα. Όλα ήταν καλά, και ένα βράδυ της είπα τα πάντα. Η πρώτη της ερώτηση ήταν: «Θα πεθάνω;» Το απάντησα, καθώς και δέκα παρόμοια. Μόλις διάβαζα το βιβλίο «Παρατηρώντας τον Ήλιο». Ζωή χωρίς φόβο θανάτου» του Ίρβιν Γιάλομ. Αν δεν ήταν εκείνη, οι ερωτήσεις για το θάνατο θα με είχαν ξαφνιάσει.

Από παιδί, πήγαινα τη Γιάνα σε όλες τις συναντήσεις, τα πάρτι και τις προπονήσεις μου. Με την πάροδο του χρόνου, καταλήξαμε στο έργο «Teenergizer», στο οποίο είμαι ο ιδρυτής και επικεφαλής του διοικητικού συμβουλίου του IBO «Eurasian Association of Teenagers and Youth «Teenergizer» και η Yana είναι επικεφαλής του διοικητικού συμβουλίου μιας λεπτομερούς ένωσης στην Ουκρανία. Και οι δύο υποστηρίζουμε αυτό το έργο και ζούμε την ανάπτυξη προγραμμάτων για εφήβους στην περιοχή EECA και στην Ουκρανία.

Μια μέρα, η Γιάνα ήταν τότε 15-16 ετών, είδα ένα σημείωμα στη σελίδα της κοινωνικό δίκτυο: "Είμαι κουρασμένος, κουρασμένος να ζω με διπλά πρότυπα - έχω HIV." Ανησύχησα, της τηλεφώνησα αμέσως, μιλήσαμε και μου έγινε ξεκάθαρο ότι αυτό ήταν ένα σκόπιμο βήμα. Προχώρησε στην αποκάλυψη της κατάστασής της σταδιακά, συνειδητά. Δεν ανησυχώ καθόλου για το μέλλον της και είμαι σίγουρη ότι θα κάνει οικογένεια, θα γεννήσει υγιή παιδιά και θα μπορώ ακόμα να φροντίζω τα εγγόνια μου.

Οι διακρίσεις, στον ένα ή τον άλλο βαθμό, εμφανίζονται περιοδικά στη ζωή μας. Μόλις πρόσφατα πραγματοποιήσαμε εκπαίδευση σε ένα πανεπιστήμιο της Ουκρανίας. Και μετά την ομιλία της Yana, ένας από τους μαθητές με ρωτάει: «Είναι η Yana τοξικομανής;» Λέω «Όχι». «Ναι, δηλαδή η μαμά της παίρνει ναρκωτικά; Διαφορετικά, πού κόλλησε η Yana τον HIV;» Ήταν ένα από τα πιο έγκυρα πανεπιστήμια στην Ουκρανία.

Πάντα έδινα και συνεχίζω να δίνω στην Yana το δικαίωμα να επιλέξει, νομίζω ότι αυτό θα τη βοηθήσει να εξελιχθεί ως άνθρωπος.

Πώς συνεργαζόμαστε; Μεγάλος. Έχουμε έναν χρυσό κανόνα - μην πηγαίνετε ποτέ για ύπνο σε έναν καυγά.

Σας ευχαριστώ δημόσιος σύλλογος“Mamele pentru Viata” για βοήθεια στην οργάνωση της συνέντευξης.