Ako je u porodici rođeno posebno dijete. Posebna djeca običnih roditelja Biti otac “posebnog” djeteta
. Imala sam carski rez, sin mi se rodio sa jakom žuticom, težak 2600 kg, imao je iskošene oči, doktori su odmah shvatili da je beba rođena sa Daunovim sindromom. Prvih dana, dok smo još bili u bolnici, nikome nisam vjerovao. Iz nekog razloga, činilo mi se da su se doktori urotili i da mi posebno govore o ovoj strašnoj dijagnozi. U početku se Matvey hranio preko sonde, jer je rođen slab i imao malu težinu. Iz nekog razloga mi je bilo zabranjeno da dojim, ali sam odlučila da ga nahranim majčino mleko
, bez obzira na sve. Sećam se koliko sam bila nervozna sve vreme čisteći pumpu za grudi. Zbog stalnog ispumpavanja, zatim hranjenja izcijeđenim mlijekom kroz sondu i sunčanja pod posebnom lampom, prvih deset dana nakon porođaja uopće nisam spavala.
Otpušteni smo iz bolnice 17. dana, ja sam praktično pobegao jer sam verovao da zidovi kod kuće zarastaju, a doktori su nas samo ometali.
Dva mjeseca smo čekali u redu za test, živjeli u iščekivanju čuda, ali ipak smo već voljeli našu bebu. Nakon što je testiran na njegov genotip, shvatili smo da ćemo od sada u našoj porodici imati neobičnu bebu, bebu sa Daunovim sindromom.
Da budem iskren, još uvijek ne prihvatam ovu dijagnozu, ali uprkos neprijateljima idem naprijed i borim se za njegovu budućnost.
Kod kuće sam shvatio da nešto nije u redu sa mnom. Ispostavilo se da mi je tokom carskog reza oštećen ureter. Kao rezultat toga, primljena sam u bolnicu, ali sam i dalje nastavila da pumpam kako bih nahranila Matvey majčino mlijeko po izlasku iz bolnice. Na kraju sam ga dojila dok nije napunio godinu i osam mjeseci. Prva godina je tvoja slobodno vrijeme
Otišao sam na posao kada je on imao oko 3 godine. Posao mi omogućava da manevriram, moje kolege znaju da mi je dijete najvažnije i u svakom trenutku mogu da se oslobodim i dođem kod njega.
Imam divno dete, napreduje, hvale ga u vrtiću u koji ide. Postoji nekoliko takvih vrtova, stvoreni su posebno za posebnu djecu. Idemo i na rehabilitacioni centar, gdje besplatno uče s Matveyem. Tek sada počinje da priča. Njegova prva riječ je bila “tata”, tada je tako svima govorio. Kada je otišao u vrtić, prvo što mi je rekao uveče kada sam ga pokupio bilo je "mama" (smeje se).
Matvey posebno dijete, on nije kao obična djeca. Ako običnom djetetu treba reći 2 puta da bi nešto zapamtilo ili uradilo, onda to treba ponoviti osam do deset puta. I ako obično dete može sam nešto naučiti, onda Matvey treba stalno nešto pokazati, imenovati, objasniti, sve je jasno, razumljivo i dostupno. A takva djeca su jaki ponavljači i to im mnogo pomaže u učenju.
Moj muž povremeno pije alkohol, ali ja nikada nisam povezivala Matvijevu dijagnozu sa muževljevom navikom. Jedino pitanje koje me još muči je kako ljudi koji piju do ekstrema, više i češće od mog muža, imaju potpuno zdravu djecu, zašto?
Nedavno sam se uhvatila kako razmišljam da kada se moja beba nađe u situaciji u kojoj se obična djeca nađu oko njega, odmah počinjem da se pravdam: „Razumijete, on neobično dete..." Zašto ovo radim? Ne mogu da razumem.
Postoje trenuci kada poželite da se zatvorite od svih i zaplačete, ali kako bez njih? Ovo je oslobađanje, morate nekako osloboditi stresa.
Sve ovo vreme moja ćerka mi mnogo pomaže, voli da se igra sa Matvijem, pričaju, svira mu klavir, peva i priča mu bajke. Odlično se slažu i to me raduje.
Mnogi ljudi misle da su djeca s Downovim sindromom vrlo mirna i apatična, ali to nije tako. Naš Matvey je stalno u pokretu, trči, pleše, smiješi se, donosi nam mnogo radosti. Mada, kao i svima drugima, to mu se dešava Loše raspoloženje, možda se malo i posvađamo, ali se na kraju uvijek pomirimo.
Bilo mi je mnogo lakše kada sam počela ići u grupe za samopomoć. Zahvaljujući komunikaciji koju dobijam na njima, konačno sam počela da uviđam neke pozitivne trenutke u svom životu, pre nego što ih jednostavno nisam primetila. Na primjer, tek smo nedavno počeli da večeramo ne ispred televizora i odvojeno, već svi zajedno za trpezarijskim stolom. To nas je jako zbližilo i u takvim trenucima osjećam da je kod nas sve u redu.
šta ja želim? Više harmoničnih trenutaka u životu, da moja porodica i prijatelji budu srećni.
Danas pokušavam da živim za danas, a ne da planiram daleku budućnost. Umoran sam od ovoga. Živeti danas je mnogo lakše i bolje, srećne trenutke ne odlažete za sutra, već živite u njima. Kad se čovjek nađe u istoj situaciji kao ja, htio-ne htio se mora penjati, ići naprijed i živjeti, što ja radim. Osim toga, živjet ću punim životom i srecan zivot, a ne samo da postoje. Nikada se ne prestajem nadati najboljem, svaki dan, ovdje i sada.
Ljudmila i Daniil
Saznala sam da sam trudna u 28 sedmici. Tada sam mnogo radio i jedino što me je sramotilo u mom tadašnjem stanju je to što sam stalno želeo da spavam. Nisam obraćala pažnju na nedostatak menstruacije, jer sam ranije imala problema sa ciklusom.
Imala sam normalnu trudnoću, kada mi je izašao čep, prvi put sam pozvala hitnu i odvezli su me u porodilište. U porodilištu su me poslali kući i rekli mi da se vratim kada su počele učestale kontrakcije. Kao rezultat toga, živio sam nedelju dana dok mi je curio vodenjak. Za to vrijeme sam nekoliko puta dolazila u porodilište, ali sam svaki put vraćana. Kao rezultat toga, kada mi je temperatura jako porasla i prestala sam da osjećam da se beba miče, konačno sam hospitalizirana.
Danik je izvučen specijalnom usisavanjem, a porođaj je trajao 12 sati. Jedino što sam u tom trenutku želio je da se sve ovo što prije završi.
Kada je Danya konačno rođen, dobio je jedan po Apgarovoj skali, i to jednostavno zato što mu je srce kucalo. Nakon toga je prebačen na intenzivnu njegu. Doktori su tada odmah rekli: "Bolje je odbiti, neće ni doživjeti jutro." Naša dijagnoza: cerebralna paraliza, mikrocefalija, predkonvulzivno stanje epileptičke prirode. Danya je proveo mjesec dana na intenzivnoj njezi, sve ovo vrijeme bio je na vještačkoj ventilaciji. Tamo mu je dijagnosticirana upala pluća. Za šest mjeseci bolovao je od upale pluća 3 puta.
Prvih mjesec dana imao je infuziju u glavi, a ja nisam mogao spavati dovoljno dugo da ga stalno pratim. Mjesec dana kasnije, kada sam čvrsto zaspala, probudila me cimerka. Sećam se njenog šapata i moje radosti: "Ljudka, Danja tamo plače!" (smeje se).
Njegova prva godina života bila je najzabavnija. Imao je stalne konvulzije, stalno je vrištao, povraćao, to je bila noćna mora. Danya ne fokusira svoj pogled, ne hoda, ne govori i malo razumije. Istovremeno raste, čuje, diše, jede. Svaki dan uzima lekove protiv napadaja, a noću pudere za smirenje.
Danya je prošle godine imao gripu, a sada ima hronični bronhitis. Onda smo morali da ostanemo neko vreme u bolnici, i znaš, lošiji stav Nikada nisam vidio ništa slično u bolnicama i klinikama. Sjećam se kako su nam jednog dana za ručak donijeli teglu od tri litre neke tečnosti. Činjenica je da Danya jede samo meku hranu, a mljeveni su boršč, kaša, kotlet - sve zajedno. Dobro je da barem nisu dodali kompot.
Naš dan počinje oko 9-10 sati: budimo se, hranim ga. Zatim malo gleda TV, odnosno kako gleda i reaguje na zvuk. Ako dobro vrijeme, idemo u šetnju 2-3 sata. Sada hodamo u običnim kolicima, ali bojim se da dalje razmišljam, jer će nam trebati posebna kolica, koja je nemoguće kupiti, osim ako nam ih neko ne da.
Do njene četvrte godine hranio sam Danju na rukama i nosio je po kući na rukama. Tada nam je rehabilitacijski centar, u koji povremeno odlazimo, dao posebna invalidska kolica u koja je zgodno kretati djecu s cerebralnom paralizom. Danas u njoj jede i kreće se po kući. Kupamo se jednom u tri dana, on obožava kadu i kada mu perem kosu, to mu je veliko zadovoljstvo!
Ne radim, ali sam plaćen kao lični asistent za vlastito dijete. Zajedno sa invalidskom penzijom, naš mjesečni prihod je više od dvije hiljade leja. Danikov otac i ja smo se razveli kada je on imao dve godine. Sada živim sa svojim vanbračnim mužem. Kako postojimo? Pomoć uvijek odnekud stiže, nikoga ne čekamo, ali nikada ne odbijamo.
Postoje trenuci kada sjedite i mislite: „To je to, ne mogu više,“ ali prođe pet minuta i shvatite da se ne možete raspasti.
Znam da se takav test ne daje tek tako. Dobio sam ga jer to mogu preživjeti. Mada, to verovatno može svako, ali ne može svako. Želim još djece. I Danijeva dijagnoza me ne plaši. Znam da je nekome još gore, nekome još gore.
Pet godina (Daniil puni pet godina 3. aprila - prim. urednika) pokušavali smo skoro sve da mu nekako popravimo stanje. Danas sam shvatio da su mu potrebne dvije stvari: briga i dobar odnos.
Sa Danikom sam se naučio strpljenju, armiranom betonu.
Ne kajem se što sam tada, pre skoro pet godina, napustio Danju. Koliko se da, toliko snage će biti dovoljno. Ko zna kakva bih ja bila da je drugačiji... Radujem se svakom danu kada vidim da je Danik u blizini, kada ne pati, ne oseća bol, cenim svaki njegov osmeh i šta god da nam se desi, Ja verujem u to dobri ljudi mnogo više nego što se čini.
Natalija i Aleksandar
Sašuka je rođen u 42. sedmici trudnoće, on je naše prvo i za sada jedino dijete. Kada se rodio, bilo mu je prekriveno 20% kože madeži. Prvu godinu života proveli smo u bolnici, Saša je prošao 5 operacija uklanjanja najvećih mladeža.
Sve se ovo dogodilo u drugoj zemlji, a ne u Moldaviji. Kada je Saša imao godinu i mjesec, vratili smo se u domovinu. Imao sam tada 22 godine, imao sam voljenog muža, bogatstvo i dijete koje je hrabro izdržalo sve ove operacije. U tom trenutku sam pomislila da život tek počinje...
Sašuka je već počeo da priča, recitujući pesme napamet. A onda je njegov govor počeo da nestaje, prestao je da se odaziva na svoje ime, odnosno uopšte nije reagovao na to. Moja svekrva je počela da sumnja da nešto nije u redu s njim, ali mi tome nismo pridavali nikakav značaj. Na kraju smo odustali i položili ispit. Dijagnoza koju je doktor postavio zvučala je zastrašujuće - epilepsija i autizam. Odmah su nam prepisali tablete koje smo pili šest mjeseci. Svih ovih šest mjeseci moj sin je bio povrće, posjeo sam ga na jedno mjesto – mogao je satima sjediti i gledati u jednu tačku. Noću je spavao nekoliko sati, nakon čega se probudio, vrištao, plakao, mislila sam da ću poludjeti. Sad ti pričam i ne razumem kako sam sve to preživeo.
Kada je Saša napunio 2,5 godine, ponovo smo otišli u inostranstvo da se tamo pregledamo. Kada je doktor vidio koje smo tablete pili sve ovo vrijeme, izgrdio nas je i rekao da ih odmah "skinemo". Sjećam se kako je, nakon otkazivanja, Sashuka zaista oživio i prvi put počeo pjevati. Majka i ja smo plakali od sreće.
Kada smo se vratili kući, otišli smo u Voynichel centar, gde smo moj sin i ja bili testirani da bismo se uverili da Saša ima autizam. Nakon toga nam je preporučen trening centar u koji idemo i danas.
Saša ne govori dobro, ali sam jede i sam ide u toalet ako ga pitaju. Ali on apsolutno ne komunicira sa vanjskim svijetom. Radili smo 2,5 godine da ga nateramo da sam skoči! Ali drugi roditelji se ni ne sećaju kada se ovo prvi put dogodilo njihovom detetu. Teško ga je nagovoriti da pojede nešto novo, bilo na silu ili nakon dugih pregovora.
Naš uobičajeni dan teče ovako: budimo se u 9-10 ujutro, ja ga hranim i idemo u običan vrtić na 2-3 sata da barem malo provede među djecom. Nakon vrtića idemo na časove ABA terapije. U to vrijeme i ja učim, ali sa drugom djecom. Kada je počela ova priča sa autizmom, završio sam ABA kurs, a nedavno ušao i psihopedagogiju. Zašto ne mogu da učim sa Sašom? Jer nemam autoritet u njegovim očima, i neću moći biti objektivan. Nakon nastave pokupimo tatu i svi zajedno idemo kući.
U našoj porodici je bilo ovako: prvo, kada smo saznali za Sašinu posebnost, plakala sam, a onda je moj muž počeo da ima krizu. Bilo je teško, svađali smo se i rastajali, ali onda je sve došlo na svoje mjesto. Ne mogu da dam savet, ali kada postoji takvo dete u porodici, roditelji treba da to sami prebrode i da budu nežniji jedni prema drugima. Danas zaista želimo drugo dijete.
Zvanično kažu da imamo oko 2.000 djece širom zemlje s dijagnozom autizma, a zapravo ih je mnogo više. Jer malo ljudi ide kod doktora da bi postavili dijagnozu. Kada u porodici postoji dete sa autizmom, vreme je zlatno. Što pre počnete da vežbate, rezultat će biti bolji.
Najteže nam je kada Sašu nešto boli, a on to ne zna. Nedavno ga je zabolio zub, bila je to noćna mora. Od bola i beznađa, jednostavno je uzeo moj prst i stavio ga na zub koji je bolio. Imali smo poteškoća da nađemo doktora koji bi nas pregledao. Zvao sam sve klinike u Kišinjevu, neki su preporučili opštu anesteziju, drugi su, kada su čuli za autizam, odmah odbili. I samo jedan doktor nas je vidio i izliječio.
Nama, roditeljima posebne djece, ne treba sažaljenje, treba nam tolerancija i prihvatanje. Da, on je poseban, da, vrišti. Ali ne mogu ništa učiniti po tom pitanju. Želimo da na nas ne gledaju kao na vanzemaljce. Ne mogu da razumem, zar je tako teško samo se nasmešiti?
Sećam se da smo prošle godine bili u Diznilendu. Moj tata je vozač kamiona i ponekad nas vodi u Evropu na izlete. Dakle, bila je parada u čast godišnjice Deznilenda, Sašuka i ja smo sedeli na travnjaku, on je bio u kolicima, a pored njega je sedela devojka od oko sedam godina, strankinja. I slučajno ju je udario po ramenu. Ona se okrenula, a ja sam joj objasnio da je to tako, on ima autizam i nije to uradio iz zlobe. Njena majka je čula i rekla: „Sa takvom decom radim 14 godina.“ Ušli smo u razgovor, ona je sve ovo objasnila devojci. I tako se ponovo okrenula, nasmešila Saši i pomilovala ga. Toliko o razlici u mentalitetu.
Prošao sam kroz fazu kada sam se posramio zbog njegove dijagnoze. On je isti kao i svi ostali. Meni je najvažnije da je zdrav i da reaguje svet oko nas. Protrčao je pas, primijetio je - sreća!
Sa 27 godina, psihički se slavim sa 45. Morao sam proći kroz mnogo toga za sve ovo vrijeme.
Šta bih rekao roditeljima koji su suočeni sa takvim testom? Moramo prestati da se sažaljevamo, da uzmemo svoje živote u svoje ruke i da se borimo, idemo dalje. I toplo preporučujem tinkturu valerijane, pomaže da se smiriš.
Sašu zovemo Supermen, jer je za nas pravi heroj!
Olga i Yana
Živim sa HIV infekcijom oko 20 godina. Kada sam imala 23 godine, rodila sam svoju prvu i jedinu kćer. Tada nisam imao pojma da imam HIV. To je postalo jasno nekoliko godina kasnije, i to sasvim slučajno.
Do posljednjeg trenutka sam bio siguran da je moja kćerka rođena zdrava, ali je i Yana dijagnosticirana HIV-om, tada je imala 3 godine. Bio je to šok za mene. Najvjerovatnije je infekcija nastala tokom porođaja. U to vrijeme nije bilo liječenja ni prevencije, čak su se plaćali i testovi na CD4 ćelije. Sjećam se kako sam ih napravio preko poznanstava, za novac. Jedan od doktora koji je tada lečio Janu jednom mi je rekao: „Vaša ćerka bi mogla da padne svakog trenutka.
Kada je Yana bila mala, morala je da se testira svaka tri mjeseca kako bi se utvrdila količina virusa u krvi. Toliko je plakala da su joj usne bile ispucale dok nisu prokrvarile. Učinio sam sve da joj olakšam i svoje brige: promijenio sam klinike, promijenio doktora, kupio igračke i tražio od doktora da joj ih daju za njenu hrabrost.
Nikada nisam odustajao, oduvek sam znao da moja Yana treba da živi pristojan, srećan život. I učinio sam sve što sam mogao za ovo.
Krivica? Naravno da je bilo, i to stalno. Nedavno sam shvatila da dugo nisam kupovala kivi, jednostavno zato što Yana ne voli kivi. Ali ja ih volim (smeje se).
Yana je imala 10 godina kada smo otišli na odmor na more. Sve je bilo u redu, i jedne večeri sam joj sve ispričao. Njeno prvo pitanje je bilo: "Hoću li umrijeti?" Odgovorio sam, kao i deset sličnih. Upravo sam čitao knjigu "Zavirivanje u sunce". Život bez straha od smrti" Irvina Yaloma. Da nije bilo nje, pitanja o smrti bi me iznenadila.
Od djetinjstva sam vodio Yanu na sve svoje sastanke, zabave i treninge. Vremenom smo došli do projekta “Teenergizer” u kojem sam ja osnivač i šef odbora IBO “Euroazijske asocijacije tinejdžera i mladih “Teenergizer”, a Yana je šefica odbora detaljnog udruženja u Ukrajini. I podržavamo ovaj projekat i živimo u razvoju programa za tinejdžere u regionu EECA i u Ukrajini.
Jednog dana, Yana je tada imala 15-16 godina, vidio sam bilješku na njenoj stranici u društvena mreža: "Umoran sam, umoran sam od života sa dvostrukim standardima - imam HIV." Zabrinuo sam se, odmah sam je nazvao, razgovarali smo i postalo mi je jasno da je to bio smišljen korak. Krenula je ka otkrivanju svog statusa postepeno, svjesno. Uopšte nisam zabrinut za njenu budućnost i uveren sam da će zasnovati porodicu, roditi zdravu decu, a ja ću i dalje moći da čuvam svoje unuke.
Diskriminacija, u ovom ili onom stepenu, periodično se pojavljuje u našim životima. Nedavno smo održali obuku na ukrajinskom univerzitetu. I nakon Yaninog govora, jedan od učenika me pita: „Je li Yana narkomanka?“ Ja kažem ne. „Da, znači njena mama se drogira? Inače, gdje je Yana dobila HIV?” Bio je to jedan od najautoritativnijih univerziteta u Ukrajini.
Ja sam uvijek davao i dajem Yani pravo izbora, mislim da će joj to pomoći da se razvije kao osoba.
Kako radimo zajedno? Odlično. Imamo jedno zlatno pravilo - nikada ne idi u krevet u svađi.
Hvala javno udruženje“Mamele pentru Viata” za pomoć u organizaciji intervjua.
Za svakog roditelja njegovo dijete je izuzetno, posebno, ne kao svi ostali. Ali postoje majke i očevi koji bi dali sve na svijetu da njihova beba postane najobičnije, prosječno dijete. O ovim ljudima i njihovoj djeci se često ne govori niti piše. Ali, na sreću, „zavera tišine“ postepeno nestaje.
Sada u Rusiji ima oko 600 hiljada dece sa invaliditetom i mnogo dece sa određenim fizičkim invaliditetom i izraženim razvojnim karakteristikama. Porodice u kojima ova djeca odrastaju suočavaju se s teškoćama o kojima se široj javnosti malo zna – a gdje postoji neznanje, rađaju se stereotipi i strahovi. “Takva” djeca se rađaju samo od narkomana i alkoholičara, očevi napuštaju porodice sa “takvom” djecom, zdrava djeca sigurno pate od komunikacije sa “takvom” djecom - itd. itd. Zdravstveni radnici često predlažu roditeljima da svoju „posebnu“ bebu ostave u porodilištu – kažu, rode novu – i mnoge majke i očevi zapravo slijede ovaj savjet. Na sreću, sve je više porodica, posebno u većim gradovima, gdje su i informacije i pomoć dostupniji, odlučuju da sami odgajaju svoju djecu, nastojeći im pružiti maksimalne mogućnosti za liječenje i rehabilitaciju.
Kada se postavlja dijagnoza?
Roditelji saznaju za neke poremećaje u razvoju bebe već pri rođenju - na primjer, o rascjepu usne ili. Drugi ostaju nepriznati nekoliko godina—recimo, . Ali u svakom slučaju, reakcija na vijest da dijete nije kao svi je jak stres, šok i osjećaj izgubljenosti. Kada se beba još razvija u utrobi, mama i tata već živo zamišljaju kakav će biti, prave planove, gaje nade povezane s njegovim budući život i mogućnosti. I malo ljudi je spremno za rođenje bebe koja ne može opravdati ove nade. Osjećaj gubitka odražava gubitak tog zdravog, „običnog“ djeteta koje su roditelji čekali. Ali u isto vrijeme dok doživljavaju tugu, moraju se brinuti i o bebi – onoj pravoj, koju sada imaju i kojoj je njihova briga potrebna – što su problemi s njegovim zdravljem i razvojem složeniji. Druga je stvar ako se dijagnoza otkrije kasno (naročito u slučaju kada roditelji uoči specijaliste da nešto "nekako nije u redu"). Tada i najgora vijest može donijeti olakšanje – jer konačno oslobađa odrasle muke neizvjesnosti i daje im priliku da poduzmu konkretne akcije. U ovom teškom vremenu posebno je važna uloga specijalista - u ovoj fazi, po pravilu, doktora. Od njih se traži da daju svoje roditelje pune informacije o djetetovoj dijagnozi, ograničenjima koja su s njom povezana i mogućnostima razvoja djeteta. Nažalost, malo naših doktora zna kako pravilno prenijeti potrebne informacije mamama i tatama. Čak i unutra medicinsko okruženje Postoje široko rasprostranjeni mitovi o nejasnim izgledima za razvoj, na primjer, djece s Downovim sindromom. Naravno, roditeljima je potrebna istina – nepoznato je bolnije i strašnije. Ali zastrašite ih i crtajte isključivo strašne slike- znači lišavanje ionako psihički depresivnih osoba snage potrebne za brigu o bespomoćnom djetetu.
Braća i sestre "posebne" djece
Da li treba da imam još jedno dete? Koji su rizici rađanja djeteta sa djetetom u porodici? posebne potrebe starija, “normalna” djeca? Kako će oni živjeti ako nas, ne daj Bože, nema? Briga roditelja nije neosnovana. Zaista, rođenje “drugačijeg” djeteta stresno je za sve članove porodice, uključujući i djecu, jer oni zajedno sa roditeljima doživljavaju tugu i gubitak. Ali nije samo to.
Ako je "poseban" junior
Porodica u kojoj odrasta više djece - a jedno od njih je "posebno" - suočava se s mnogim problemima. Prije svega, postoji nedostatak resursa. Roditelji objektivno moraju posvetiti mnogo vremena i truda bolesnoj bebi - bebi su potrebne brojne medicinske procedure, uključujući hospitalizaciju, rehabilitacijske mjere (gimnastika, masaža, itd.); Osim toga, morate dobiti novac - za lijekove, ljekare, nastavnike. Nije ni čudo što se zdrava djeca često osjećaju zanemareno. Uvređeni su, ljuti na mamu i tatu i, naravno, na mlađeg brata ili sestru - sada dobija svu roditeljsku ljubav! Da li će odrasli moći pravilno raspodijeliti pažnju između djece ovisi kako od njih samih, tako i od podrške koju najbliži mogu pružiti porodici - na primjer, baka i djed.
Često se dio odgovornosti za brigu o “posebnoj” bebi povjerava zdravom djetetu. Istovremeno, roditelji često precjenjuju snagu svog malog pomagača i potcjenjuju poteškoće s kojima se on suočava. Kao rezultat toga, umjesto ljubavi i želje da se brine za bespomoćnu bebu, stariji počinje da doživljava ljutnju, pa čak i mržnju, jer ga je ovaj “pacijent” zapravo lišio načina života koji vode svi njegovi vršnjaci. Druga krajnost je potpuna izolacija djece jedne od drugih. Uključivanje zdravog djeteta u brigu o bebi sa smetnjama u razvoju ne šteti ni jednom ni drugom, ako se mjera poštuje. Kad se starije dijete približi školskog uzrasta, stoji ispred njega novi problem: roditelji od njega često zahtijevaju poseban uspjeh - kako kažu, "za sebe i za tog tipa." On je taj koji mora ispuniti očekivanja koja se žale prilikom rođenja “posebne” bebe. Naravno, pod teretom dvostruke odgovornosti, dijete doživljava užasan stres – jednostavno ne može ispuniti očekivanja odraslih.
Kako izdržavati starije dijete
Obratite pažnju na njega. Da, dijete sa posebnim potrebama vas “stisne” skoro do posljednje kapi. Ali i stariji postoji! A ni njemu sada nije lako. Srećom, zdrav je i normalno se razvija, ali je vrlo ranjiv i sklon strahovima - boji se, na primjer, da se ne zarazi od mlađeg. I on tuguje. Pokušajte da nađete vremena koje će samo najstariji imati u potpunosti.
Nemoj ga čuvati. Korisno je uključiti starije dijete u brigu o „posebnoj“ bebi, ali tako što ćete ih ohrabrivati da pomognu, a ne prebacujući odgovornost „odraslih“ na predškolca (školsku djecu).
Objasnite na jeziku koji dijete može razumjeti u čemu je problem njegovog brata/sestre. Mnogi strahovi iz detinjstva generisan idejom da je poremećaj u razvoju “posebnog” djeteta zarazan. Ponekad se zdravo dijete inspiriše idejom da će se i ono u budućnosti sigurno razboljeti i prestati da se kreće ili priča.
Poštujte njegove interese. Ne prisiljavajte starijeg da uvijek u svemu popušta mlađem - tako ćete postići samo da zdravo dijete počne tiho mrziti "uzurpatora".
Ako je "poseban" stariji
Teško je pitanje da li roditi drugo dete ako prvorođenče ima smetnje u razvoju. S jedne strane, "posebna" beba zahtijeva puno pažnje, kao i velika finansijski troškovi. S druge strane, izgled zdravog nasljednika daje roditeljima priliku da se osjete obicna porodica: riješite problem rađanja, uronite u “normalne” probleme. Istina, ponekad se drugo dijete rađa kao "spasilačka služba" - kažu, on će odrasti i u budućnosti će se brinuti o bespomoćnom starcu. U ovom slučaju, najmlađi se od samog početka osjeća beznačajnim, manje vrijednim za svoje roditelje - i, po pravilu, ne žari ljubavlju prema onome o kome je pozvan da brine.
Važno: Prije nego što se odlučite za drugo dijete, ima smisla proći medicinsko i genetsko savjetovanje. U nekim slučajevima, vjerovatnoća da ćete imati dijete s poremećajem u razvoju je vrlo visoka.
Ako u porodici ima mnogo djece
Dobre vijesti za velike porodice: praksa pokazuje da rođenje “posebnog” djeteta ovdje uzrokuje manje stresa i za roditelje i za djecu. A u budućnosti se odgovornost za odraslog brata ili sestru raspoređuje „svima“ - i opterećenje postaje prilično podnošljivo.
Baka i djed
Kako se osjećaju baka i djed kada saznaju za rođenje “posebnog” djeteta? Tuga je što će biti uskraćeni za radost komunikacije sa „normalnim“ unukom ili unukom. Strah - obično skriven - da su njihovi "defektni" geni uzrokovali bebine probleme. Bol za vaše odraslo dijete - zašto bi ga bilo briga? Često se dešavaju slučajevi kada muževljevi roditelji ne prihvataju svog "posebnog" unuka i krive njegovu majku što beba "nije takva". Naravno, ovo je veoma bolna situacija za majku. Ali u osnovi je vječna majčinska želja da zaštiti svoje dijete po svaku cijenu, pomiješana sa osjećajem krivice (ipak je i baka majka, samo što je njeno malo krvi odavno poraslo). Ne zaboravite i da su stariji rođaci predstavnici generacije koju karakteriše još manje tolerantan odnos prema osobama sa invaliditetom od mlađih osoba. Nije ih tako lako natjerati da napuste stereotipe – na primjer, uvjerenje da djeca s Downovim sindromom ne hodaju, ne pričaju i ne prepoznaju svoje najmilije. Međutim, na sreću, dešava se drugačije. Bake i djedovi mogu biti od velike pomoći porodicama sa “posebnom” djecom. Nažalost, često se takva djeca ne mogu smjestiti u vrtić. Ako baka i djed djelimično brinu o unuku, majka ima malo vremena da se jednostavno opusti, a ponekad i da ode na posao.
Česti su slučajevi kada muževljevi roditelji ne prihvataju svog „posebnog“ unuka i krive majku za njegovu bolest.
Ako baka i djed ne prihvate dijete, kritikuju ili okrivljuju vas:
- ignorisati kritičke komentare. Nema sumnje, riječi mogu povrijediti, a često se osjećate krivim i ne možete se nositi ni sa čim. Ali možda će vam biti lakše prihvatiti prigovore i kritike ako znate da je ponašanje baka uzrokovano strahom i krivnjom, a nikako željom da vas pati;
- pružiti informacije o djetetovim problemima i mogućnostima razvoja. Mnogi pripadnici starije generacije ne znaju da se djeca s Downovim sindromom mogu mnogo naučiti, da dijete sa cerebralnom paralizom može imati razvijenu inteligenciju, a „rascjep usne“ se može uspješno liječiti hirurški;
- budite zahvalni na pomoći, čak i ako je mala. Da, vama je sada teško, a najvjerovatnije mnogo teže nego vašim bakama i djedovima, a odbijanje pomoći može izgledati nepravedno. Ali ni njima nije lako.
Biti otac "posebnog" djeteta
U našoj zemlji je problem očeva u porodicama sa „posebnom“ decom, nažalost, veoma aktuelan. Osjećaj odgovornosti za voljene osobe - često već oslabljen kod muškaraca - ponekad se potpuno gasi u krizi povezanoj s rođenjem bolesnog djeteta. Otac napušta porodicu, a sve brige oko brige o bebi i njegove finansijske podrške padaju na majčina pleća.
Međutim, očev bijeg uopće nije obrazac. U Sjedinjenim Državama, na primjer, stopa razvoda u porodicama s djecom sa određenim smetnjama u razvoju je ista kao i nacionalni prosjek. Kada se rodi „pogrešan“ naslednik, nije tugovana samo majka – i otac, po pravilu, oseća isti bol. Možda je položaj oca još uvijek malo lakši - na kraju krajeva, glavni tereti povezani s brigom o djetetu padaju na ženu, a muškarac ima priliku otići na posao, ometen od teških misli. S druge strane, tate ređe dijele svoja iskustva – mnogi u tišini pate od tuge i bespomoćnosti, nesposobni jednostavno ni s kim razgovarati. Muči ih nemogućnost da izliječe dijete ili na drugi način radikalno poboljšaju situaciju. Muškarac bi trebao aktivno djelovati i “rješavati probleme”, ali u ovom slučaju je nemoguće “riješiti problem u potpunosti” i odmah učiniti bebu zdravom. Zbog toga se očevi osjećaju krivim i bespomoćnim, a ponekad ih udaljavaju od porodice i tjeraju da traže zaštitu od nepodnošljivih iskustava.
Ako ste otac “posebne” bebe
- Zapamtite: vaša porodica vas treba. Bez vas će život djeteta (djece) i supruge biti znatno složeniji, a mnoge vrste liječenja i rehabilitacije bolesnog mališana mogu se pokazati potpuno nedostupnima. Ne ostavljajte svoje voljene u nevolji - potrebni ste im sada više nego ikada!
- Razgovarajte sa svojom ženom o svojim osjećajima. Nemojte se plašiti da joj kažete o tuzi, strahu ili krivici koji vas muče. Postat će lakše, a zajednička iskustva pomoći će vama i vašem supružniku da se osjećate kao „jedan tim“.
- Učestvujte u brizi o djetetu, u njegovom odgoju, u rješavanju svakodnevnih problema. U početku ćete se možda osjećati nespretno i nesposobno u blizini svoje supruge—ovo će proći.
- Učestvujte u rješavanju svakodnevnih i organizacijskih problema kako bi vaš supružnik imao vremena za odmor i oporavak. Na kraju, i ovo će vam pomoći: žena dovedena brigama i poteškoćama do iznemoglosti teško da će moći posvetiti vrijeme i pažnju svom mužu.
- Ne zaboravite da ste muž i žena, a ne samo roditelji “posebne” bebe. Jesi li još uvijek ljubavni prijatelj druge ljude - i na to ćete morati podsjetiti svog supružnika, jer majke imaju tendenciju da se potpuno udube u probleme djeteta.
- Potražite one koji znaju kroz šta prolazite. Mnoge organizacije koje pružaju pomoć djeci sa posebnim potrebama imaju roditeljski klubovi— tamo ne idu samo majke, već i očevi. Povezivanje sa drugim očevima “posebne” dece pružiće vam priliku da svoja osećanja podelite sa ljudima koji će ih sigurno razumeti.
Obrazovanje: tabu ili zeleno svjetlo?
Naša zemlja deklarira univerzalno pravo na obrazovanje, ali za neku djecu ga je nemoguće ostvariti – i ako je moguće, onda ne u potpunosti ili na suboptimalan način. Praktično ne postoje vrtići za djecu s teškim smetnjama u razvoju i njihovim kombinacijama (npr. oštećenje vida i mentalna retardacija u isto vrijeme). One koje postoje često su samo „skladišne komore“ u koje su smještena djeca dok roditelji rade. Djeci sa mentalnom retardacijom često je uskraćena čak i mogućnost da pohađaju specijalizovani vrtić za djecu sa intelektualnim teškoćama. Ali ima i dobrih vijesti. IN u poslednje vreme integrativni vrtići počeli su da se pojavljuju u Moskvi i Sankt Peterburgu - tamo idu i djeca sa posebnim potrebama i obična djeca. Po pravilu, njihove grupe su male - 10-15 ljudi, od kojih su 1-2 "specijalni" učenici. Što se tiče škola, tj specijalizovane institucije za decu sa oštećenjem sluha, vida i mišićno-koštanog sistema, kao i za decu sa smetnjama u govoru, za decu sa mentalnom retardacijom i za decu sa mentalnom retardacijom. Neke škole upisuju odeljenja za decu sa složenim smetnjama u razvoju – na primer, u školama za decu sa oštećenjem sluha i vida mogu postojati odeljenja u kojima uče deca koja imaju i mentalnu retardaciju. Međutim, takvih odjeljenja je vrlo malo - i neće svako dijete biti primljeno tamo.
Mnoga djeca sa cerebralnom paralizom i drugim motoričkim poremećajima mogu studirati u redovnim školama
Mnoga djeca sa cerebralnom paralizom i drugim poremećajima kretanja mogu studirati u javnoj školi - najvažnije je da je zgrada pogodna za kretanje u invalidskim kolicima, a nastavnici ljubazni i kvalificirani. U Moskvi već postoje škole koje praktikuju inkluzivno obrazovanje i njihov broj raste (iako još ne dovoljno brzo). Roditelje brine pitanje: kako se obična djeca osjećaju prema svom “posebnom” prijatelju? Na isti način na koji se prema njemu ponašaju odrasli - majke, očevi i učitelji. Nastavnici su na prvom mjestu, jer oni određuju ton komunikacije u učionici. Ako se nastavnik ponaša korektno, učenici dobro prihvataju svoje drugare „ne slične“, pa čak i brinu o takvoj deci kao celom odeljenju.
Ako dijete izgleda značajno drugačije od svojih vršnjaka
Bilo kakav nedostatak u izgledu (kratki udovi, rascjep usne i sl.), nažalost, u većini slučajeva čini dijete metom za ismijavanje vršnjaka. Ali to ne znači da treba krotko prihvatiti stvarnost. Morate poraditi na problemu - i ako se događaji razviju povoljno, oni oko vas jednostavno će prestati da primjećuju karakteristike izgleda vaše bebe. Mehanizam je jednostavan: ne fokusirate se stalno na izgled svojih najmilijih.
Dakle, na čemu treba da radite...
- Vlastiti odnos prema djetetu. Ako se dijete stalno naziva “siromašnim” i stalno govori o njegovim manama, sigurno će imati problema u komunikaciji sa drugom djecom. Pokažite smirenost u odnosu na djetetov problem, budite pažljivi prema njegovim interesima i postignućima - i povećaćete šanse da beba razvije adekvatno samopoštovanje i bolje se prilagodi grupi vršnjaka.
- Stav nastavnika (nastavnika, vaspitača). Ne smiju dozvoliti da dijete bude zadirkivano zbog nedostataka u izgledu. Ali stavljanje bebe u položaj „bolesne osobe“, od koje je manja potražnja, takođe je pogrešno.
- Vještine samoprezentiranja djeteta. Naučite svoje dijete da “prezentuje” svoju posebnost, govoreći o tome mirno i samouvjereno. Na primjer, ovako: "I imam ovu ruku, rođen sam sa ovom" (ako bebi nedostaje nekoliko prstiju).
Šta onda?
Najteži i još neriješen problem u našoj zemlji: mogućnost samostalan život i zapošljavanje odraslih osoba sa teškim smetnjama u razvoju (npr. mentalna retardacija, mentalna bolest). U mnogima zapadne zemlje Postoje programi za povlašteno zapošljavanje i tzv. smještaj uz podršku. Osobe sa određenim smetnjama u razvoju mogu živjeti odvojeno od roditelja u apartmanima hotelskog tipa. Socijalni radnici im pomažu u organizaciji posla, slobodnog vremena i komunikacije. Postoje i seoske zajednice u kojima takvi ljudi uzgajaju voće, povrće ili cvijeće, brinu se o životinjama i mogu se djelimično ili čak u potpunosti izdržavati. U Rusiji postoji vrlo malo takvih programa. Jedna od njih je „Put u svijet“, koju su izradili stručnjaci Centra za kurativnu pedagogiju. Pomaže „posebnim“ odraslim osobama da ostvare najveću moguću samostalnost, osigurava im zaposlenje i djelimično skida teret odgovornosti sa pleća njihovih ostarjelih roditelja. U blizini Sankt Peterburga postoji selo Svetlana u kojem žive i rade zajedno sa volonterima poljoprivreda osobe sa mentalnom retardacijom i mentalnim poremećajima. Budućnost ovih projekata je još uvijek neizvjesna, ali je sama činjenica njihovog postojanja izuzetno važna – kako za porodice “posebne” djece koja su odrasla, tako i za društvo u cjelini.
Tragedija ili prilika za rast?
U zaključku, želio bih ponovo postaviti pitanje na koje smo, čini se, već odgovorili. Šta „posebno“ dete donosi svojoj porodici. Da, tugu i poteškoće – ali samo to mnogi roditelji, govoreći o bolu, očaju i strahu, istovremeno tvrde da su im deca pomogla da iznova sagledaju koncept? „ljubavi““, učenje da uživam u malim stvarima i da cijenim ono što imaš, dalo mi je priliku da preispitam mnogo toga u svom životu.
Pre nekoliko dana, porodica Julije Kovalčuk i Alekseja Čumakova proslavila je značajan datum - pet godina od venčanja para. Za to vrijeme Julia je uspjela da rodi dijete, ali pošto par skriva lice djeteta, novinari su posumnjali da je on poseban.
U čast velikog događaja, par je krenuo u emisiju Malakhova i pričao o svojim životima. Mladenci su se vjenčali prije pet godina u matičnom uredu glavnog grada. Tada je pjevačica imala 30 godina, a njen voljeni 32 godine. Prije zvaničnog braka, par je bio zajedno pet godina. Nakon što su potpisali, otišli su u prelijepu Italiju, jer tamo imaju svoj dom.
Ljudi ovu prekretnicu nazivaju drvenim vjenčanjem, a u čast ovog datuma par je pričao o mnogim stvarima koje su čuvali u tajnosti. U ovoj porodici uglavnom ne vole da razgovaraju o ličnim stvarima sa novinarima. Čak su pustili medije u svoju vilu koja se gradila nekoliko godina. Koliko znamo, par je potrošio nekoliko miliona dolara na izgradnju ove kuće. Štaviše, umetnici su pričali o svojoj ćerki i pokazali joj lice.
Iako je par došao na program i ispričao mnogo zanimljivih stvari, dijete nikada nisu pokazali. Možda će biti druga epizoda programa o njihovim životima. Jednogodišnje dete nikada nije dovedeno u studio, što je roditeljima razumljivo. Ali fotografija sa porođaja je ipak prikazana na kraju programa, kada je par zajedno otpevao pesmu.
Najviše od svega par je pričao o tome kako i gdje žive. Riječ je, naravno, o njihovoj kući, izgrađenoj zemljište dvadeset hektara. Postoji sve što vam treba za život, a osim ovoga, ima još mnogo zanimljivosti. Sama kuća nije velika, oko sto kvadrata, ali osim kuće na parceli se nalaze i drugi objekti.
Pogledajte samo mini-spa centar, koji osim saune i đakuzija ima i hamam i bazen. Osim toga, na lokaciji postoji prostor za udobno opuštanje na ulici, kao i sunčanje. Julija je čak htela da napravi baštu, ali njen muž to nije dozvolio jer se bojao da će biljke uginuti.
U vili ima mjesta i za dijete; Unutrašnjost same kuće je ofarbana u krevetne boje. Pošto pevačica voli kamine, skoro sve sobe ih imaju.
Kada je Aleksej pokazao kuću, prisjetio se vremena kada nije sve bilo tako ružičasto. Prvi put kada je stigao u glavni grad pod kojim je živio na otvorenom na klupi u blizini hotela. Prema njegovim riječima, u prvoj godini života jeo je jeftine krekere jer nije bilo novca. Čovjek je priznao da zaista cijeni sve što je dobio od svog rada.
Sjećanja na težak život ispričala je i njegova supruga kada je rekla da je zbog nedostatka novca jela skutu od sira, jer je bila zasitna. Zbog posla, a bavila se i plesom, pevačica se nije uplašila da se ugoji.
Kovalčuk je, između ostalog, rekla da se nakon rođenja ćerke sama izborila sa bebom, a nešto kasnije u pomoć joj je pritekla i majka. "Pretvorila sam se u zombija", rekla je pevačica. „Zahvaljujući majci, barem sam se mogao bezbedno istuširati.”
Inače, pevačičina majka i otac žive nedaleko od ćerke i skoro svaki dan viđaju unuku. Osim toga, Amelia ima dadilju. Julija je priznala da se jako veselila ovom djetetu, pa se najviše plašila da će propustiti važne tačke vezano za razvoj bebe.
„Sećam se da sam bio toliko zabrinut kada je moja ćerka prvi put otišla na nošu, a Leša i ja smo u to vreme bili na turneji“, rekao je Kovalčuk. - Dadilja mi je rekla za Amelijino postignuće. Nakon toga sam briznula u plač. Bio sam uvrijeđen što ovo nisam vidio.”
Vrijedi napomenuti da su Julia i Alexey skrivali ime nasljednice šest mjeseci, ali u aprilu ekskluzivni intervju Julia je konačno otkrila intrigu jednoj od publikacija. Inače, nakon što su saznali za trudnoću, umjetnici su odlučili reći bilo kome o tome, čak i najbližim ljudima. Zvezdani par plašio se moguće komplikacije. Kao rezultat toga, Kovalchuk je provela devet mjeseci mirno prije rođenja kćeri.
Kako se starija djeca osjećaju kada se u porodici rodi posebno dijete? Kakav odnos žele da vide njihovi roditelji? Da li roditelji imaju pravo posebno dijete dati mu mlađu braću i sestre? Da li zdrava djeca imaju pravo na to sopstveni život, nakon smrti roditelja ili su u obavezi da postanu njegovatelji za svog bolesnog rođaka? Hajde da pričamo o ovome.
Rođenje posebnog djeteta
Psiholozi kažu da kada se rodi posebno dijete, mnogi roditelji doživljavaju ista osjećanja kao da im je dijete umrlo. To je zaista istina - idealna beba iz reklame za hranu za bebe - dijete iz snova - više ne postoji. Postoji prava beba, tako dugo očekivana i tako zastrašujuća.
Ne zna koliko su mu roditelji zbunjeni, ali ljubav mu je potrebna ništa manje od bilo koga drugog, možda mu je već teško da živi zbog zdravstvenih problema, a posebno su mu potrebni mama i tata.
Ako se dijagnoza postavi odmah nakon rođenja, roditelji se mogu dvoumiti neko vrijeme da li da odvedu dijete ili ga ostave u porodilištu. Ova oklijevanja dovode do zbunjenosti i zbunjenosti kod starije djece, ne razumiju šta se promijenilo, jer su upravo mama i tata bili sretni i puni snova o novorođenčetu, obećali su da će dovesti brata ili sestru iz porodilišta; sada ga ne žele. Djeca se boje da bi iz nekog razloga mogla biti napuštena.
Ako se roditelji posavetuju sa starijom decom šta da rade, deci postaje jasnija situacija – roditelji žele da napuste novorođenče jer je bolesno. Osmogodišnja Alina, sestra novorođenog dječaka sa Daunovim sindromom, pitala je: „Mama, šta ako se razbolim, hoćeš li i mene ostaviti kod njenog brata, kojeg je hranila medicinska sestra? pomislio: “Nešto nije u redu sa majkom, a ne sa djetetom.”
Smrt roditelja
Mislite li da je pojava posebnog djeteta u porodici sudbina cijele porodice ili samo njegove majke i oca? Trebaju li braća i sestre osobe sa invalidnosti zdravlje da se brine o njemu nakon smrti njegovih roditelja?
Djeca sa smetnjama u razvoju bolje se razvijaju u okruženju zdrave djece, osim toga, roditelji posebnog djeteta - obični ljudi, imaju pravo da sanjaju velika porodica i imaju mnogo dece. Međutim, to ne nailazi uvijek na razumijevanje u društvu.
Galina, Polinina majka (Downov sindrom)
“Juče je moja najbolja drugarica jako dugo pričala o tome da ja, kao majka, nemam pravo da ograničavam prava svom sinu i da mu ubuduće namećem “posebnu” sestru. A ja sam rekao da je sudbina naše porodice i njegova sudbina.
I rekla je da potpuno zaboravim da Polini dam još jednog brata ili sestru, jer će ispasti da će sva moja djeca morati raditi za Polinu. Ja generalno nisam majka, već egoista, jer ću svoje probleme svaliti na svoju djecu. Razmišljao sam o ovome cijelu noć."
Citat iz teme na forumu za roditelje djece sa Daunovim sindromom.
ko je u pravu? Psiholozi smatraju da je to jedino patološki uzrok za rođenje djeteta, to je želja da ga volite, ali ako roditelji žele još zdravu djecu, da ima ko da brine o posebnom djetetu nakon njihove smrti, onda to može dovesti do problema.
Situacija je posebno akutna u zemljama kao što su Rusija, Ukrajina itd., gde je porodica za čoveka manje važna od ličnog ispunjenja, a socijalna zaštita populacija pati od teškog zastoja u razvoju. Čak i ako roditelji nisu pokušali da nateraju zdravu decu da se staraju o detetu sa invaliditetom nakon njihove smrti, čovek još uvek ne oseća moralno pravo da svoju sestru ili brata pošalje na užasno mesto socijalne zaštite za osobe sa invaliditetom - internat. Ako daje, pati, ako ne daje, pati.
Postoje dva izlaza iz ovog naizgled ćorsokaka. Prvi je izgradnja normalne društvene mreže, drugi je mnogima još teži: ako se porodica osjeća kao jedna cjelina i svi su spremni pomoći, briga o bolesnom članu porodice se podrazumijeva.
Jednom sam se vozio taksijem sa jednim čovekom iz Tadžikistana - pričali su o njegovoj porodici - ima dve žene, 37 braće i sestara (ovo je zajedno sa rođacima, zar ne?), njegova majka već ima 96 unučadi, a on sam ima troje djeca od najstarije supruge (a i najmlađa planira :)) Pitao sam kako se liječe rođenje bolesnog djeteta u njegovoj domovini, da li roditelji često ostavljaju posebnu djecu u porodilištu? Rekao je da u Tadžikistanu, općenito, djeca nisu napuštena - to se smatra velikom sramotom, većom od, na primjer, trudnoće neudata devojka. Osim toga, rekao je da djeca ne napuštaju svoje stare roditelje. Njegova majka je već nekoliko godina prikovana za krevet i o njoj se brinu jedna kćerka i dvije snahe. Jedan od njegovih rođaka je bolestan od rođenja. Vjeruje se da je Bog obilježio porodicu jer je dopustio da se u njoj rodi dijete sa smetnjama u razvoju. Za svaki slučaj sam pojasnio kakva je to dobra vjera u Tadžikistanu - ispostavilo se da je islam.